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J'aimerais vous parlez de tous les obstacles que nous rencontrons dans une journée !
pffffffffff! Je bosse dans une galerie, déjeuner cafétéria, on oublie, beckie+plateau= galère! Ou alors demander de l'aide, mais ça j'en ai marre ! donc la queue aux sandwichs ! Hop obstacle, mes jambes ne tiennent que difficilement ! Rares sont les gens qui me laissent passer, mais ça arrive !
Je fume (mauvaise addiction certes), là, en bons parias, on fume dehors ! Il pleut ! Hop obstacle ! faut que je m'assoie par terre pour être à l'aise ! (ça choc plus personne hihi)
Je suis mes vendeuses pour fumer à l'abri, il y a des espèces de plots à franchir ! Hop
obstacle !
J'essaie d'être en surface de vente au magasin pour écouter mes vendeurs ! Mon patron a commandé des tabourets pour que je sois assise ! Hop obstacle ! Je ne fais que m'assoir, me lever, m'assoir, me lever! Ce sont des tabourets de bar et je ne vois pas l'écran assise, photocopies, mobile en réserve etc...... total, c'est pire ! J'ai vu avec lui hier !Je ne conduis plus, je suis tributaire des autres, ça me gave ! Du coup, je ne peux pas rentrer chez moi me reposer durant mes poses, ce qui explique cela !
Quelqu'un m'interpelle dans la galerie pour papoter ! Hop obstacle ! Combien de temps vais je tenir en piétinant? Il pleut ! Hop re obstacle ! Parapluie + beckie, pour se déplacer, pas terrible !J'en passe surement, racontez moi les vôtres !
TTT (traitement pour les non initiés)
Je suis sous avonex (interféron) depuis octobre 2006, une intramusculaire par semaine faite par Françoise, mon infirmière hors norme (ma voisine en même temps)
En passant sur les différents blogs et forums, je constate que les malades sous rebiff et copaxone (sous cutanée tous les jours ou tous les 2 jours), sont drôlement moins happy que moi !??
Mon TTT m'a rendu très malade au début, beaucoup de fièvre (limite convulsions) etcccccccc
Ça c'est atténué au file du temps et au bout de 6 mois, presque plus rien ! Bien sûr, doliprane et anti inflammatoire 1 heure avant la pik sont de rigueurs!
Je sors la pik du frigo quelques heures avant l'injection !
Le seul "hic" , c'est que vu que je ne suis pas bien grosse (j'avais pris 3 kg pendant mon arrêt mais la pyélonéphrite à eu raison de cet effort), les pik deviennent moins sympa au bout d'un certain temps (le muscle doit être abimé par les injections)
Sinon le produit par lui même n'est pas douloureux!
4 sites d'injection, les 2 fesses et les 2 cuisses ( on alterne ca fait moins bobo)
Depuis que je prends ma béquille (beckie) pour sortir de chez moi (pour ne pas passer pour une alcoolo), ma jambe gauche est douloureuse (genou et sciatique) et c'est moins drôle !
Sinon, lioresal (pour les guiboles raides), oxybutinine (pour pas faire pipi toutes les heures la nuit) et sondes urinaires pour faire pipi "normalement" ( on va dire toutes les 4h) la journée et épargner mes reins !
Pour les initiés, vous noterez que j'ai 2 problèmes distincts à la vessie ( hyperactivité et mauvaise vidange) parce que je ne fais rien à moitié ! Ce fut mon premier symptôme avec la perte de ma main droite (récupérée partiellement depuis), je suis maintenant ambidextres et les fourmis ont pris possession du lieu !
Pour les non initiés, les sondages ont l'air barbares mais il n'en ai rien, c'est au contraire un vrai soulagement ! indolores et ils permettent de ne pas faire pipi toutes les 20 min, ce qui est quand même handicapant ! De plus, ils sont censés épargner mes reins (autant pour la pyélo que je viens de faire)
Sans oublier modiodal qui me permet de ne pas dormir la journée et d'être moins fatiguée ( j'ai appris qu'il y avait un vrai trafique de ce médoc)
Voilà pour les drogues, commentaires bienvenus des sépiens et sépiennes pour échange de bons comprimés !
Voilà ! les jours sont passés ! Colère, désarrois plus tard, je ne me sens pas avancé ! Des jours ou je me suis tue ! Quand j'ai rien d'intelligent à dire, je me tais ! J'ai appris à ne pas parler trop vite ! Je me sens totalement démotivée ! J'ai plus envie de me lever pour ça !
