jeudi 27 novembre 2008

NOUVELLE CAMPAGNE DE PUB

Nouvelle affiche pour l'association notre sclérose

ENCORE UNE INFECTION URINAIRE


Et voilà ! c'est reparti ! Il devrait y avoir des cycles pour ce genre de chose ! Une par mois ça fait beaucoup !
Arfffffffffffff ! Je deviens une adepte des antibiotiques !
Heureusement que ça se soigne bien! Pffffffffffffffffff !
Ma prochaine perf de tysabri est le 24 décembre ! Y'à des moment ou être malade vous empoisonne plus la vie que d'habitude !
Allez c'est reparti !

mercredi 26 novembre 2008

LE DIAGNOSTIQUE, PARTIE 2

Fort de ses résultats, le Dr Billy veut m’hospitaliser trois jours pour examens complémentaires. Je m’y attendais, cela fait un mois que je surf dans la blogosphère des sepiens. J’ai maintenant non propre blog.
Ok mais ce sera en juillet, pendant mes vacances, je ne veux pas laisser tomber mes vendeurs. Il m’annonce l’autre chose qui me terrorise : la ponction lombaire !

Je n’ai pas peur de grand-chose, je n’aime pas les aiguilles, je ne les ai jamais aimé. Depuis deux mois, je commence à avoir pris l’habitude qu’on me vampirise, mais là, j’ai vraiment peur. Je m’effondre. C’est vraiment trop de chamboulements dans ma petite vie si parfaitement réglée. Boulot, fêtes, challenges, soirées pétasses entre filles, boulot.
Plus tard, je ne reverrais plus jamais mes copines. La maladie fait peur.

Le 11 juillet, je suis hospitalisée. Il fait très chaud. J’ai ma propre chambre en médecine 5. Un service pour les gens esseulés en fin de vie. Ca sent la mort. Le service est sécurisé par une porte a code pour ne pas que les malades s’évadent. La plupart n’ont plus leur tête.La chef de service, une gériatre je crois, est très sympa. Dès le début, on m’annonce que je resterais plus longtemps. Je refuse, ce n’était pas prévu.

Le lendemain de mon arrivée, on me pose un cathlon dans le poignet droit, je m’en fou, ma main droite est complètement inutilisable. A présent, je ne ferme même plus mon poing comme je lui demande. Mes doigts partent dans tous les sens, de façon anarchique. Ma main gauche commence à être engourdie. Je commence a m’y habitué. Je fais comme je peux. Ca fait plusieurs semaines que je démonte les téléphones avec une seule main. Je me suis même bandée la main droite pour ne pas que les clients du magasin se posent des questions.

Pendant ce temps, mes parents sont fous d’inquiétude. Mon frère et ma sœur ne sont pas au courant, je ne veux pas qu’on leur dise avant qu’on soit certain de ce que j’ai. Même si je SAIS.

Après une énorme prise de sang, électrocardiogramme et radio des poumons. On veut éliminer un lupus, même merde mais qui attaque en plus les organes vitaux. Poumons de bébé malgré mes 14 ans de tabagisme. Une radio de la colonne vertébrale pour vérifier que tout est en place, en vu de la ponction lombaire.

Mes copines viennent me voir, je lis la peur dans leurs yeux. Faut dire le service n’aide pas. Moi, j’ai l’habitude, j’ai travaillé en maison de retraite.
Je passe mon temps à sortir fumer dehors. J’ai trouvé un endroit frais. La sortie des turbines de la clim de l’hôpital.
Le lendemain, ponction lombaire ! Je suis toujours terrorisée. La toubib a même pensé à m’anesthésier. Plus tard, elle regrettera de ne pas l’avoir fait.

