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Alors,ok, j'avais dit :" je viendrais le chercher quand je serais prête, la semaine prochaine" ! j'avais déjà demandé a mon adjointe, Natacha, si elle voulait bien m'accompagner dans ce périple (j'ignorais si j'arriverais à la magner sur du goudron) et puis ,faut bien le dire, ne pas être seule la première fois que je ferais mon apparition dans le magasin avec mon fauteuil, ainsi que dans la galerie ou je travail et ou tout le monde me connait ! Seulement voilà, aujourd'hui la chaleur a eu raison de ma volonté, et je savais que ma bécane m'attendais, à 5 mètres (y'a une boutique spécialisée dans la galerie mais elle n'a qu'une entrée à l'extérieure)
Donc, je me dis : "c'est le moment", le travail dans ma tête est déjà fait ! Je me traine dans la boutique pleine de monde (on est samedi) et demande à Natacha :"dès que ça se calme, tu viens avec moi chercher mon fauteuil?" ok !
C'est un Dupont, modèle alto, super mimi, rouge bordeaux, ma couleur ! Comme j'ai la chance de pas être bien grosse, c'est le plus petit, assise 39cm, 59 avec les roues !
Donc, on y va, je préviens mes vendeurs qui m'aident a débarrasser la réserve, mon bureau pour le moment! (je suis pas sure d'avoir prévenu tout le monde, le samedi, ils sont nombreux ces petits)
Y'a un client lorsqu'on arrive qui va acheter un oreiller ergonomique à 179,90€ !
On patiente 10 min (à ce prix là, je comprends que le chèque se fasse lentement)
Ok, les réglages de bases, reposes pieds etc... les pneus à plat, hop, regonflés ( au passage, il m'offre la pompe à vélo) et c'est parti !
J'ai choisi la route la plus rapide, la parapharmacie, qui jouxte le dite boutique et de l'autre côté, dans la galerie c'est la mienne (je viens de réaliser, qu'en faite mon fauteuil était de l'autre côté du mur de mon bureau)
Ah! la parapharmacie avec tous ces totems publicitaires ! Je savais que c'était le chemin le plus rapide mais aussi le plus périlleux !
Que nie nie, madame, monsieur, j'ai tout fait toute seule ! Natacha, chargée de Beckie évaluait les distances ! "tu crois ça passe là?" ba faut essayer ! (c'est bien connu, les distances et les filles)
Et bien, j'ai manié ma chariotte comme un chef, un coucou aux filles de la para, qui ont la gentillesse de me laisser traverser leur boutique sans arrêt, c'est un raccourci, pour aller fumer !
C'est décidé, j'affuble cette bécane d'un A (mais je compte pas le garder 2 ans)
Ceci dit, à l'usage, celle qui apparemment va porter le nom de plume, n'en est pas !
Je vous pari que d'ici à 2 mois , j'ai des biscottos et une poitrine d'acier ! Faut bien que ça rapporte quelque chose ! lol
Comme un chef toujours, j'arrive jusqu'à mon bureau sous les regards interloqués des badauds ! Hourra !
Je suis rentrée avec ce week end, pour me faire la main ! Je peux le plier, le déplier , mais pas le porter, c'est bien trop lourd ! Mon mari , heureusement ne fait pas 49kg (il en est bien loin lol) et possède un coffre de 607 (ça sert la preuve) et fort heureusement toujours, a la santé (on s'rai bien avancé !) Ça me confirme, que la bécane va passer la semaine au magasin.
je vais donc magner l'engin du salon à la cuisine, vider le lave vaisselle (cool), de la cuisine au salon et vise versa lol ! Les créneaux me manquaient depuis que je ne conduis plus, voilà qui est résolu, sauf que là, j'ai le droit de faire demi tour n'importe ou !
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Voilà, comme certains le savent, j'ai fait le choix d'un fauteuil roulant hier !
Comme à mon habitude je donne des petits noms aux objets autour de ma SEP,
Ma béquille, c'est Beckie et j'étais partie sur plume pour mon fauteuil !
En effet, il est léger ! Mais je me dis "pourquoi se précipiter", aussi j'ai décidé de rendre ce choix démocratique !
Au choix
- plume pour sa légereté
- Fred car j'ai un vendeur qui porte ce prénom,fatigué de vivre ! (2 de tension)
- Beckie2, le retour
- Charly en hommage à mon premier chat, disparu (brave pépère)
- Lyli, en hommage à moi même (évidemment c'est pas mon prénom)
Quel que soit votre choix, je m'y tiendrais, aussi vous êtes détenteur du petit nom de ma bécane qui va me servir essentiellement au travail !
A vos votes en bas de la page
Depuis 1 bon mois, mes guiboles sont douloureuses, et là, ça devient intenable ! Mon neuro, m'a dit de ne pas rester comme ça et maintenant j'attends un rendez vous "d'urgence" ! Ça me réveille la nuit ! c'est trop chiant !
Je crois que je vais bientôt me droguer ! lol
J'attends encore un peu mais je crois bien que je vais pas tarder à opter pour un fauteuil roulant, au moins pour le boulot et pour faire ce que je ne fais plus (boutiques, promenades etc........) Mon périmètre de marche est trop restreint ! Je vais déjà voir comment c'est sans douleurs et je me déciderais ! Pas d'urgence!
Le côté positif, c'est que je pourrais faire les courses avec mon mari ! Il va adorer ! lol
Bref, vivement que tysabri fasse son effet, ça semble interminable !
Que d'impatience n'est ce pas? Je n'ai eu que 2 perfs : la première ma fait mal au crane pdt plusieurs jours et la 2ieme m'a épuisé ! Là ça va mieux !
Attente, attente et ne pas être trop pressée ! HEUREUSEMENT QUE LE TEMPS PASSE VITE !
Je fais, à mon tour passer les cart'com d'Arnaud Gautelier, si vous en voyez quelque part, n'hésitez pas a les photographier !
Ayè, je suis à mi temps thérapeutique ! Plutôt temps partiel ! 20 heures !
Je commence aujourd'hui, 15h 20h, puis je ferais 14h 19h les semaines de perf (4jours), sinon 14h 18h (5 jours) !
J'y crois pas, mais cela me rassure ! J'ai l'impression que l'on m'a ôté un poids ! Je ne pouvais vraiment plus bosser et je suis contente, qu'avec mon patron, on ai opté pour cette solution qui me maintient dans l'emploi !
En route pour minimum 6 mois !
évidemment, il va devoir embaucher pour me remplacer, une sorte de coach pour mon équipe, mais il a renouvelé son soutien à mon égard ! (dixit : y'à suffisamment de patron salot qui traite leur employé comme des kleenex, et puis on bosse ensemble depuis longtemps)
Il va m'installer un poste de travail adapté avec le financement de la MDPH, il a déjà le chiffrage, il allait le faire sans cela !
Le médecin du travail a un contact qui va faire passer mon dossier en priorité pour installer le poste rapidement !
Sinon, je me paie une infection urinaire carabinée, et avec l'avis favorable de mon médecin traitant, je commence les antibiotiques avant le résultat de l'ecbu car il m'en reste de la dernière fois ( pour mémo, c'était une pyélonéphrite et honnêtement j'ai aucune envie de trainer) !
Cela ne m'aide pas non plus pour gambader ! J'ai dû augmenter le lioresal! C'est le désavantage du tysabri qui favorise ce genre d'infection ! (malgré les litres de jus de cranberry que je bois et l'extrême hygiène dont je fais preuve)
Je crois que tout comme @dy, je suis bonne pour en faire à répétition ! l'avantage, c'est que je les repère tout de suite !
Voilà pour les infos, le seul point noir, c'est combien la sécu va me verser ! Je gagne bien ma vie et je vais certainement perdre du salaire ! Mais c'est mieux que le chômage !
En route vers le repos et le profit tysabri ! Il fait bô !
Mon patron a voulu que l'on voit ensemble le médecin du travail au sujet du mi temps thérapeutique !Je trouve ça bien !
Force est de constater que je ne peux plus faire mon travail correctement puisque je ne peux pas marcher plus de 5 min ni rester debout !
Je suis épuisée et j'aimerais laisser une chance à tysabri de fonctionner ! 2ieme perf jeudi !
On a rendez vous à 16h, la question que je me pose : dois je reprendre à plein temps, en attendant l'avis de la sécu?
Je n'aime pas ces questions qui tourne autour de MA vie et dont tout le monde doit se mêler !
Mais j'ai pas le choix, à ce soir, j'en saurais plus !
Comme j'étais très sage, le papa noel Elvis (ça c'est pour mon fantasme perso lol) m'a apporté du tysabri le mois dernier ! ( de toute évidence j'étais moins sage en décembre )
2 ième perf le 22 mai, je croise les doigts pour que le père fouettard ne décide pas que je sois allergique !
Récemment je marchais de plus en plus sur l'arête intérieure du pied droit ! Bobo au dos, très très bobo à la jambe, bobo au gros orteil, bref bobo !
Je ne sais pour quelle raison, mardi dernier, j'ai décidé de me tordre la cheville 2 fois dans la même journée !
Comme je suis quelqu'un d'entier, je me suis tordue, cheville, jambe et dos !
La veille, le kiné m'avais soulagée et hop, me suis pas méfiée!
Le lendemain, en posant le pied par terre, je constate une entorse et marcher dessus le reste de la semaine fut ma dernière bonne idée !
J'ai la manie "d'organiser" mes arrêts maladie ! ( en même temps, dans le cas contraire, je prends tellement de retard, que c'est l'enfer au retour )
Bref, hier toubib, une semaine d'arrêt ( ça c'est moi ), attèle pendant 3 semaines, puis strap ! D'ailleurs, j'apprécie grandement l'attèle qui oblige ma cheville a restée droite !
Mes ligaments sont fortement inflammés d'après ma toubib !
Mais qui décide de la couleur de ces trucs ? Je déteste le vert ! Avec des baskets bordeaux ça va être top !! arffffffffff
Tout ca me dis pas pourquoi cette satanée maladie oblige mon pied a marcher sur son arête, mais avec de la rééducation, ça va peut être s'arranger, sinon cette attèle verte, je suis pas prête de m'en débarrasser ! pffffffff
Bilan: pffffffffffffff ! pas terrible ! Il y a 2 ans de perdais l'usage de ma main droite et de ma vessie !
aujourd'hui, ma main droite (et gauche) est capricieuse lorsque je fatigue ou j'ai chaud, ma vessie n'est guère mieux mais je la gère
Je ne sens plus mes pieds et je ne peu plus marcher plus de 200 mètres sans avoir une irrépressible envie de m'assoir par terre !
Souvent, je me demande pourquoi je me force à endurer tout ça ! Pourquoi je me force à travailler alors que c'est si dure!
La vie est si difficile à vivre dans ces conditions ! Plus conduire, plus faire la fête, plus faire les boutiques, plus acheter les chaussures que j'aime, avoir peur du moindre escalier, avoir l'air pathétique et ravaler sa fierté constamment, ne rien mettre sur le dos de la maladie alors que tout se barre à cause d'elle, supporter les regards et les égards etc..........
J'ai enduré les interférons qui semble t il, n'ont pas été d'un grand secours !
Point positif : tysabri, commencé il y a une semaine, il semble que, sur une même distance, je marche mieux, je fatigue beaucoup moins, je parviens à me tenir droite ! Certains proches l'ont constaté !
Si la 2ieme perf est concluante, j'ai un grand espoir !
Le problème : les maux de tête ! mais si c'est le prix à payer, je le paie ! sans hésiter !
Apparemment, ma sep est particulière ! me voilà avec une lésion médullaire de 2 vertèbres et demi, mal placée (cervicales) qui m'empoisonne la vie !
Voilà la réponse à mes mes questions : l'espoir ! c'est vrai que ça fait vivre
Au bout de 2 ans, même si le bilan est très bof, l'espoir renait! Et ça, ça vaut tout l'or du monde !