Les malades savent que de travailler à plein temps ( voir plus pour moi) c'est compliqué
Comment faire quand on y va à reculons? Surtout à mon poste? J'ai besoin d'argent (comme tout le monde) et une décision hâtive ne m'avancerait pas! Seulement j'ai toujours travaillé avec passion et je ne sais pas encore comment faire autrement !
Les choses ont guère avancé !
Est ce que je suis capable de leur dire ce qu'ils veulent entendre en sachant qu'ils se trompent sur bien des choses? Est ce que je peux leur dire qu'ils ont cassé mes vendeurs?
Non, ils vont me dire que c'est moi ! La solution, c'est que mes vendeurs leur disent directement, mais comment amener cette situation? Ils ont tellement de certitudes ! C'est incroyable ! Je suis prête à reconnaitre mes torts (sans qu'on me torture), il suffisait de me demander !
Je vous jure que les choses sont réellement exagérées ! Comment retourner la situation? Tant de questions et aucune réponses, comme d'habitude! une chose est sure, je suis cassée ! Et c'est irréversible ! J'ai appris a regarder les choses en face et voilà ce que ça donne ! bof !
Voilà..... j'ai repris le travail et il se passe de drôles de choses.....
2 mois d'absences et je suis devenue la pire des manager.... limite despotique ?!!!!
On m'a accusé, jugé et condamné durant mon absence ! Et je ne peux pas me défendre car on m'accuserait de refuser de me remettre en cause !
Qui est despotique dans l'histoire ? j'avais une équipe performante, une bonne ambiance et je retrouve des vendeurs à la limite de la démission !! parce qu'ils avaient peur de mon retour bien sûr !
Mon tord a été de vouloir tenir le coup en décembre pour ne pas les laisser tomber ! J'ai du être plus directive car épuisé !
Les choses ont pris des proportions bien étrange ! les absents ont toujours tords ! Je me suis promis de ne plus me rendre malade pour mon travail ! Ils viennent de frapper quelqu'un à terre! Je vais trouver la bonne façon de réagir ou bien négocier un licenciement, à leur grand bonheur ! Peu importe JE VEUX MARCHER ! Voilà le la vrai motivation ! Ils ne se remettront jamais en cause EUX!
Voilà, il est temps de rebondir sur les résultats de mon petit sondage (en bas de la page)
C'est éloquent ! vous êtes plus courageux que moi (je ne sais pas ). Sachez qu'il est déjà possible de réparer la myéline mais que les cellules cancéreuses se multiplient vitesse V!
Espoir ou coup pour rien ! le principal étant qu'ils cherchent ! Enfin ! c'est confus !
Partie 2 : les brancardiers sont sympa, souriants (c'est donc possible !), se sont 2 minets, un des deux croit me connaitre ! "non, je vois pas "
Ça fait 2 fois qu'on me fait le coup et honnêtement, j'ai pas trop envie qu'il sache ou il m'a vu !
En arrivant devant la porte de la chambre, je dois leur avouer que j'ai eu un petit accident ! " on va appeler un aide soignante, c'est vraiment rien! vous en faites pas "
bof, suis pas sure mais ici tout est différent ! l'aide soignante me lave, la première fois de ma vie ! Dans ma tête, il se passe plein de chose, je suis définitivement humiliée ! les brancardiers se sont retournés ! ils sont marrants! lorsque l'aide soignante tourne le dos, l'un des 2 me dit avec un drôle d'accent : "c'est rien, y'a pire dans la vie"
Hihi,décidément, il me fait rire ! Transfert du brancard au lit, un peu d'efforts ! ho hisss
L'aide soignante revient avec un thermomètre et quelqu'un d'autre ! j'entends :" c'est vous ! ba alors ! c'est moi qui vous ai appris à vous sonder"
oops ! effectivement, cela fait plusieurs mois, elle me reconnait !
Là je me dis " c'est pas vrai, un ange" ouf ! l'a.s me donne un satané bassin en me disant" dès que vous avez envie, vous faites là, on garde les urines pour les analyser !"
Bravo ! je ne peux même pas atteindre le bassin !
