BON RÉVEILLON ET JOYEUX NOËL

LES FETES SE PREPARENT

Voilà, noël approche avec son lot de préparatifs !!
Je me suis acheté une petite robe de un porte jarretelles pour l'occasion !! Ben quand on peut pas remonter un pantalon et qu'on va faire pipi sans arrêt, on peut encore moins remonter un collant !!
Noël en famille comme tous les ans !
Quant à moi, je vais pas mieux, même moins bien mais ca dégringole pas trop vite ! Je supporte cellcept mais évidemment on attendait pas que ca fasse des miracles !!
Je fais partie de ceux pour qui on peut rien faire, faut se faire à cette idée même si on peut toujours espérer que la recherche s'intéresse à nous !

Bon derniers préparatifs à tous !

CONCLUSIONS

Et bien, vendredi dernier, je ne pouvais plus bouger mes orteils ni ma jambe gauche, donc 1g 1/2 de solumedrol...........
Durant les 3 perfs, ca allait bien, par contre après, catastrophe !! orteils qui bougent mais état second et vessie qui déconne à fond !
Ça va mieux de jour en jour mais je reste fatiguée ! j'ai récupéré l'usage de ma vessie a mon grand soulagement !
Le problème, c'est qu'on ne s'explique pas pourquoi le solumedrol aggrave mes symptômes !
Bref..............
Au vu des résultats des 4 séances de mitoxantrone, j'attaque cellcept, 1g jour dès que je me sens mieux !
On est un peu arrivé au bout des expérimentations sur moi !! cellcept a intérêt a me soulager car après, y'à plus rien a tester sur moi !!
Au premier trimestre 2011, sort un comprimé qui devrait soulager mes guiboles !!
J'avoue en avoir un peu assez d'être a ce point handicapé mais ai je le choix? !!
Bon, restons optimiste, je remarcherais............... quand?

FAIRE LE POINT

Voilà, après 4 perfs de mitoxantrone, ca ne va pas mieux ! Voir certains moments moins bien ! Mes orteils gauches bougent moins..........
On va donc faire le point avec mon neuro mercredi 13 et aviser un changement de traitement !
La perf du 7 est donc suspendue !
Quant au reste, je suis dans la paperasse des assurances, assurance du prêt immobilier et la prévoyance du travail qui va compléter ma pension d'invalidité à venir !
Je devrais m'en sortir avec 75% du montant de mon ancien salaire, ce qui est plutôt une bonne nouvelle !

à suivre ............

UNE PAGE SE TOURNE

Bon, passage en invalidité obligatoire après 3 ans d'arrêt ( j'aime mieux mi temps thérapeutique), reste à voir si c'est préférable en catégorie 1 ou 2, vu que mon patron m'a annoncé son attention de se passer de moi ! Ou plutôt de mon poste !!
Je me souviens lorsque j'ai débuté, il y a 8 ans !! Ce travail m'a procuré beaucoup de bonheur et j'ai été la meilleure a une époque ! J'avais décuplé le chiffre du magasin !
J'étais probablement promise a une belle carrière avant que cette maladie de merde (excusez pour le peu) ne vienne m'attaquer en 2006 !!
Une page se tourne et cela me rend triste, bienvenu dans le petit monde des handicapés et de ses difficultés !!
Je vais retravailler, je le sais, le tout est que les choses se mettent en place !
Pour le moment, je suis en arrêt jusqu'en novembre, après............ assedics, invalidité....... que sais je !!
Oui, une page se tourne !!

BA VOILA !

J'ai eu mon neuro au téléphone, il ne voit pas l'intérêt d'arrêter maintenant sans être aller au bout du protocole, le but étant que mon état ne s'aggrave pas! Il ne voit pas pourquoi une autre chimio fonctionnerait mieux ?!
Après réflexion, je vais faire cette 4eme perf, mon état ne s'aggravant plus pour le moment mais j'y vais a reculons !!
L'idée de re subir les effets secondaires ne m'enchantent vraiment pas !!
Je n'irais probablement pas au bout du protocole (6 perfs) mais je m'en accorde une dernière, histoire de laisser sa chance au produit !
J'ai pas envie d'y aller....................
Jeudi prochain .............

QUE FAIRE ?

Bon, bien je ne suis pas avancée.......... mon état est stable !! