mercredi 17 décembre 2008

BIENTOT NOEL


J-7 AVANT LES FESTIVITÉS HIP HIP HIP

jeudi 27 novembre 2008

NOUVELLE CAMPAGNE DE PUB

Nouvelle affiche pour l'association notre sclérose

ENCORE UNE INFECTION URINAIRE


Et voilà ! c'est reparti ! Il devrait y avoir des cycles pour ce genre de chose ! Une par mois ça fait beaucoup !
Arfffffffffffff ! Je deviens une adepte des antibiotiques !
Heureusement que ça se soigne bien! Pffffffffffffffffff !
Ma prochaine perf de tysabri est le 24 décembre ! Y'à des moment ou être malade vous empoisonne plus la vie que d'habitude !
Allez c'est reparti !

mercredi 26 novembre 2008

LE DIAGNOSTIQUE, PARTIE 2

Fort de ses résultats, le Dr Billy veut m’hospitaliser trois jours pour examens complémentaires. Je m’y attendais, cela fait un mois que je surf dans la blogosphère des sepiens. J’ai maintenant non propre blog.
Ok mais ce sera en juillet, pendant mes vacances, je ne veux pas laisser tomber mes vendeurs. Il m’annonce l’autre chose qui me terrorise : la ponction lombaire !

Je n’ai pas peur de grand-chose, je n’aime pas les aiguilles, je ne les ai jamais aimé. Depuis deux mois, je commence à avoir pris l’habitude qu’on me vampirise, mais là, j’ai vraiment peur. Je m’effondre. C’est vraiment trop de chamboulements dans ma petite vie si parfaitement réglée. Boulot, fêtes, challenges, soirées pétasses entre filles, boulot.
Plus tard, je ne reverrais plus jamais mes copines. La maladie fait peur.

Le 11 juillet, je suis hospitalisée. Il fait très chaud. J’ai ma propre chambre en médecine 5. Un service pour les gens esseulés en fin de vie. Ca sent la mort. Le service est sécurisé par une porte a code pour ne pas que les malades s’évadent. La plupart n’ont plus leur tête.La chef de service, une gériatre je crois, est très sympa. Dès le début, on m’annonce que je resterais plus longtemps. Je refuse, ce n’était pas prévu.

Le lendemain de mon arrivée, on me pose un cathlon dans le poignet droit, je m’en fou, ma main droite est complètement inutilisable. A présent, je ne ferme même plus mon poing comme je lui demande. Mes doigts partent dans tous les sens, de façon anarchique. Ma main gauche commence à être engourdie. Je commence a m’y habitué. Je fais comme je peux. Ca fait plusieurs semaines que je démonte les téléphones avec une seule main. Je me suis même bandée la main droite pour ne pas que les clients du magasin se posent des questions.

Pendant ce temps, mes parents sont fous d’inquiétude. Mon frère et ma sœur ne sont pas au courant, je ne veux pas qu’on leur dise avant qu’on soit certain de ce que j’ai. Même si je SAIS.

Après une énorme prise de sang, électrocardiogramme et radio des poumons. On veut éliminer un lupus, même merde mais qui attaque en plus les organes vitaux. Poumons de bébé malgré mes 14 ans de tabagisme. Une radio de la colonne vertébrale pour vérifier que tout est en place, en vu de la ponction lombaire.

Mes copines viennent me voir, je lis la peur dans leurs yeux. Faut dire le service n’aide pas. Moi, j’ai l’habitude, j’ai travaillé en maison de retraite.
Je passe mon temps à sortir fumer dehors. J’ai trouvé un endroit frais. La sortie des turbines de la clim de l’hôpital.
Le lendemain, ponction lombaire ! Je suis toujours terrorisée. La toubib a même pensé à m’anesthésier. Plus tard, elle regrettera de ne pas l’avoir fait.

Une infirmière vient me poser des patchs dans le dos. « Tient, le docteur n’a pas fait de marque, je vais en mettre 3 au cas où ». C’est la gériatre qui va me piquer. Plus tard, j’apprendrais que d’ordinaire, ce n’est pas elle qui les fait. Mais on est en juillet. Les médecins sont en vacances.
On me demande de m’assoir, de mettre les genoux sous mon menton et de faire le dos rond. « Je lave, je rince, j’essuie, je pique ». Merde la douleur est atroce, j’avais peur mais on avait fini par me convaincre que ce n'était rien. Je m’étais auto persuadée, mais putain c’que ca fait mal ! Je me crispe et rien ne coule. Elle bouge l’aiguille, mais ca ne sert à rien.
« Allez, on recommence, détendez vous et ne bougez pas ». C’est mort pour la détente ! AIE
« Non, rien à faire, encore une fois, détendez vous ». On se fout de ma gueule ou quoi ?
« C’est fini »?
« non ca coule pas ! ». Elle demande a une des deux infirmières présentes d’allez chercher une « rose ». Je sais ce que c’est : une plus grosse aiguille.
Les infirmières sont blêmes. Elles décident de changer de place, celle qui est devant moi et qui m’aide a maintenir mon dos rond, préfère passer derrière moi et tenir les éprouvettes, pour le moment désespérément vides. Je prends un oreiller pour mettre entre mes cuisses et mon ventre
« Allez, je lave, je rince, j’essuie……………..je pique ». Je suis tellement fatiguée de la situations, j’ai mal. Je crois que je ne ressens plus rien. Ni peur, ni tristesse, ni stresse. Je ne suis plus dans cette chambre ! Je ne peux pas être là ! J’aurais dû me taire !
« ca coule, ne bougez surtout pas ! ». J’ai le visage dans mon oreiller, j’étouffe ! « Ne bougez pas ». J’étouffe vraiment mais je ne bouge pas ! Je vais perdre connaissance.
« ca y est, ca va » ?
« Heu, non »
« Qu’est ce qui pourrait vous faire plaisir » ?
« Une cigarette »
« D’accord, donnez un cendrier à la dame »
J’y crois pas, la toubib, m’autorise à fumer dans la chambre. Elle s’en veut à mort de m’avoir torturé !
« D’habitude, ca se passe bien, vous être mince, c’était sans problèmes »
Elle veut dire que je suis maigre et que « sans problèmes », c’est pour les autres !
« Restez couché pendant 2 heures, sur le ventre ou le côté »

Plus tard, elle viendra me dire que je peux en fumer une autre si je veux ! Morte de rire !
Putain, elle n’en mène pas large !
Mon neuro viendra me voir cet après midi là. D’après les tous premiers résultats, on va vers la sclérose en plaque.
« On va vous garder 5 jours pour les perfs de solumedrol (corticostéroïdes) »
« Non »
« BA ca vaut mieux, c’est pour arrêter l’inflammation de votre système nerveux central »
Après négociations, j’aurais 3 perfs, je resterais 2 jours de plus en commençant la première perf le jour même.

Ma chef vient me voir ; le lendemain, mon vendeur aussi, on passe l’après midi dehors à fumer des clopes et boire du café. J’ai eu 2 perfs et on remarque en même temps que je viens d’allumer une cigarette avec ma main droite ! Putain ca marche ! On éclate de rire nerveusement ! Je bouge ma main !
Je récupèrerais presque complètement l’usage de mes mains. Restera une insensibilité au touché.
Cette nuit là, je regarde le feux d’artifice de la fenêtre de ma chambre d’hôpital. J’ai l’impression d'être emprisonnée.

Il fait chaud quand on m’autorise à sortir, ma copine bellou vient me chercher. Youssef a eu 1 semaine de retrait de permis pour excès de vitesse. Il sera venu me voir 2 fois avec Sabri.
Enfin la maison, Youssef dort, je sais qu’il a fêté le 14 juillet !
Je suis fatiguée, je prends un bain et m’endors sur le canapé, au frais. Je ne me relèvererais plus sans souffrir le martyre pendant une semaine! J’ai la nuque raide ! Impossible de bouger la tête !
On descend un matelas dans le salon, il fait trop chaud a l’étage ! Youssef en descendra un pour lui 2 jours plus tard.

Une semaine a ne pas pouvoir bouger, on appella SOS médecin qui me donna des antalgiques. Je me trainais a 4 pattes, lamentablement, pour allez aux toilettes, je ne pouvais même pas me redresser assez pour manger et on ne peut pas manger couché ! Je buvais avec une grande paille pour ne pas décoller ma tête de l’oreiller. Au bout de 3 jours, j’ai pris une douche en pleurant tellement j’avais mal !
Je fais 48 kg
Résultats définitif de la ponction lombaire fin aout !
« C’est le Dr Billy, j’ai les résultats, faut qu’on se voit »
« C’est bien une sclérose en plaque « ?
« Oui »
« C’est rien, je le savais déjà, on fait quoi maintenant » ?
« On va vous soigner »
« Ok »

D’un commun accord, on opta pour avonex, des interférons, une intramusculaire par semaine. De toute façon, y’à que des interférons pour la sclérose en plaque, seul le mode d’injection change. Les autres sont des sous cutanées. Je refuse de commencer à me soigner avant d’avoir fêté mes 30 ans, le 21 septembre. On va faire une grande fête de famille et je sais que les interférons rendent malade. On fera une grande fête, mais sur les photos, je vois que les gens sont tristes.

Début octobre, j’ai ma première piqure, c’est mon infirmière de voisine, Françoise, qui me les fait tous les dimanches pendant 2 ans. Aux premières, 40° de fièvre, je tremblais tellement que je ne pouvais pas viser un verre avec une bouteille. Peu à peu, les effets secondaires s’estompent. J’ai appris a apprivoiser ma vessie et me fais à mes nouvelles mains. On se fait à tout. J’y croyais très fort mais avonex ne fonctionnera pas sur moi et à partir d’octobre 2007, mes jambes commenceront a fatiguées, inexorablement .

En février 2008, je vends ma voiture et on sort un nouveau traitement, tysabri. J’y aurais le droit en mai, la sécu ne le concède pas aisément, il vaut une fortune. En mai toujours, mon patron veut que je me mette en mi temps thérapeutique et je fais l’acquisition d’un fauteuil roulant pour travailler.
Tysabri fonctionne bien, sur tout le monde d’ailleurs et mon état s’améliore……………… a suivre

lundi 24 novembre 2008

LE DIAGNOSTIQUE, PARTIE 1

C‘était en avril 2006, ma vessie a commencé à déconner, j’allais pisser toutes les 20 min. Je savais que je n’avais pas d’infection urinaire pour en avoir fait une à 17 ans. J’ai ignoré ce problème, volontairement.

Je travaillais plus de 10 heures par jour et je ne prenais pas le temps de m’écouter. Problème très fâcheux toutefois, j’ai pris le temps d’allé sur internet me documenter sur ce soucis plus que bizarre, handicapant ! Une tonne de possibilité, maladies, disfonctionnements en tout genre ; l’une d’elle m’a fait froid dans le dos : sclérose en plaque !

La mère d’une amie souffrait de cette maladie et je trouvais cela très cruel. La sep me terrorisait. Bref, j’y pense plus et continue ma petite vie. Deux semaines plus tard, je me lève un matin avec la sensation désagréable d’avoir dormi toute la nuit sur ma main droite !

Bref, j’y pense pas, sauf que ma main restait engourdie et de plus en plus chaque jour. Fidèle a moi-même, je surf sur doctissimo et sites en tout genre et re belote !

Parmi les canal carpien et autre pathologie, je tombe sur sclérose en plaque ! J’en croyais pas mes yeux ! A ce moment là, j’ai su !

J’ai pianoté et pianoté, tous les sites médicaux inimaginables dans l’espoir de trouver une explication au fait que mon corps se mettait a dérailler, moi qui n’était jamais malade, moi qui réussissait toujours tout ce que j’entreprenais sans jamais laisser le moindre obstacle se mettre entre ma route . Je voulais me tromper………… mais je savais ! Bref, j’y pense pas, si je fais l’air de rien, si je continue ma petite vie à mon rytme habituel, il n’y aura rien. J’en suis certaine, je le sais, elle me laissera tranquille.

Deux semaines plus tard, je pouvais à peine écrire et mes vendeurs savaient que quelque chose clochait, j’ai fini par leur dire. A eux mais a personne d’autre. Après tout, c’est avec eux que je passais le plus clair de mon temps. Youssef travaillait la nuit et on ne se voyait que le week end, il ne me voyait jamais écrire et s’était très bien.

Au magasin, Marie et Thomas écrivaient pour moi. Puis j’ai commencé à perdre l’équilibre de temps en temps. « C’est rien, la chef, elle est bourrée » ! Ces traits d’humour me sauvaient la mise quand je bousculais un client au détour d’un vertige !

Début mai, je bois un verre avec mon ami sabri à la terrasse d’un bar, un jeudi soir je crois. Je dois remplir un chèque, je n’ai pas ma carte bleue et j’ai tout le mal du monde à griffonner quelque chose d’illisible. Je lui raconte, je lui dis que je crois que j’ai une sclérose en plaque. Il me répond qu’il est peut être temps de consulter. Oui oui, j’irais ………………… Et on continue à se saouler, comme a notre habitude. Sabri, mon pote de chouille.

Youssef ne voit rien, je fume de la main gauche, je ne me sers presque plus de la main droite, il ne voit pas. Je n’arrête pas d’aller pisser. Après tout, si je ne dis rien, il ne se passera rien.

Quinze jours plus tard, on se retrouve à la terrasse de ce même bar pour fêter l’anniversaire d’un pote. On est une bonne vingtaine, j’arrive en dernier, travail oblige, mes plus hauts talons aux pieds, Youssef les aiment tellement, mon nouveau jean, je maigrie à vu d’œil.

Je fais le tour de l’assemblé pour dire bonjour et je pers déjà l’équilibre. En fin de soirée, Youssef me portera jusqu’à la voiture. Je ne peux plus marcher, en tout cas pas avec ces chaussures. Il m’enguelera d’avoir trop bu. J’ai trop bu, c’est notre habitude mais ce soir là, c’était pas ca mon problème. Je craque et lui raconte tout. Je lui dis que mon corps déconne que je sais que j’ai une sclérose en plaque, cette maladie qui m’a toujours terrorisé.

On rentre et il pianote sur son clavier à la recherche d’un site médical pendant que je tombe dans la douche. Je suis à bout de nerf. En me relevant, il dit que je suis surement diabétique, les symptômes collent. Ok, ca doit être ca alors ! Après tout, il a toujours raison, il DOIT avoir raison.

Le lendemain, un dimanche, on se présente aux urgences. Ils nous renvoient chez mon médecin traitant. Ba ouais, mais j’en ai pas. J’irais le lundi chez le toubib d’une amie en disant « je crois que je suis diabétique ». Au fond de moi, je n’en crois rien…………….. Je n’en parlerais pas au médecin qui finira, à bout d’analyses négatives, par m’envoyer chez un neurologue, quinze jours plus tard.

On y est ! Je ne peux plus nier. De toute façon, je l’ai dit ! Si je m’étais tue, je ne serais pas là. J’appelle le neuro, le Dr Billy de la part du toubib et il me prend en urgence, deux jours plus tard.

A la fin de ce qui était la première d’une longue liste de consultation, il me prescrit 2 IRM. Une du cerveau, une de la moelle épinière.

Je lui demande avant de partir, ce qu’il pense de la sclérose en plaque. Il me répondra : « j’y pense depuis vingt minutes ». Je n’oublierais jamais cette phrase. Ca fait tellement longtemps que je le sais. Maintenant, je peux plus faire marche arrière.

Une IRM fin juin, celle du cerveau. Je mets ma tête dans ce qui ressemble, au bruit, a un réacteur d’avion, on me pique, bien. Youssef me rejoint pour le compte rendu du radioéléctrologue.L’IRM ne révélera rien, a part un cerveau humorise le gars. Youssef est content. Sa philosophie : « tant qu’on ne trouve pas, t’as rien »

Ba oui mais je ne peux plus me servir de ma main droite et je me pisse dessus, alors j’ai forcément quelque chose. J’essais de le préparer, il nie encore plus violemment que moi. Il va tomber de beaucoup trop haut.

Deuxième IRM début juillet, à nouveau le réacteur d’avion, sauf que cette fois ci je réclame des bouchons pour mes oreilles. On me pique, toujours bien et trois quart d’heure plus tard je sors du réacteur, après l’avoir interrompu pour aller aux toilettes. J’ai encore failli me pisser dessus.

