BALADE EN URO

Hier, j'avais rendez vous en uro, on envisageait de m'injecter du botox dans la parois de la vessie afin de la paralyser pour qu'elle reste tranquille, qu'elle se remplisse et qu'elle ne fuit pas ! En fait, plutôt des urgence en ce qui me concerne !
Procédure intéressante dans mon cas mais elle n'est pas reconnue donc ne se pratique pas partout !
Pour moi, c'est CHU de Dijon !!

Je suis donc repartie de la consultation avec les coordonnées d'un urologue Dijonnais, il faut que je fasse le forcing pour m'y rendre qu'une fois pour l'intervention et non en consultation préalable, en effet, Dijon n'est pas à côté ..............
On m'a gentiment proposé de faire le forcing pour moi le cas échéant !

En effet, j'ai pu voir, avec grand plaisir, Marlène, super infirmière en uro (cf article du 07 mars 2008), qui m'a donné son n° de téléphone !

On a passé un bon moment ensemble a papoter et je suis repartie avec plein d'échantillons !

Il y a de l'attente, les injections de toxine botulique étant très demandé, affaire à
suivre donc...........

Au faite, coucou Marlène :-)

PFFFFFFFFFF

Bon, j'ai fait une poussée de week end de pâques, main droite, plus de force du tout, impossible de prendre un verre d'eau ! Ça m'a pris le dimanche après midi, le lundi matin, n'allant pas mieux, j'ai pris 80 mg de solupred (j'en ai toujours a porté de main) !
Le mardi j'allais un peu mieux, mon neuro a donc dit de continuer le solupred 10 jours ! J'ai a peu près récupéré mais je craignais que ça re-flanche dès l'arrêt ! Mais non !! le solupred a suffit (un miracle quand on sait que pour mes jambes, rien n'y a fait) !
Reste une faiblesse dans le bras droit, mais légère !!

Je m'attaque donc a mon nouveau fauteuil, sur mesure s'il vous plait !! Je fais la totale, jantes alu et tout !! hihihihi un vrai bolide !

Sinon, je fais un escarre au coccyx ! Tout petit, déjà en voix de guérison ! Fallait bien que je la fasse aussi celle là ! Je bouge pourtant beaucoup dans une journée (au malheur de mon infirmière qui a tout le mal du monde a faire tenir les pansements ) ! Bref ! je vais veiller a me masser les fesses à l'avenir !

DOUCHE DE L'EXTREME !

Bon, je me suis lancée ! marre de ne pas pouvoir prendre de douche !!
Nous avons une grande baignoire encastrée avec 3 marches ! Impossible a adapter !

Je fais donc des acrobaties pour entrer et sortir de la baignoire !
La salle de bain étant petite, je commence par me transférer du fauteuil à une chaise; ensuite de la chaise a l'endroit ou le coffrage est le plus large (heureusement que je n'ai pas de grosses fesses quand même !), en prenant soin de passer ma jambes droite dans la baignoire avant !
Une fois assise sur le coffrage, je passe ma jambe gauche aussi ! Ainsi installée les 2 guiboles dans la baignoire, je me laisse glisser ( ou tomber, ca dépend des points de vu ou de la spasticité )
Je profite bien de douche chèrement acquise puis je fais le chemin dans le sens inverse !

Je commence par me mettre dans le sens de la baignoire, je passe ma jambe gauche par dessus le coffrage, je saisie une marche et je me hisse le long de la baignoire !
Je me retrouve donc a califourchon, une jambe de chaque côté, le torse sur l'arrête de la baignoire ! ( position peu confortable je dois dire ! oui, la castration féminine est possible !)
Une fois, redressé avec précaution, je glisse mes fesses jusqu'à l'endroit ou le coffrage est le plus large et je repasse ensuite sur la chaise.
Seulement là, je saisie ma jambe droite pour la passer du bon côté de la baignoire !

Bien sûr, je prends bien mon temps et mesure chaque geste !

Une fois sur la chaise, un crie de joie s'impose !!

Ne me dites surtout pas que je suis folle car je me sens vivante en faisant mes cascades !! On ne dit pas a un alpiniste qu'il est cinglé !!

Une victoire sur la SEP !

IAM Je Danse le Mia

EN VRAC

Vu avec mon neuro hier, la fampridine ne sortira pas en France, comme je le craignais ! Ils nous ont déjà privé de la cladribine argumentant que le facteur risque/bénéfice n'était pas intéressant ! CONNERIE ! Comment soigne ton des SEP désespérées comme la mienne sans qu'il y ait de risques?
Ils ont été pris la main dans le sac avec le médiator, en cheville avec Servier, maintenant, ils rasent les murs !! INJUSTICE
Seul point positif, le fingolimod devrait sortir en 2011. Sera t il suffisamment efficace pour moi?

Sinon, rien de spécial à signaler, à part qu'on envisage de paralyser ma vessie avec la toxine botulique !
Ça paralyse la vessie, elle se remplie mieux et ne fuit pas ! Pourquoi pas, j'ai juste envie qu'on me foute la paix !
Je me suis fait prescrire un appareil de rééducation du périnée !
A voir............

OUI JE M'INDIGNE !

On refuse a des malades comme moi le choix d'un traitement agressif (la cladribine ne sortira pas) mais, avec la complicité du gouvernement, on tue des centaines de gens à coup de coupe faim, alors oui, Mr Hessel, je m'indigne !
On nous répète de nous battre tout en sachant qu'on ne nous guérira jamais car ce n'est pas l'intérêt des lobi pharmaceutiques, alors oui, je m'indigne !
Nous ne sommes que de la "chaire à canon", tout juste des cobayes !
Demain la fampridine devrait enfin sortir et j'ai peur que ce médicament de confort pour les handicapés ne voit jamais le jour en France (dispo en Belgique depuis novembre 2010), soit trop cher soit un AFSSAPS affaiblit par les scandales sera frileux !
Nous n'avons plus d'autre choix que de serrer les fesses, croiser les doigts et de nous indigner !!

BONNE ANNÉE 2011