Une infirmière vient me poser des patchs dans le dos. « Tient, le docteur n’a pas fait de marque, je vais en mettre 3 au cas où ». C’est la gériatre qui va me piquer. Plus tard, j’apprendrais que d’ordinaire, ce n’est pas elle qui les fait. Mais on est en juillet. Les médecins sont en vacances.
On me demande de m’assoir, de mettre les genoux sous mon menton et de faire le dos rond. « Je lave, je rince, j’essuie, je pique ». Merde la douleur est atroce, j’avais peur mais on avait fini par me convaincre que ce n'était rien. Je m’étais auto persuadée, mais putain c’que ca fait mal ! Je me crispe et rien ne coule. Elle bouge l’aiguille, mais ca ne sert à rien.
« Allez, on recommence, détendez vous et ne bougez pas ». C’est mort pour la détente ! AIE
« Non, rien à faire, encore une fois, détendez vous ». On se fout de ma gueule ou quoi ?
« C’est fini »?
« non ca coule pas ! ». Elle demande a une des deux infirmières présentes d’allez chercher une « rose ». Je sais ce que c’est : une plus grosse aiguille.
Les infirmières sont blêmes. Elles décident de changer de place, celle qui est devant moi et qui m’aide a maintenir mon dos rond, préfère passer derrière moi et tenir les éprouvettes, pour le moment désespérément vides. Je prends un oreiller pour mettre entre mes cuisses et mon ventre
« Allez, je lave, je rince, j’essuie……………..je pique ». Je suis tellement fatiguée de la situations, j’ai mal. Je crois que je ne ressens plus rien. Ni peur, ni tristesse, ni stresse. Je ne suis plus dans cette chambre ! Je ne peux pas être là ! J’aurais dû me taire !
« ca coule, ne bougez surtout pas ! ». J’ai le visage dans mon oreiller, j’étouffe ! « Ne bougez pas ». J’étouffe vraiment mais je ne bouge pas ! Je vais perdre connaissance.
« ca y est, ca va » ?
« Heu, non »
« Qu’est ce qui pourrait vous faire plaisir » ?
« Une cigarette »
« D’accord, donnez un cendrier à la dame »
J’y crois pas, la toubib, m’autorise à fumer dans la chambre. Elle s’en veut à mort de m’avoir torturé !
« D’habitude, ca se passe bien, vous être mince, c’était sans problèmes »
Elle veut dire que je suis maigre et que « sans problèmes », c’est pour les autres !
« Restez couché pendant 2 heures, sur le ventre ou le côté »

Plus tard, elle viendra me dire que je peux en fumer une autre si je veux ! Morte de rire !
Putain, elle n’en mène pas large !
Mon neuro viendra me voir cet après midi là. D’après les tous premiers résultats, on va vers la sclérose en plaque.
« On va vous garder 5 jours pour les perfs de solumedrol (corticostéroïdes) »
« Non »
« BA ca vaut mieux, c’est pour arrêter l’inflammation de votre système nerveux central »
Après négociations, j’aurais 3 perfs, je resterais 2 jours de plus en commençant la première perf le jour même.

Ma chef vient me voir ; le lendemain, mon vendeur aussi, on passe l’après midi dehors à fumer des clopes et boire du café. J’ai eu 2 perfs et on remarque en même temps que je viens d’allumer une cigarette avec ma main droite ! Putain ca marche ! On éclate de rire nerveusement ! Je bouge ma main !
Je récupèrerais presque complètement l’usage de mes mains. Restera une insensibilité au touché.
Cette nuit là, je regarde le feux d’artifice de la fenêtre de ma chambre d’hôpital. J’ai l’impression d'être emprisonnée.

Il fait chaud quand on m’autorise à sortir, ma copine bellou vient me chercher. Youssef a eu 1 semaine de retrait de permis pour excès de vitesse. Il sera venu me voir 2 fois avec Sabri.
Enfin la maison, Youssef dort, je sais qu’il a fêté le 14 juillet !
Je suis fatiguée, je prends un bain et m’endors sur le canapé, au frais. Je ne me relèvererais plus sans souffrir le martyre pendant une semaine! J’ai la nuque raide ! Impossible de bouger la tête !
On descend un matelas dans le salon, il fait trop chaud a l’étage ! Youssef en descendra un pour lui 2 jours plus tard.