Youssef me rejoint pour le compte rendu et le gars fait moins le malin. Il s’adosse contre le mur et dit : « y’à des choses ». Je lui demande si c’est des plaques mais il répond qu’il ne sait pas, qu’il fera un compte rendu complet à mon neurologue. En sortant il me lance : « bon courage » ! Ca veut tout dire. On rejoint la voiture et c’est la première fois que je vois Youssef si mal ! Il vient de tomber………….. De très haut !

vendredi 21 novembre 2008

RECLASSEE?


Voilà, fin du premier trimestre 2009, je serais, selon toute vraisemblance, Administratrice Des Ventes.
Un poste administratif, moins usant mais aussi ............ moins payer !
Reste à voir comment mon salaire va être complété !
J'ai rendez vous avec une a.s de la sécu le 16 décembre et je verrais ce qui est le plus approprié pour moi.
Ravie d'avoir une place qui me fatiguera moins et d'avoir un travail a l'issu de mon métier actuel qui est bien trop intense pour une sépienne voulant prendre soin de sa santé, je me sens soulagé !
Mon dernier mois de décembre dans le commerce ! Ça fait bizarre !
Je ne suis pas certaine que ça me manque!
Un nouvel article qui dira si je ne perds pas trop d'argent dans le cadre d'un maintient dans l'emploi............... Espérons!

lundi 17 novembre 2008

CES GENS LA! clic dessus

LE BOULOT CA CHAUFFE

Voilà, après tous mes efforts, le résultat n'est pas probant niveau travail !
A mi temps, je ne peux pas réaliser toutes mes taches et à plein temps, ma santé en pâtira !
Un responsable en bonne santé n'y arrive pas, alors moi, faut regarder la vérité en face !
Le magasin souffre d'avoir une responsable absente, ne pas avoir le temps pour faire mon job parfaitement, me cause du soucis, alors mon patron souhaite me voir jeudi ! aie aie aie
Deux chose l'une, soit je me fais licencié soit il parvient a me reclasser sur un poste administratif !
L'avenir me le dira ! Croisons les doigts !
En attendant, j'ai pris rendez vous avec une AS de la sécu pour envisager toutes les possibilités !
Mon contacte à la SAMETH ( maintient dans l'emploi), fera tout ce qu'il peut pour m'aider !
Mon patron cotise à l' AG2R prévoyance, je vais explorer cette piste !
Arfffffffff ! Je fais tout pour ne pas me prendre ma tête, après tout, c'est pas de ma faute et le stresse nui à ma santé!
Bref, encore une inévitable page qui se tourne, mon patron a toujours été solidaire, espérons que ça dure !
Un article à venir...........

vendredi 7 novembre 2008

LES JOURS AVEC ET LES JOURS PAS AVEC................


On sait pas pourquoi, mais y'à des jours avec, le pas léger, en grande forme, et des jours pas glop, le pas lourd, fatigué, équilibre incertain !!!!
Après réflexion, je ne sais toujours pas quel intrus vient troublé ces vilains jours!
Donc, j'ai appris a apprécier les bons jours pleinement et a ne pas m'inquiéter du lendemain !
Avec un peu de chance, deux jours avec vont se succéder ............
A quand les semaines avec?
A tous les sepiens qui passent par là, avez vous ces changements d'humeur ?
A vos commentaires, je vous souhaite que des jours avec !

mardi 21 octobre 2008

CA PUE L'PIPI

Ba voilà, je me retrouve encore avec une infection urinaire carabinée !! Arfffffffff
Comme j'avais mal aux reins, j'ai commencé les antibiotiques avant les résultats de l'ECBU!
On m'a confirmé l'infection ce matin mais l'antibiogramme est en cours !!
Pour mémo, la dernière fois j'ai atterri aux urgences avec 40° de fièvre et une pyélonéphrite ! Le vilain germe était résistant à pleins d'antibiotiques !
Cet après midi, résultats définitifs et on ajuste les antibiotiques en fonction !
J'en avais pas faite depuis ce fameux épisode en février dernier ! Certainement grâce au jus de cranberry d'ailleurs !
Je suis arrêtée 3 jours ! Ras le bol de ces bactéries, on a beau faire preuve d'une hygiène irréprochable, on y échappe pas!
Encore un cadeau de la sep, avant j'en avais jamais fait ! Pffffffffff !


dimanche 21 septembre 2008

ET ON VIEILLI


PFFFFFFFFF! aujourd'hui c'est mon birthday !! Depuis que je suis malade, je me fous du temps qui passe et il passe vite !
A croire qu'un malade n'a qu'une obsession : aller mieux !
Ça fait bizarre quand on y pense de ne pas se voir vieillir et pire encore, d'en avoir rien à faire !
Et on vieilli ! c'est pas juste que les années mises entre parenthèses, ne nous soient pas rendues !
Qu' en pensez vous?

dimanche 7 septembre 2008

VIVE TYSABRI

Ce traitement est miraculeux ! Mon état s'améliore de jour en jour, au point que pour la première fois, j'envisage la possibilité de remarcher normalement ! (ou presque) !
Même le soir après le boulot, je marche bien ! J'arrive à 'piétiner" un peu et à me tenir droite (même le matin au réveil) J'en oublie parfois mes médicaments anti "jambes de bois" !
Je pense qu'on devrait attribuer d'office tysabri aux malades qui le veulent ! Je revis et me surprends tantôt a mettre mes pieds sur le canapé "façon yoga", a vider le lave vaisselle et cuisiner dans la foulé (debout bien sûr) ! Tout ça naturellement sans que de rester debout soit une véritable torture ! J'en avais parfois les larmes qui montaient aux yeux !
Des choses que je ne faisais plus depuis des lustres !
Décidémment, c'est une bénédiction ! Je le souhaite à tous les malades dans mon cas ! RENAITRE C'EST PAS DONNE A TOUT LE MONDE !

mardi 26 août 2008

ALLEZ ! AU BOULOT

ARFFFFFFFFF ! Dur dur de reprendre le boulot après des vacances !
Bon, quand faut y aller, faut y aller ! Monsieur tysabri me fatigue énormément ! Le vilain fonctionne mais il me casse ! On ne peut vraiment pas tout avoir !
Bonne rentrée a ceux qui rentrent !

vendredi 8 août 2008

DU MIEUX


Hier, 5ieme perf de tysabri ! hiphiphip ! j'ai passé le reste de la journée à ronfler !
Aujourd'hui, cela semble aller à peu près ! Malgré un gros pétage de veine avec diffusion de produit (arfffff), la perf s'est passée !
La bonne nouvelle, c'est que mon neuro a constaté du mieux !! moi, je le savais mais il l'a vu !! cool !
C'est la première fois depuis longtemps que je vois mes pieds réagir au bon vieux coup de marteau ! et mes tibias, n'en parlons pas ! hiphiphip !
Je suis en vacances depuis samedi soir et mon fauteuil est resté dans le coffre de la voiture depuis!
Ce matin, je me suis surprise a balayer ma cuisine avant même de prendre mes précieux comprimés ! balayage sans lioresal !! tiens donc ! cool !
Le hic, c'est surtout un problème d'équilibre, malgré l'absence de plaque cérébrale !
On va avoir un nouvel IRM au mois d'aout, plus performant, on verra bien !
Voilà, super tysabri qui marche sur moi ! je ne me lasse pas de faire bouger mes pieds de facon synchronisée ! Ça m'éclate ! vivement la 6ieme ! heu sans bleu cette fois ci !

mercredi 6 août 2008

VACANCES !!


OUF!!!!!!!!! Enfin !! j'ai mis les bouchées triples au boulot au mois de juillet et il etait temps !
Je vais super bien tant qu'il fait pas un temps caniculaire !
Demain 5ieme perf de tysabri, tant mieux et tant pis, comme je suis en forme, ça m'énerve d'être flagada durant quelques jours !
Celle là je l'avais avancé parce que je vais quelques jours chez Zabou à Toulouse mi aout. Espérons qu'il ne fasse pas plus de 35°, comme il est habituel là bas !
De toute façon, j'y vais pour la voir ........... Au pire, je me trimbalerais avec mes pains de glace ! lol
Bonnes vacances a tous les aoutiens, et bonne rentrée a tous les juilletistes

jeudi 24 juillet 2008

TYSABRI

Il semblerait que mon copain TYSABRI commence a fonctionner sur moi !! Je marche vaiment mieux ! En tout cas de la bonne facon, pas un pied de traviol ! Je prends 2 béquilles en ce moment et ça aide a une certaine stabilité ! Mais j'étais chez le kiné hier soir et je me suis souvenue à quel point j'avais du mal a avancer lors de nos premières scéances en mai !
Le problème avec tysabri c'est qu'il me couche malgré tout un certain temps !
Par exemple, j'ai eu ma perf le 10 et je ressens des effets que cette semaine !
La perf d'avant pareil ! Pendant 3/4 jours je suis ko !
On peu décidément pas tout avoir !
La 5ieme le 7 aout ! YESSSSSSSSSSS

jeudi 17 juillet 2008

BONNE ET MAUVAISE NOUVELLE


TYABRI semble faire sont effet ! Même sur mes pauvres guiboles ! hi hip hip
Trop cool ! apparemment je peux rester debout plus longtemps ! je l'ai constaté a plusieurs reprises !
SAUF, quand il fait trop chaud ! pfffffffff incapable de marcher dès que mes jambes gonflent ! Et comme on passe constamment de 18° à 31° c'est la misère !
J'ai a nouveau kiné pour mes jambes à partir de la semaine prochaine, ça m'aidera peut être !
INCROYABLE d'être a ce point handicapé par la chaleur !
Je suis quand même dégouttée de ne pas pouvoir partir au bord de la mer a cause de ça !
Mais enfin ! c'est ainsi ! 5ieme perf le 07 août
Je croise encore les doigts pour un mieux supplémentaire, en éspèrant partir l'année prochaine car je ne suis pas toute seule !

mardi 15 juillet 2008

ET PATATRA !


Et encore une cascade mardi dernier ! Je suis restée trop longtemps les jambes croisées, j'ai voulu marcher (de bon cœur en plus), et patatra ! la jambe en chewingum ! Mon pied s'est distordu de facon très improbable ! Une grosse gamelle et un "crac" tout aussi improbable ! arfffffffff
Moi même pas douillette, le sang recircule, et hop préparation pour boulot avec un petit peu bobo quand même !
Dans l'après midi, j'ôte ma basket et je constate que j'ai très mal quand même !
Le soir glace et tout l'toutim, ça va passer !
Seulement, le lendemain matin, impossible de poser le pied par terre ! Il a bien fallut malgré tout pour descendre les escaliers (imaginez la situation !) Et hop, coup de fil à un ami (toujours le même), je crois bien qu'il faudrait aller aux urgences ! A 8h du mat devrait pas y avaoir grand monde ! Le dessus de mon pied arbhorre un bleu en forme de bisou ! Très étrange comme ématome ! Tout gonflé, ma cheville est re- douloureuse ! ARFFFFFF je fais exprès ou quoi?
Bon radio tout ca tout ca, j'échappe à l'atèle platrèe et repars avec un gros pansement d'alcool à apserger 3 fois par jour pandant 3 jours ! (j'ai craqué au bout de 2 jours et demi) Depuis obligé de me remettre du strap, bobo pied et cheville !
L'ironie du sort, c'est que je suis restée les jambes croisées devant l'ordi pour me commander des chaussures ! lol
Des fois, on oublie qu'on est handicapés quand même !

jeudi 3 juillet 2008

AH ! ENFIN !


Orages et fraicheur ! Pluie ce matin, jaurais mon 26°, sûrement moins aujourd'hui !
Réunion chefs de magasins ce matin, hier j'aurais pas pu marcher !! sauvée !
Combien de répits avant une canicule? Certains disent qu'il n'y en aura pas ! Je croise les doigts pour tous les sépiens et autres malades que la chaleur insupporte ! VIVE LA FRAICHEUR QUI FAIT FONCTIONNER LA MACHINE !

mardi 1 juillet 2008

SOLEIL


Il n'a donc pas de demi mesure celui là ?
Arffffffff il me coupe les guiboles !! Un 26° me suffirait ! Saperlipopette ! Bon courage à tous, avec cette chaleur, le mieux serait de rester enfermé chez soi, volets clos etc...
C'est pas possible ! Dommage

samedi 28 juin 2008

EFFETS TYSABRI

Je ne voudrais pas crier victoire trop vite, mais il semblerait que mon état général s'améliore un peu !
Pour les jambes, c'est dure à dire, avec cette chaleur ! mais le matin, c'est quand même mieux !
Pour la vessie, c'est certain, cela fait 3 jours que je ne me lève plus du tout la nuit et la journée, elle semble "normale" aussi ! Le hic, c'est qu'elle me réveille vers 7h30/8h le matin et qu'après, avec le soleil etc..... , j'arrive plus a me rendormir ! Mais on peut pas tout avoir !
Malgré la diminution du solupred (arrêt hier), je suis vachement plus en forme !
J'aimerais tant que ce soit le début d'un vrai mieux...........
Je croise les doigts !!!!!!

vendredi 27 juin 2008

OUF ! sauvés

Projet de loi abandonné ! Pour le moment ! Moi je continue a dire qu'ils devraient briffer les toubibs sur les arrêts maladies abusifs !!
Là, ils gagneraient de la tune !
Dans ma société (pas mon mag), y'à une vendeuse, en arrêt depuis 3 semaines, cause : fait la gueule ! Elle cherche du taf ailleurs ! c'est pas de l'abus ça?
15 jours pour un gastro, c'est pas abusé? pfffffffffff j'vous jure !

jeudi 26 juin 2008

DEREMBOURSEMENTS SECU

UN VRAI SCANDALE ! MÉDICAMENTS DE CONFORT ! PFFFFFFFFFFF
QUAND ON A UN CANCER, LE CONFORT N'EST PAS DU SUPERFLU ! GRÂCE A CERTAINS MÉDICAMENTS DE CONFORT, JE PEUX SORTIR DE CHEZ MOI!
NON SEULEMENT LES COMPLÉMENTAIRES SANTÉ VONT AUGMENTER, MAIS LES MALADES QUI TOUCHENT 628€ PAR MOIS, N'ONT CERTAINEMENT PAS DE COMPLÉMENTAIRE! AU LIEU DE SURVEILLER LES ABUS EN TOUT GENRE, ILS PÉNALISENT LES VRAIS MALADES ! QUELLE CONNERIE !

mercredi 25 juin 2008

KINE ?


Depuis quelque temps, je fais des séances de kiné, il me masse la ou j'ai mal, contractures, sciatiques, chevilles, jambes etc
C'est génial car ca me soulage et ça évite aux petits bobos de m'empoisonner la vie !
Hier, chaleur, cortisone m'ont fait enfler les jambes, ce qui les rends très douloureuses, impression qu'elles cuisent de l'intérieure ! Ma marche était très improbable, ces petits moment ou je regrette amèrement de laisser Plume au magasin le soir !
Ils s'est donc attardé sur mes jambes, et là au miracle, je ressors en gambadant comme une petite folle, alors même que je m'étais trainer lamentablement à l'aller !
Les petits bobos sont donc un facteur + aux handicapes !
Raison de plus pour s'en occuper ! Ma dernière séance est jeudi, il part en vacances en juillet, je vais lui demander de m'adresser à un collègue pour ce mois là et demander à mon neuro de me represcrire des séances !
Faut t-il donc que nos petits bobos nous gâchent encore plus la vie ! A cette chaleur, en plus les beaux jours sont nos ennemis ! Bref, heureuse d'avoir trouver une solution de confort à mes soucis !
Qui n'aimerait pas se faire masser 2 fois par semaines en plus !

vendredi 20 juin 2008

POSTE DE TRAVAIL

Ça y est, j'ai mon poste de travail ! Cool
Le grand article viendra dès que des réglages seront effectués ! 2, 3 trucs a refaire !
Mais suis happy déjà!
Oust ! Au boulot !