J'ai moins de fièvre, je me sens mieux, j'ai faim ! Elles me ramènent tout ce qu'elles trouvent, y compris un ferrero rocher ! c'est sûr, je suis chez les anges ! un yahourt plus tard, j'explique à l'infirmière que le coup du bassin, ça va pas être possible! elle le sait bien, je lui dis que la fièvre a des effets désastreux sur moi ! elle va voir ce qu'elle peut faire !
Elle a du appeler le médecin, elle réapparait : "voilà, une sonde à demeure " oops! j'en demandais pas tant ! encore une première (et une dernière j'espère) mais cela me soulage, je vais dormir jusqu'à 5h30; température, antibiotique et dafalgan, j'ai de nouveau beaucoup de fièvre !
Cela va durer 2 longues journées, ou la fièvre revient dès que le dafalgan précèdent ne fonctionne plus! échographie rein/ vessie : j'échappe au drainage de mon rein gauche, ouf, finalement, tout peux être pire ! L'interne en urologie est adorable, il attend 1/2 heure avec moi le radiologue, venu rien que pour mon rein, un samedi !
Il m'explique plein de chose, me dit que la sonde soulage mon rein mais que je peux la retirer si je veux (après j'ai compris que c'était pas possible, on me passait 3 litre/jour rien que dans le bras!) il m'explique même les clichés ! l'échographie n'a pas été une partie de plaisir, j'avais de la fièvre et ils en ont bavé pour me passer du fauteuil à la table ! un vrai cauchemar ! un vrai légume ! mais au moins, on vous considère un peu de ce côté ci.
Pendant 2 jours et demi, "le train- train" perf, fièvre, perf fièvre" Mon mari vient tous les jours, avec un quick ! Hihi! ben oui suis pas au régime hosto !
On me retire tout l'attirail le dimanche midi ! ouf quand même ! plus de perf mais des intra musculaire, l'infirmière est triomphantes à cette annonce ! comment lui expliquer que je préfère les perf ? On m'a quand même bousillé le muscle de la fesse gauche, avonex m'abime les tissus, et je vais refuser la 2eme avant de sortir, j'ai besoin de mes muscles pour mes piqures hebdomadaires ! ce sera une mini perf de 10 min au grand mécontentement des infirmières !
j'ai encore mal à ma fesse gauche quand je marche, et je suis patraque mais 15 jours d'antibiotiques arrangeront cela! Ils me rendent malade mais moins que cette semaine là et je tiens vraiment à mon rein!
je reprends le travail mardi, j'espère que je serais en forme, promis, dès que j'ai une fièvre inexpliquée, je tâte mes reins, je ne retournerais pas en enfer !
Merci Marlène, une infirmière hors normes qui m'a même lavé les cheveux à 5h30 du mat! on a collé de l'eau partout! tout ça parce qu'elle savait que d'avoir les cheveux sales me rendais malade ! c'est un ange, elle a mon âge et je pense qu'elle s'identifie ! c'est certain on va se revoir, j'ai rendez vous le 03 avril pour un contrôle! il y a des gens qui valent le cout en ce bas monde, j'aurais tout vu en 3 jours, et dire que se ne sont que des humains !
Je vais vous conter mon drôle de rêve ! En deux parties, d'abord , partie 1 : l'enfer !
J'étais malade, je pensais avoir la grippe, je n'avais pas sentie, parmi toutes mes courbatures que j'avais un rein douloureux . L'ecbu que mon neuro m'avais demandé de faire jeudi, est revenu vendredi soir super positif, un polybacilles résistants à presque tous les antibiotiques. Il m'appelle, m'explique, je le rassure en lui disant que j'attends sos médecin (trop malade pour me déplacer). Il me charge de lui transmettre toutes les infos (mon mari à écrit sur un post-it, en phonétique). Sos médecin arrive, cela faisait 2 jours que j'oscillais entre 40° de fièvre et 38° grâce aux dolipranes, malheureusement fièvre+ sep = incapacité totale ! je ne pouvais même plus me redresser ! Le médecin fini par appeler mon neuro " infection du rein gauche, des voies respiratoire, oui je vais lui en parler" oups !
Effectivement ils me conseillent, tous les 2 d'aller à l'hôpital ! il craint que de me soigner comme ça ne soit pas suffisant ! J'ai une pyélonéphrite. Je suis à bout, très mal, j'accepte ! Le médecin appelle l'hôpital, il fait tout pour que je sois bien traitée (je le connais). Je pars en samu.
Arrivé aux urgences à 20h53, l'enfer commence, il durera jusqu'à 2 h du matin!