Une semaine a ne pas pouvoir bouger, on appella SOS médecin qui me donna des antalgiques. Je me trainais a 4 pattes, lamentablement, pour allez aux toilettes, je ne pouvais même pas me redresser assez pour manger et on ne peut pas manger couché ! Je buvais avec une grande paille pour ne pas décoller ma tête de l’oreiller. Au bout de 3 jours, j’ai pris une douche en pleurant tellement j’avais mal !
Je fais 48 kg
Résultats définitif de la ponction lombaire fin aout !
« C’est le Dr Billy, j’ai les résultats, faut qu’on se voit »
« C’est bien une sclérose en plaque « ?
« Oui »
« C’est rien, je le savais déjà, on fait quoi maintenant » ?
« On va vous soigner »
« Ok »

D’un commun accord, on opta pour avonex, des interférons, une intramusculaire par semaine. De toute façon, y’à que des interférons pour la sclérose en plaque, seul le mode d’injection change. Les autres sont des sous cutanées. Je refuse de commencer à me soigner avant d’avoir fêté mes 30 ans, le 21 septembre. On va faire une grande fête de famille et je sais que les interférons rendent malade. On fera une grande fête, mais sur les photos, je vois que les gens sont tristes.

Début octobre, j’ai ma première piqure, c’est mon infirmière de voisine, Françoise, qui me les fait tous les dimanches pendant 2 ans. Aux premières, 40° de fièvre, je tremblais tellement que je ne pouvais pas viser un verre avec une bouteille. Peu à peu, les effets secondaires s’estompent. J’ai appris a apprivoiser ma vessie et me fais à mes nouvelles mains. On se fait à tout. J’y croyais très fort mais avonex ne fonctionnera pas sur moi et à partir d’octobre 2007, mes jambes commenceront a fatiguées, inexorablement .

En février 2008, je vends ma voiture et on sort un nouveau traitement, tysabri. J’y aurais le droit en mai, la sécu ne le concède pas aisément, il vaut une fortune. En mai toujours, mon patron veut que je me mette en mi temps thérapeutique et je fais l’acquisition d’un fauteuil roulant pour travailler.
Tysabri fonctionne bien, sur tout le monde d’ailleurs et mon état s’améliore……………… a suivre

lundi 24 novembre 2008

LE DIAGNOSTIQUE, PARTIE 1

C‘était en avril 2006, ma vessie a commencé à déconner, j’allais pisser toutes les 20 min. Je savais que je n’avais pas d’infection urinaire pour en avoir fait une à 17 ans. J’ai ignoré ce problème, volontairement.

Je travaillais plus de 10 heures par jour et je ne prenais pas le temps de m’écouter. Problème très fâcheux toutefois, j’ai pris le temps d’allé sur internet me documenter sur ce soucis plus que bizarre, handicapant ! Une tonne de possibilité, maladies, disfonctionnements en tout genre ; l’une d’elle m’a fait froid dans le dos : sclérose en plaque !

La mère d’une amie souffrait de cette maladie et je trouvais cela très cruel. La sep me terrorisait. Bref, j’y pense plus et continue ma petite vie. Deux semaines plus tard, je me lève un matin avec la sensation désagréable d’avoir dormi toute la nuit sur ma main droite !

Bref, j’y pense pas, sauf que ma main restait engourdie et de plus en plus chaque jour. Fidèle a moi-même, je surf sur doctissimo et sites en tout genre et re belote !

Parmi les canal carpien et autre pathologie, je tombe sur sclérose en plaque ! J’en croyais pas mes yeux ! A ce moment là, j’ai su !

J’ai pianoté et pianoté, tous les sites médicaux inimaginables dans l’espoir de trouver une explication au fait que mon corps se mettait a dérailler, moi qui n’était jamais malade, moi qui réussissait toujours tout ce que j’entreprenais sans jamais laisser le moindre obstacle se mettre entre ma route . Je voulais me tromper………… mais je savais ! Bref, j’y pense pas, si je fais l’air de rien, si je continue ma petite vie à mon rytme habituel, il n’y aura rien. J’en suis certaine, je le sais, elle me laissera tranquille.