dimanche 15 juin 2008

BONNE FETE PAPA


Une très bonne fête à mon papa et à tous les papas du monde (au moins ceux qui le méritent)
Un bon anniversaire de mariage à mes parents qui sont partis à la chasse aux grenouilles ! lol

vendredi 13 juin 2008

BUREAU AU BOULOT

Le bureau est livré ce matin au magasin et sera monté lundi matin ! hip hip hip !
A venir un article avec une photo de l'ensemble ! D'après la dame qui s'occupe des meubles de l'enseigne, c'est la première fois qu'il y a une installation pour personne handicapée dans un magasin ! Un grand merci à mon patron !
Lundi sera u n grand jour, encore quelques jours pour l'installation informatique et hop!
Me revoilà autonome au magasin !
COOL

mardi 10 juin 2008

GRAND MENAGE


Hier j'ai réussi pour la première fois depuis des lustres à faire le grand ménage du rez de chaussé à fond !! hip hip hip
Ça à l'air bête mais quand on peut plus faire ce genre de corvée, le jour ou on peut, c'est génial !
Tout ça grâce à qui? à plume évidemment ! Toute la partie rangement, plume, mon panier sur les genoux, et hop distribution des pièces !
une grande parties des poussières, hop plume encore et croyez moi, sur un fauteuil vous voyez vraiment plus de saleté !
Aspirateur, plume encore ! Trop facile, et j'ai des plainte impeccables !
Pareil avec la serpillère ! Fatigant comme tous les grands ménages, mais pour moi cela aurait été impossible !
Comme je peux marcher, j'étais stable pour faire certaines choses debout, puisque économisée !
Je vous assure que j'ai jamais été aussi heureuse de laver chez moi, d'habitude il me fallait une semaine de vacances, pour faire ce que j'ai fait en une journée !
Vive l'autonomie ! vive plume !

vendredi 6 juin 2008

BIENVENU PLUME


BIENVENU, PLUME, DANS LA VIE DE LYLI, GRAND SOUTIEN DES TEMPS DIFFICILES, PARE D'UNE MAGNIFIQUE ROBE POURPRE, TU FAIS DES TOUR A 180° COMME PERSONNE,NOUS TE TROUVERONS BIENTÔT UN PLACARD A TA MESURE!

FELICITATION PLUME



UN GRAND BRAVO A PLUME, POUR SA VICTOIRE ! LA BATAILLE FUT SERRÉE AVEC CHARLY, QUI GRÂCE AU SOUTIEN DE SON ÉQUIPE, QUE BIBICHE PRÉSIDAIT, S'EST BATTU JUSQU'AU BOUT ! BELLE VICTOIRE TOUT DE MÊME !
MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION

mercredi 4 juin 2008

A VOS VOTES, PRETS, PARTEZ

ALLEZ ALLEZ, ON MOLLI PAS LOL
RIEN N'EST ENCORE JOUE !
CE VOTE EST IMPORTANT POUR NOUS ( MA CHARIOTTE ET MOI)
NOUS COMPTONS SUR VOUS
PLUS QUE 2 JOURS

mardi 3 juin 2008

BOULOT EN FAUTEUIL



Coolllllllll ! super ! tout est tellement plus simple ! Aucun regret ! Moins de fatigue le soir (faut dire avec 4 h de taf par jour !)
Je suis allée fumer une cigarette avec Natacha ! Et hop tout facile ! pas besoin de prendre des raccourcis pour moins marcher, pas besoin de m'assoir par terre (la ou c'est sec)
J'ai croisé un mr en fauteuil qui m'a dit bonjour tout sourire (genre, nous venons de la même planète), j'ai réalisé qu'il ne m'aurait pas salué sinon ! Je trouve ça dommage car j'y pensais même pas !
Les gens autour de moi sont à l'aise car je le suis ! Ça se passe bien, je suis happy !J'ai même eu un petit pincement en le laissant au magasin ce soir !
Cela me permet d'allé voir ce qui se passe au magasin sans avoir peur d'être alpaguée par un client, que je n'aurais pas pu servir !
Allez y messieurs dames ! Pas trop car j'ai que 4h pour faire mon taf administratif !
Et y'en a ! c'est trop bô, la vie quand on va vite !

samedi 31 mai 2008

MA BECANE


Alors,ok, j'avais dit :" je viendrais le chercher quand je serais prête, la semaine prochaine" ! j'avais déjà demandé a mon adjointe, Natacha, si elle voulait bien m'accompagner dans ce périple (j'ignorais si j'arriverais à la magner sur du goudron) et puis ,faut bien le dire, ne pas être seule la première fois que je ferais mon apparition dans le magasin avec mon fauteuil, ainsi que dans la galerie ou je travail et ou tout le monde me connait ! Seulement voilà, aujourd'hui la chaleur a eu raison de ma volonté, et je savais que ma bécane m'attendais, à 5 mètres (y'a une boutique spécialisée dans la galerie mais elle n'a qu'une entrée à l'extérieure)
Donc, je me dis : "c'est le moment", le travail dans ma tête est déjà fait ! Je me traine dans la boutique pleine de monde (on est samedi) et demande à Natacha :"dès que ça se calme, tu viens avec moi chercher mon fauteuil?" ok !
C'est un Dupont, modèle alto, super mimi, rouge bordeaux, ma couleur ! Comme j'ai la chance de pas être bien grosse, c'est le plus petit, assise 39cm, 59 avec les roues !
Donc, on y va, je préviens mes vendeurs qui m'aident a débarrasser la réserve, mon bureau pour le moment! (je suis pas sure d'avoir prévenu tout le monde, le samedi, ils sont nombreux ces petits)
Y'a un client lorsqu'on arrive qui va acheter un oreiller ergonomique à 179,90€ !
On patiente 10 min (à ce prix là, je comprends que le chèque se fasse lentement)
Ok, les réglages de bases, reposes pieds etc... les pneus à plat, hop, regonflés ( au passage, il m'offre la pompe à vélo) et c'est parti !
J'ai choisi la route la plus rapide, la parapharmacie, qui jouxte le dite boutique et de l'autre côté, dans la galerie c'est la mienne (je viens de réaliser, qu'en faite mon fauteuil était de l'autre côté du mur de mon bureau)
Ah! la parapharmacie avec tous ces totems publicitaires ! Je savais que c'était le chemin le plus rapide mais aussi le plus périlleux !
Que nie nie, madame, monsieur, j'ai tout fait toute seule ! Natacha, chargée de Beckie évaluait les distances ! "tu crois ça passe là?" ba faut essayer ! (c'est bien connu, les distances et les filles)
Et bien, j'ai manié ma chariotte comme un chef, un coucou aux filles de la para, qui ont la gentillesse de me laisser traverser leur boutique sans arrêt, c'est un raccourci, pour aller fumer !
C'est décidé, j'affuble cette bécane d'un A (mais je compte pas le garder 2 ans)
Ceci dit, à l'usage, celle qui apparemment va porter le nom de plume, n'en est pas !
Je vous pari que d'ici à 2 mois , j'ai des biscottos et une poitrine d'acier ! Faut bien que ça rapporte quelque chose ! lol
Comme un chef toujours, j'arrive jusqu'à mon bureau sous les regards interloqués des badauds ! Hourra !
Je suis rentrée avec ce week end, pour me faire la main ! Je peux le plier, le déplier , mais pas le porter, c'est bien trop lourd ! Mon mari , heureusement ne fait pas 49kg (il en est bien loin lol) et possède un coffre de 607 (ça sert la preuve) et fort heureusement toujours, a la santé (on s'rai bien avancé !) Ça me confirme, que la bécane va passer la semaine au magasin.
je vais donc magner l'engin du salon à la cuisine, vider le lave vaisselle (cool), de la cuisine au salon et vise versa lol ! Les créneaux me manquaient depuis que je ne conduis plus, voilà qui est résolu, sauf que là, j'ai le droit de faire demi tour n'importe ou !


vendredi 30 mai 2008

modifications vote

Après réflection, vous pouvez voter maintenant en haut à droite du blog
Signalez moi les bugs
Pour voter, vous cliquer sur votre choix, puis sur vote !

LE P'TIT NOM

Voilà, comme certains le savent, j'ai fait le choix d'un fauteuil roulant hier !
Comme à mon habitude je donne des petits noms aux objets autour de ma SEP,
Ma béquille, c'est Beckie et j'étais partie sur plume pour mon fauteuil !
En effet, il est léger ! Mais je me dis "pourquoi se précipiter", aussi j'ai décidé de rendre ce choix démocratique !
Au choix
- plume pour sa légereté
- Fred car j'ai un vendeur qui porte ce prénom,fatigué de vivre ! (2 de tension)
- Beckie2, le retour
- Charly en hommage à mon premier chat, disparu (brave pépère)
- Lyli, en hommage à moi même (évidemment c'est pas mon prénom)
Quel que soit votre choix, je m'y tiendrais, aussi vous êtes détenteur du petit nom de ma bécane qui va me servir essentiellement au travail !
A vos votes en bas de la page

jeudi 29 mai 2008

DOULEURS !