Après mon enregistrement (néons dans les yeux, j'ai 39° de fièvre), on met mon brancard, à l'entrée d'un grand couloir, qui dessert des petites pièces, c'est au sous sol, c'est exigu, c'est sombre, excepté ces néons ! mes yeux, ma tête! Les pieds d'un sans abris touchent presque les miens, plusieurs brancards sont côte à côte, cela ressemble de plus en plus à un abattoir. Je craque, je suis épuisée, je regrette déjà d'avoir accepté de venir ! Une infirmière passe et me demande ce que j'ai, je lui demande ce que je fais ici !" vous allez passer mais y'a plus urgent! vous en faites pas, on vous avance vers nous" Effectivement un rugbyman est arrivé en même temps que moi, une fracture du pied, sa malléole sortait ! Je peux comprendre, mais je suis pas du bétail ! elle m'avance vers le point de chute des infirmière, je lui demande ce que ça change. " Rien mais vous êtes vers nous". C'était l'infirmière la plus sympa que je croiserais avant longtemps!
Au bout 1/2 heure, je passe dans une salle, malgré le post-it de mon mari et la lettre d'sos médecin, les urgentistes ne semblent pas croire ce qu'ils lisent. Mon neuro n'est plus joignable et sos médecin a fini ! Ce sont 2 internes, pas trop désagréables, ils discutent mais cela ne semble pas aboutir. L'un des 2 semble avoir pitié de moi . Une infirmière vient me mettre un cathlon dans le bras. Je lui demande une plus petite qu'une "aiguille rose", elle me dit "oui oui c'est une verte", je vois qu'elle se fout de moi ! Quand je vois la taille du pieu, je comprends, elle me fait mal, très mal ! ils me passent de quoi faire tomber la fièvre, m'envoient à la radio. J'ai très envie de faire pipi, ils me proposent le bassin, je leur dis que je me sonde la vessie, je pars à la radio!
Mon envie augmente, le radiologue me passe un basin! comment on fait avec ce truc ! y'en a autant sur le bassin qu'ailleurs, j'ai les fesses trempées, ma honte augmente, mon bas de pyjama est mouillé, le radiologue me passe une chemise d'hôpital ! je suis presque totalement paralysée et les transferts du brancard à la table de radiologie sont compliqués, il me fait mal là ou on m'a piqué " mais non ça fait pas mal"
Je l'engueule ! "je ne suis ni folle ni hypocondriaque " ! j'ai 40° de fièvre !
De retour dans la pièce, on me passe un antibiotique, du spasfon et autre chose ! Je demande quelque chose à manger, il faut que je prenne mon traitement (pour la sep), on m'amène un yahourt, dans mon sac, une des boites est vide! on me donne un téléphone pour appeler mon mari ! Ce médicament j'en ai plus, il me demande comment je vais, je lui dis que je suis aux urgences et je regrette d'avoir accepté! il hurle! qu'est ce que je fou là ! l'infirmière entend et tente d'expliquer qu'il faut déterminer ce que j'ai avant d'aller dans une chambre ! On sait ce que j'ai ! j'ai envie de vomir ! on me passe du primperan ! l'antibio est costaud, je me sens mal, j'ai l'impression que je vais mourir, je peux plus respiré, l' urgentiste ne fait plus le malin, il m'osculte, "vous paniquez, calmez vous" ! C'est très drôle ! l'infirmière me dit qu'elle va me remettre dans le couloir! je leur dit que j'ai envie de faire pipi ! ils me passent ce satané bassin ! ça ne sert à rien , j'ai mal au rein, je le vire ! je leur demande de me sonder (pas de gaité de cœur, mais je ne peux pas marcher) "on va voir c'qu'on peut faire" et on me remet dans le couloir une poche de glace sur les yeux (je me cache des néons) ! je suis entre une folle qui réclame de l'intention en se plaignant et une sans abris, je peux les toucher si je veux, je m'en fou, je suis mal, j'ai beaucoup de fièvre, je perds connaissance! on me réveil " vous allez en urologie madame" ! Quelle heure est il? 1H45 ! les brancardiers arrivent ! je constate que j'ai fait pipi sous moi ! au moins 2 litres à en juger par la quantité d'humidité régnante! "c'est pas grave" Ba non pov' conne, je suis juste morte de honte (je l'ai juste pensé) . Les brancardiers arrivent, ils m'emmènent chez les anges !