Deux semaines plus tard, je pouvais à peine écrire et mes vendeurs savaient que quelque chose clochait, j’ai fini par leur dire. A eux mais a personne d’autre. Après tout, c’est avec eux que je passais le plus clair de mon temps. Youssef travaillait la nuit et on ne se voyait que le week end, il ne me voyait jamais écrire et s’était très bien.

Au magasin, Marie et Thomas écrivaient pour moi. Puis j’ai commencé à perdre l’équilibre de temps en temps. « C’est rien, la chef, elle est bourrée » ! Ces traits d’humour me sauvaient la mise quand je bousculais un client au détour d’un vertige !

Début mai, je bois un verre avec mon ami sabri à la terrasse d’un bar, un jeudi soir je crois. Je dois remplir un chèque, je n’ai pas ma carte bleue et j’ai tout le mal du monde à griffonner quelque chose d’illisible. Je lui raconte, je lui dis que je crois que j’ai une sclérose en plaque. Il me répond qu’il est peut être temps de consulter. Oui oui, j’irais ………………… Et on continue à se saouler, comme a notre habitude. Sabri, mon pote de chouille.

Youssef ne voit rien, je fume de la main gauche, je ne me sers presque plus de la main droite, il ne voit pas. Je n’arrête pas d’aller pisser. Après tout, si je ne dis rien, il ne se passera rien.

Quinze jours plus tard, on se retrouve à la terrasse de ce même bar pour fêter l’anniversaire d’un pote. On est une bonne vingtaine, j’arrive en dernier, travail oblige, mes plus hauts talons aux pieds, Youssef les aiment tellement, mon nouveau jean, je maigrie à vu d’œil.

Je fais le tour de l’assemblé pour dire bonjour et je pers déjà l’équilibre. En fin de soirée, Youssef me portera jusqu’à la voiture. Je ne peux plus marcher, en tout cas pas avec ces chaussures. Il m’enguelera d’avoir trop bu. J’ai trop bu, c’est notre habitude mais ce soir là, c’était pas ca mon problème. Je craque et lui raconte tout. Je lui dis que mon corps déconne que je sais que j’ai une sclérose en plaque, cette maladie qui m’a toujours terrorisé.

On rentre et il pianote sur son clavier à la recherche d’un site médical pendant que je tombe dans la douche. Je suis à bout de nerf. En me relevant, il dit que je suis surement diabétique, les symptômes collent. Ok, ca doit être ca alors ! Après tout, il a toujours raison, il DOIT avoir raison.

Le lendemain, un dimanche, on se présente aux urgences. Ils nous renvoient chez mon médecin traitant. Ba ouais, mais j’en ai pas. J’irais le lundi chez le toubib d’une amie en disant « je crois que je suis diabétique ». Au fond de moi, je n’en crois rien…………….. Je n’en parlerais pas au médecin qui finira, à bout d’analyses négatives, par m’envoyer chez un neurologue, quinze jours plus tard.

On y est ! Je ne peux plus nier. De toute façon, je l’ai dit ! Si je m’étais tue, je ne serais pas là. J’appelle le neuro, le Dr Billy de la part du toubib et il me prend en urgence, deux jours plus tard.

A la fin de ce qui était la première d’une longue liste de consultation, il me prescrit 2 IRM. Une du cerveau, une de la moelle épinière.

Je lui demande avant de partir, ce qu’il pense de la sclérose en plaque. Il me répondra : « j’y pense depuis vingt minutes ». Je n’oublierais jamais cette phrase. Ca fait tellement longtemps que je le sais. Maintenant, je peux plus faire marche arrière.