Depuis 1 bon mois, mes guiboles sont douloureuses, et là, ça devient intenable ! Mon neuro, m'a dit de ne pas rester comme ça et maintenant j'attends un rendez vous "d'urgence" ! Ça me réveille la nuit ! c'est trop chiant !
Je crois que je vais bientôt me droguer ! lol
J'attends encore un peu mais je crois bien que je vais pas tarder à opter pour un fauteuil roulant, au moins pour le boulot et pour faire ce que je ne fais plus (boutiques, promenades etc........) Mon périmètre de marche est trop restreint ! Je vais déjà voir comment c'est sans douleurs et je me déciderais ! Pas d'urgence!
Le côté positif, c'est que je pourrais faire les courses avec mon mari ! Il va adorer ! lol
Bref, vivement que tysabri fasse son effet, ça semble interminable !
Que d'impatience n'est ce pas? Je n'ai eu que 2 perfs : la première ma fait mal au crane pdt plusieurs jours et la 2ieme m'a épuisé ! Là ça va mieux !
Attente, attente et ne pas être trop pressée ! HEUREUSEMENT QUE LE TEMPS PASSE VITE !

CART COM NOTRE SCLEROSE


Je fais, à mon tour passer les cart'com d'Arnaud Gautelier, si vous en voyez quelque part, n'hésitez pas a les photographier !

mardi 20 mai 2008

MI TEMPS THERAPEUTIQUE


Ayè, je suis à mi temps thérapeutique ! Plutôt temps partiel ! 20 heures !
Je commence aujourd'hui, 15h 20h, puis je ferais 14h 19h les semaines de perf (4jours), sinon 14h 18h (5 jours) !
J'y crois pas, mais cela me rassure ! J'ai l'impression que l'on m'a ôté un poids ! Je ne pouvais vraiment plus bosser et je suis contente, qu'avec mon patron, on ai opté pour cette solution qui me maintient dans l'emploi !
En route pour minimum 6 mois !
évidemment, il va devoir embaucher pour me remplacer, une sorte de coach pour mon équipe, mais il a renouvelé son soutien à mon égard ! (dixit : y'à suffisamment de patron salot qui traite leur employé comme des kleenex, et puis on bosse ensemble depuis longtemps)
Il va m'installer un poste de travail adapté avec le financement de la MDPH, il a déjà le chiffrage, il allait le faire sans cela !
Le médecin du travail a un contact qui va faire passer mon dossier en priorité pour installer le poste rapidement !
Sinon, je me paie une infection urinaire carabinée, et avec l'avis favorable de mon médecin traitant, je commence les antibiotiques avant le résultat de l'ecbu car il m'en reste de la dernière fois ( pour mémo, c'était une pyélonéphrite et honnêtement j'ai aucune envie de trainer) !
Cela ne m'aide pas non plus pour gambader ! J'ai dû augmenter le lioresal! C'est le désavantage du tysabri qui favorise ce genre d'infection ! (malgré les litres de jus de cranberry que je bois et l'extrême hygiène dont je fais preuve)
Je crois que tout comme @dy, je suis bonne pour en faire à répétition ! l'avantage, c'est que je les repère tout de suite !
Voilà pour les infos, le seul point noir, c'est combien la sécu va me verser ! Je gagne bien ma vie et je vais certainement perdre du salaire ! Mais c'est mieux que le chômage !
En route vers le repos et le profit tysabri ! Il fait bô !

lundi 19 mai 2008

EN ROUTE VERS LE MI TEMPS THERAPEUTIQUE


Mon patron a voulu que l'on voit ensemble le médecin du travail au sujet du mi temps thérapeutique !Je trouve ça bien !
Force est de constater que je ne peux plus faire mon travail correctement puisque je ne peux pas marcher plus de 5 min ni rester debout !
Je suis épuisée et j'aimerais laisser une chance à tysabri de fonctionner ! 2ieme perf jeudi !
On a rendez vous à 16h, la question que je me pose : dois je reprendre à plein temps, en attendant l'avis de la sécu?
Je n'aime pas ces questions qui tourne autour de MA vie et dont tout le monde doit se mêler !
Mais j'ai pas le choix, à ce soir, j'en saurais plus !

mercredi 14 mai 2008

SOLEIL JAUNE ET ATTELE VERTE

Comme j'étais très sage, le papa noel Elvis (ça c'est pour mon fantasme perso lol) m'a apporté du tysabri le mois dernier ! ( de toute évidence j'étais moins sage en décembre )
2 ième perf le 22 mai, je croise les doigts pour que le père fouettard ne décide pas que je sois allergique !
Récemment je marchais de plus en plus sur l'arête intérieure du pied droit ! Bobo au dos, très très bobo à la jambe, bobo au gros orteil, bref bobo !
Je ne sais pour quelle raison, mardi dernier, j'ai décidé de me tordre la cheville 2 fois dans la même journée !
Comme je suis quelqu'un d'entier, je me suis tordue, cheville, jambe et dos !
La veille, le kiné m'avais soulagée et hop, me suis pas méfiée!
Le lendemain, en posant le pied par terre, je constate une entorse et marcher dessus le reste de la semaine fut ma dernière bonne idée !
J'ai la manie "d'organiser" mes arrêts maladie ! ( en même temps, dans le cas contraire, je prends tellement de retard, que c'est l'enfer au retour )
Bref, hier toubib, une semaine d'arrêt ( ça c'est moi ), attèle pendant 3 semaines, puis strap ! D'ailleurs, j'apprécie grandement l'attèle qui oblige ma cheville a restée droite !
Mes ligaments sont fortement inflammés d'après ma toubib !
Mais qui décide de la couleur de ces trucs ? Je déteste le vert ! Avec des baskets bordeaux ça va être top !! arffffffffff
Tout ca me dis pas pourquoi cette satanée maladie oblige mon pied a marcher sur son arête, mais avec de la rééducation, ça va peut être s'arranger, sinon cette attèle verte, je suis pas prête de m'en débarrasser ! pffffffff

jeudi 1 mai 2008

2 ANS DE SEP

Bilan: pffffffffffffff ! pas terrible ! Il y a 2 ans de perdais l'usage de ma main droite et de ma vessie !
aujourd'hui, ma main droite (et gauche) est capricieuse lorsque je fatigue ou j'ai chaud, ma vessie n'est guère mieux mais je la gère
Je ne sens plus mes pieds et je ne peu plus marcher plus de 200 mètres sans avoir une irrépressible envie de m'assoir par terre !
Souvent, je me demande pourquoi je me force à endurer tout ça ! Pourquoi je me force à travailler alors que c'est si dure!
La vie est si difficile à vivre dans ces conditions ! Plus conduire, plus faire la fête, plus faire les boutiques, plus acheter les chaussures que j'aime, avoir peur du moindre escalier, avoir l'air pathétique et ravaler sa fierté constamment, ne rien mettre sur le dos de la maladie alors que tout se barre à cause d'elle, supporter les regards et les égards etc..........
J'ai enduré les interférons qui semble t il, n'ont pas été d'un grand secours !
Point positif : tysabri, commencé il y a une semaine, il semble que, sur une même distance, je marche mieux, je fatigue beaucoup moins, je parviens à me tenir droite ! Certains proches l'ont constaté !
Si la 2ieme perf est concluante, j'ai un grand espoir !
Le problème : les maux de tête ! mais si c'est le prix à payer, je le paie ! sans hésiter !
Apparemment, ma sep est particulière ! me voilà avec une lésion médullaire de 2 vertèbres et demi, mal placée (cervicales) qui m'empoisonne la vie !
Voilà la réponse à mes mes questions : l'espoir ! c'est vrai que ça fait vivre
Au bout de 2 ans, même si le bilan est très bof, l'espoir renait! Et ça, ça vaut tout l'or du monde !

