vendredi 28 mai 2010

VERDICT

Comme d'habitude, 3 perfs de solumedrol et arrêté jusqu'au 04 inclus ( je vais pouvoir me reposer)
Je prends 60mg de solupred depuis hier matin et ca va déjà mieux.........
J'ai ma prise de sang pour doser mes anticorps MNO, qui écartera Devic ........
Je suis candidate au cladribine, chimio per os qui sort en automne
Mon neuro se renseigne pour la dalfampridine auprès du labo pour voir si il peut me le préscrire dès maintenant

Voilà voilà

jeudi 27 mai 2010

BESOIN D'UN COUP DE FOUET

Bon, depuis vendredi dernier, cela décline un peu plus chaque jour au niveau des guiboles !!
Les chaleurs de ces derniers jours n'ont rien arrangé !!
Je n'ai pas pu me rendre au travail ce matin, les jambes trop raides et douloureuses. J'ai donc appelé mon neuro que je vais voir ce soir ou demain !

Il faut que je lui parle des traitements à venir et notamment de celui dont il pense pour moi ( je me suis bien documentée) et que je lui touche 2 mots de la dalfampridine qui sort en 2011 en France mais qui, d'après ce que j'ai lu, peut faire l'objet d'une demande spéciale pour préscription. Ce comprimé améliore de 35% la marche versus placébo et renforce la tenue musculaire !! a voir !

Pas d'affolement toutefois, pour mémo, sous tysabri, j'avais besoin d'un coup de fouet tous les mois les derniers temps, or, là, cela fait 3 mois !!

à suivre............

samedi 22 mai 2010

26 MAI

DU 22 AU 26 MAI, SEMAINE NATIONALE POUR LA SEP ET LE 26 MAI, JOURNÉE MONDIALE POUR LA SCLÉROSE EN PLAQUE ! A RELAYER

samedi 15 mai 2010

?

J'ai eu mon neuro au téléphone mercredi et on a discuté de sa discussion avec le Pr De Seze !
Il ne pense pas que j'ai une maladie de Devic car pas d'atteinte du nerf optique mais plutôt une sep grave..........
Prise de sang prévue pour doser les anticorps machin truc qui infirmeront ou confirmeront une maladie de Devic !
En ce qui concerne le cellcept ( chimio en comprimés), il le préscrit pour les Devic ou les sep grave mais c'est vrai qu'il n'y a pas d'étude sur l'efficacité de ce traitement ( ce qui ne veut pas dire qu'il ne fonctionne pas)
Comme mon état est stable ( avec parfois des bas), peut être va t il vouloir attendre le Tériflunomide qui va sortir cette année, autre chimio per os qui a fait l'objet d'études évidemment!

à suivre.........

dimanche 2 mai 2010

UN PEU DE REPOS

Allez, une semaine pour se reposer et s'occuper un peu de son intérieur ! Vive les CP