Une IRM fin juin, celle du cerveau. Je mets ma tête dans ce qui ressemble, au bruit, a un réacteur d’avion, on me pique, bien. Youssef me rejoint pour le compte rendu du radioéléctrologue.L’IRM ne révélera rien, a part un cerveau humorise le gars. Youssef est content. Sa philosophie : « tant qu’on ne trouve pas, t’as rien »

Ba oui mais je ne peux plus me servir de ma main droite et je me pisse dessus, alors j’ai forcément quelque chose. J’essais de le préparer, il nie encore plus violemment que moi. Il va tomber de beaucoup trop haut.

Deuxième IRM début juillet, à nouveau le réacteur d’avion, sauf que cette fois ci je réclame des bouchons pour mes oreilles. On me pique, toujours bien et trois quart d’heure plus tard je sors du réacteur, après l’avoir interrompu pour aller aux toilettes. J’ai encore failli me pisser dessus.

Youssef me rejoint pour le compte rendu et le gars fait moins le malin. Il s’adosse contre le mur et dit : « y’à des choses ». Je lui demande si c’est des plaques mais il répond qu’il ne sait pas, qu’il fera un compte rendu complet à mon neurologue. En sortant il me lance : « bon courage » ! Ca veut tout dire. On rejoint la voiture et c’est la première fois que je vois Youssef si mal ! Il vient de tomber………….. De très haut !

vendredi 21 novembre 2008

RECLASSEE?


Voilà, fin du premier trimestre 2009, je serais, selon toute vraisemblance, Administratrice Des Ventes.
Un poste administratif, moins usant mais aussi ............ moins payer !
Reste à voir comment mon salaire va être complété !
J'ai rendez vous avec une a.s de la sécu le 16 décembre et je verrais ce qui est le plus approprié pour moi.
Ravie d'avoir une place qui me fatiguera moins et d'avoir un travail a l'issu de mon métier actuel qui est bien trop intense pour une sépienne voulant prendre soin de sa santé, je me sens soulagé !
Mon dernier mois de décembre dans le commerce ! Ça fait bizarre !
Je ne suis pas certaine que ça me manque!
Un nouvel article qui dira si je ne perds pas trop d'argent dans le cadre d'un maintient dans l'emploi............... Espérons!

lundi 17 novembre 2008

CES GENS LA! clic dessus

LE BOULOT CA CHAUFFE

Voilà, après tous mes efforts, le résultat n'est pas probant niveau travail !
A mi temps, je ne peux pas réaliser toutes mes taches et à plein temps, ma santé en pâtira !
Un responsable en bonne santé n'y arrive pas, alors moi, faut regarder la vérité en face !
Le magasin souffre d'avoir une responsable absente, ne pas avoir le temps pour faire mon job parfaitement, me cause du soucis, alors mon patron souhaite me voir jeudi ! aie aie aie
Deux chose l'une, soit je me fais licencié soit il parvient a me reclasser sur un poste administratif !
L'avenir me le dira ! Croisons les doigts !
En attendant, j'ai pris rendez vous avec une AS de la sécu pour envisager toutes les possibilités !
Mon contacte à la SAMETH ( maintient dans l'emploi), fera tout ce qu'il peut pour m'aider !
Mon patron cotise à l' AG2R prévoyance, je vais explorer cette piste !
Arfffffffff ! Je fais tout pour ne pas me prendre ma tête, après tout, c'est pas de ma faute et le stresse nui à ma santé!
Bref, encore une inévitable page qui se tourne, mon patron a toujours été solidaire, espérons que ça dure !
Un article à venir...........

vendredi 7 novembre 2008

LES JOURS AVEC ET LES JOURS PAS AVEC................


On sait pas pourquoi, mais y'à des jours avec, le pas léger, en grande forme, et des jours pas glop, le pas lourd, fatigué, équilibre incertain !!!!
Après réflexion, je ne sais toujours pas quel intrus vient troublé ces vilains jours!
Donc, j'ai appris a apprécier les bons jours pleinement et a ne pas m'inquiéter du lendemain !
Avec un peu de chance, deux jours avec vont se succéder ............
A quand les semaines avec?
A tous les sepiens qui passent par là, avez vous ces changements d'humeur ?
A vos commentaires, je vous souhaite que des jours avec !