La plus belle histoire d'un meutre chantée !

lundi 21 avril 2008

LE PERE NOEL EST PASSE



Comme à mon habitude, j'ai ronflé jusqu'à 11h du mat et je me lève en voyant pleins de logos sur mon portable !!
Ha yes mon neuro a voulu me joindre ! Je m'en doutais, il a repris ce matin!
J'écoute le message : "secrètaire du Dr B, vous êtes convoquée jeudi 24 avril à 9h30 en hôpital de jour pour tysabri "
Ouaaaaaaaaa ! c'est un magicien ce neuro ! Voilà j'attaque tysabri jeudi, pendant ses vacances, il a continuè à aller à l'hôpital le jeudi et il a "magouillé" pour me caser rapidement !
Reste à savoir si je ne suis pas allergique au traitement, ce sera pour la 2ième perf, c'est 4% des cas ! Ça reste rare mais 2 de ses patients ont dû arrêter ! Mais soyons optimiste !
Croisez les doigts pour moi, je suis heureuse de la rapidité des choses et heureuse de tenter un nouveau traitement qui réussi bien aux malades, certains récupère rapidement de vieilles séquelles, j'espère être de ceux là !
en route pour l'immunomodulateur !!!!!! je préfère à l'immunosuppresseur !

lundi 14 avril 2008

REPOS BIEN MERITE

Ça y est ! Premier jour de vacances! Outre ma radio des poumons, j'ai passé la journée sur you tube ! Ça se voit pas hein? lol
J'ai des poumons de bébé ( ba oui toujours 90 B)
Voilà toutes mes analyses sont bonnes, y'à plus qu'a attendre que mon neuro rentre de vacances !
En attendant, ça va plutôt bien et je compte bien profiter de ce repos pour penser à autre chose !
Ba oui ! on a une vie après la maladie ! lol même si on la traine comme un boulet !
Je vais roder par là cette semaine, j'espère bien vous y voir !

ALLEZ! UN DERNIER ! (pour moi celui là)

FAUT VOIR LES 2 LOL

SNIFFFFFFFFFF

vendredi 11 avril 2008

UNE PENSEE POUR @DY


Cela fait longtemps que je croise handi@dy sur les forums et autres blogs, plus de 2 ans (comme ça passe vite) ! Cette femme très courageuse qui encourage toujours les autres et qui se prend tuile sur tuile !
Je suis admirative de ta force et ton courage, continue à te battre, ça vaut c'que ça vaut mais tu peux compter sur mon soutien !
Je compte sur toi pour prendre soin de toi
Pour tous les autres, allez sur le blog d'@dy (lien sur mon blog), une belle leçon d'humilité donné par une blonde à roulettes
Devine qui est à côté de Rocky? Mais d'où tenait il sa force ? lol

COMMENTAIRES


J'ai eu ouïe dire que certaines personnes ne parvenaient pas à laisser des commentaires. C'est effectivement pas si simple !
cliquez sur le lien "commentaires" au bas des articles
inutile d'ouvrir un compte Google, vous cliquez sur NOM/URL
vous mettez votre nom et c'est tout !
Les commentaires passent par ma boite mail et sont donc publiés un peu plus tard !
Voilà voilà......... bonne prose

mercredi 9 avril 2008

SEMAINE HOT !

Semaine dure dure au boulot !
Mon adjointe est en vacances, bien méritées et une de mes vendeuses en arrêt !
pffffffff sous effectif quand tu nous tient ! Je vais devoir galoper plus ! Dans la limite du raisonnable et du possible bien sûr !
Heureusement, la semaine prochaine, je suis en vacances, qui commencent bien (radio pulmonaire lundi 9h15) cause tysabri !
Bref, on va se coucher tôt cette semaine !
Bonne semaine à vous

samedi 5 avril 2008

BIENVENU AUX NOUVEAUX LECTEURS


Je souhaite la bienvenue aux nouveaux visiteurs potentiels !
Peut être se reconnaitront ils?

mardi 1 avril 2008

EN VOILA UNE !


Je suis allée chez mon neuro hier soir, et comme promis, il s'est occupé de mon cas !
Mécontent de mon état après 1 an et demi d'avonex, il a tout revu depuis le début avec des confrères !
Voilà, il semblerai que ne souffre pas de SEP! Mais de NEUROMYELITE OPTIQUE! Ou encore maladie de Devic ! Il voudrait que j'aille voir le Pr Goux à Paris pour un autre avis, mais il faudrait surtout une IRM digne de ce nom! Ma dernière était dégueulasse!
Ca explique ma forme exclusivement médullaire de la maladie et ma non réactivité aux interférons ! D'ailleurs, on les arrêtent ceux là !
En gros, la taille de mes lésions médullaires est sans équivoque ! C'est très étrange ! Niveau optique je suis tranquille pour le moment !
Je suis perdue ! Il me manquait plus qu'une maladie de merde orpheline, petite cousine de la SEP, qui se soigne à coup de chimio!
J'ai demandé un IRM dans le coin, je ne suis pas sure de vouloir allée à Paris ! Ca changerait pas grand chose ! Je vois bien que mon neuro veut pas se tromper, mais je suis solidaire ! Ces 2 merdres se ressemblent énormément et je ne l'accuse de rien !
J'ai besoin de votre soutient sur ce coup ! 2 ans de SEP, c'est déjà chiant, mais là???????? pfffffffffff

vendredi 28 mars 2008

OBSTACLES


J'aimerais vous parlez de tous les obstacles que nous rencontrons dans une journée !
pffffffffff! Je bosse dans une galerie, déjeuner cafétéria, on oublie, beckie+plateau= galère! Ou alors demander de l'aide, mais ça j'en ai marre ! donc la queue aux sandwichs ! Hop obstacle, mes jambes ne tiennent que difficilement ! Rares sont les gens qui me laissent passer, mais ça arrive !
Je fume (mauvaise addiction certes), là, en bons parias, on fume dehors ! Il pleut ! Hop obstacle ! faut que je m'assoie par terre pour être à l'aise ! (ça choc plus personne hihi)
Je suis mes vendeuses pour fumer à l'abri, il y a des espèces de plots à franchir ! Hop
obstacle !
J'essaie d'être en surface de vente au magasin pour écouter mes vendeurs ! Mon patron a commandé des tabourets pour que je sois assise ! Hop obstacle ! Je ne fais que m'assoir, me lever, m'assoir, me lever! Ce sont des tabourets de bar et je ne vois pas l'écran assise, photocopies, mobile en réserve etc...... total, c'est pire ! J'ai vu avec lui hier !Je ne conduis plus, je suis tributaire des autres, ça me gave ! Du coup, je ne peux pas rentrer chez moi me reposer durant mes poses, ce qui explique cela !
Quelqu'un m'interpelle dans la galerie pour papoter ! Hop obstacle ! Combien de temps vais je tenir en piétinant? Il pleut ! Hop re obstacle ! Parapluie + beckie, pour se déplacer, pas terrible !J'en passe surement, racontez moi les vôtres !

lundi 17 mars 2008

SI ON PARLAIT TTT?

TTT (traitement pour les non initiés)
Je suis sous avonex (interféron) depuis octobre 2006, une intramusculaire par semaine faite par Françoise, mon infirmière hors norme (ma voisine en même temps)
En passant sur les différents blogs et forums, je constate que les malades sous rebiff et copaxone (sous cutanée tous les jours ou tous les 2 jours), sont drôlement moins happy que moi !??
Mon TTT m'a rendu très malade au début, beaucoup de fièvre (limite convulsions) etcccccccc
Ça c'est atténué au file du temps et au bout de 6 mois, presque plus rien ! Bien sûr, doliprane et anti inflammatoire 1 heure avant la pik sont de rigueurs!
Je sors la pik du frigo quelques heures avant l'injection !
Le seul "hic" , c'est que vu que je ne suis pas bien grosse (j'avais pris 3 kg pendant mon arrêt mais la pyélonéphrite à eu raison de cet effort), les pik deviennent moins sympa au bout d'un certain temps (le muscle doit être abimé par les injections)
Sinon le produit par lui même n'est pas douloureux!
4 sites d'injection, les 2 fesses et les 2 cuisses ( on alterne ca fait moins bobo)
Depuis que je prends ma béquille (beckie) pour sortir de chez moi (pour ne pas passer pour une alcoolo), ma jambe gauche est douloureuse (genou et sciatique) et c'est moins drôle !
Sinon, lioresal (pour les guiboles raides), oxybutinine (pour pas faire pipi toutes les heures la nuit) et sondes urinaires pour faire pipi "normalement" ( on va dire toutes les 4h) la journée et épargner mes reins !
Pour les initiés, vous noterez que j'ai 2 problèmes distincts à la vessie ( hyperactivité et mauvaise vidange) parce que je ne fais rien à moitié ! Ce fut mon premier symptôme avec la perte de ma main droite (récupérée partiellement depuis), je suis maintenant ambidextres et les fourmis ont pris possession du lieu !
Pour les non initiés, les sondages ont l'air barbares mais il n'en ai rien, c'est au contraire un vrai soulagement ! indolores et ils permettent de ne pas faire pipi toutes les 20 min, ce qui est quand même handicapant ! De plus, ils sont censés épargner mes reins (autant pour la pyélo que je viens de faire)
Sans oublier modiodal qui me permet de ne pas dormir la journée et d'être moins fatiguée ( j'ai appris qu'il y avait un vrai trafique de ce médoc)
Voilà pour les drogues, commentaires bienvenus des sépiens et sépiennes pour échange de bons comprimés !

dimanche 16 mars 2008

BOULOT ENCORE !

Voilà ! les jours sont passés ! Colère, désarrois plus tard, je ne me sens pas avancé ! Des jours ou je me suis tue ! Quand j'ai rien d'intelligent à dire, je me tais ! J'ai appris à ne pas parler trop vite ! Je me sens totalement démotivée ! J'ai plus envie de me lever pour ça !
Les malades savent que de travailler à plein temps ( voir plus pour moi) c'est compliqué
Comment faire quand on y va à reculons? Surtout à mon poste? J'ai besoin d'argent (comme tout le monde) et une décision hâtive ne m'avancerait pas! Seulement j'ai toujours travaillé avec passion et je ne sais pas encore comment faire autrement !
Les choses ont guère avancé !
Est ce que je suis capable de leur dire ce qu'ils veulent entendre en sachant qu'ils se trompent sur bien des choses? Est ce que je peux leur dire qu'ils ont cassé mes vendeurs?
Non, ils vont me dire que c'est moi ! La solution, c'est que mes vendeurs leur disent directement, mais comment amener cette situation? Ils ont tellement de certitudes ! C'est incroyable ! Je suis prête à reconnaitre mes torts (sans qu'on me torture), il suffisait de me demander !
Je vous jure que les choses sont réellement exagérées ! Comment retourner la situation? Tant de questions et aucune réponses, comme d'habitude! une chose est sure, je suis cassée ! Et c'est irréversible ! J'ai appris a regarder les choses en face et voilà ce que ça donne ! bof !

jeudi 13 mars 2008

BOULOT

Voilà..... j'ai repris le travail et il se passe de drôles de choses.....
2 mois d'absences et je suis devenue la pire des manager.... limite despotique ?!!!!
On m'a accusé, jugé et condamné durant mon absence ! Et je ne peux pas me défendre car on m'accuserait de refuser de me remettre en cause !
Qui est despotique dans l'histoire ? j'avais une équipe performante, une bonne ambiance et je retrouve des vendeurs à la limite de la démission !! parce qu'ils avaient peur de mon retour bien sûr !
Mon tord a été de vouloir tenir le coup en décembre pour ne pas les laisser tomber ! J'ai du être plus directive car épuisé !
Les choses ont pris des proportions bien étrange ! les absents ont toujours tords ! Je me suis promis de ne plus me rendre malade pour mon travail ! Ils viennent de frapper quelqu'un à terre! Je vais trouver la bonne façon de réagir ou bien négocier un licenciement, à leur grand bonheur ! Peu importe JE VEUX MARCHER ! Voilà le la vrai motivation ! Ils ne se remettront jamais en cause EUX!

lundi 10 mars 2008

SONDAGE

Voilà, il est temps de rebondir sur les résultats de mon petit sondage (en bas de la page)
C'est éloquent ! vous êtes plus courageux que moi (je ne sais pas ). Sachez qu'il est déjà possible de réparer la myéline mais que les cellules cancéreuses se multiplient vitesse V!
Espoir ou coup pour rien ! le principal étant qu'ils cherchent ! Enfin ! c'est confus !

vendredi 7 mars 2008

PASSAGE EN URO........ HEU CHEZ LES ANGES !

Partie 2 : les brancardiers sont sympa, souriants (c'est donc possible !), se sont 2 minets, un des deux croit me connaitre ! "non, je vois pas "
Ça fait 2 fois qu'on me fait le coup et honnêtement, j'ai pas trop envie qu'il sache ou il m'a vu !
En arrivant devant la porte de la chambre, je dois leur avouer que j'ai eu un petit accident ! " on va appeler un aide soignante, c'est vraiment rien! vous en faites pas "
bof, suis pas sure mais ici tout est différent ! l'aide soignante me lave, la première fois de ma vie ! Dans ma tête, il se passe plein de chose, je suis définitivement humiliée ! les brancardiers se sont retournés ! ils sont marrants! lorsque l'aide soignante tourne le dos, l'un des 2 me dit avec un drôle d'accent : "c'est rien, y'a pire dans la vie"
Hihi,décidément, il me fait rire ! Transfert du brancard au lit, un peu d'efforts ! ho hisss
L'aide soignante revient avec un thermomètre et quelqu'un d'autre ! j'entends :" c'est vous ! ba alors ! c'est moi qui vous ai appris à vous sonder"
oops ! effectivement, cela fait plusieurs mois, elle me reconnait !
Là je me dis " c'est pas vrai, un ange" ouf ! l'a.s me donne un satané bassin en me disant" dès que vous avez envie, vous faites là, on garde les urines pour les analyser !"
Bravo ! je ne peux même pas atteindre le bassin !
J'ai moins de fièvre, je me sens mieux, j'ai faim ! Elles me ramènent tout ce qu'elles trouvent, y compris un ferrero rocher ! c'est sûr, je suis chez les anges ! un yahourt plus tard, j'explique à l'infirmière que le coup du bassin, ça va pas être possible! elle le sait bien, je lui dis que la fièvre a des effets désastreux sur moi ! elle va voir ce qu'elle peut faire !
Elle a du appeler le médecin, elle réapparait : "voilà, une sonde à demeure " oops! j'en demandais pas tant ! encore une première (et une dernière j'espère) mais cela me soulage, je vais dormir jusqu'à 5h30; température, antibiotique et dafalgan, j'ai de nouveau beaucoup de fièvre !
Cela va durer 2 longues journées, ou la fièvre revient dès que le dafalgan précèdent ne fonctionne plus! échographie rein/ vessie : j'échappe au drainage de mon rein gauche, ouf, finalement, tout peux être pire ! L'interne en urologie est adorable, il attend 1/2 heure avec moi le radiologue, venu rien que pour mon rein, un samedi !
Il m'explique plein de chose, me dit que la sonde soulage mon rein mais que je peux la retirer si je veux (après j'ai compris que c'était pas possible, on me passait 3 litre/jour rien que dans le bras!) il m'explique même les clichés ! l'échographie n'a pas été une partie de plaisir, j'avais de la fièvre et ils en ont bavé pour me passer du fauteuil à la table ! un vrai cauchemar ! un vrai légume ! mais au moins, on vous considère un peu de ce côté ci.
Pendant 2 jours et demi, "le train- train" perf, fièvre, perf fièvre" Mon mari vient tous les jours, avec un quick ! Hihi! ben oui suis pas au régime hosto !
On me retire tout l'attirail le dimanche midi ! ouf quand même ! plus de perf mais des intra musculaire, l'infirmière est triomphantes à cette annonce ! comment lui expliquer que je préfère les perf ? On m'a quand même bousillé le muscle de la fesse gauche, avonex m'abime les tissus, et je vais refuser la 2eme avant de sortir, j'ai besoin de mes muscles pour mes piqures hebdomadaires ! ce sera une mini perf de 10 min au grand mécontentement des infirmières !
j'ai encore mal à ma fesse gauche quand je marche, et je suis patraque mais 15 jours d'antibiotiques arrangeront cela! Ils me rendent malade mais moins que cette semaine là et je tiens vraiment à mon rein!
je reprends le travail mardi, j'espère que je serais en forme, promis, dès que j'ai une fièvre inexpliquée, je tâte mes reins, je ne retournerais pas en enfer !
Merci Marlène, une infirmière hors normes qui m'a même lavé les cheveux à 5h30 du mat! on a collé de l'eau partout! tout ça parce qu'elle savait que d'avoir les cheveux sales me rendais malade ! c'est un ange, elle a mon âge et je pense qu'elle s'identifie ! c'est certain on va se revoir, j'ai rendez vous le 03 avril pour un contrôle! il y a des gens qui valent le cout en ce bas monde, j'aurais tout vu en 3 jours, et dire que se ne sont que des humains !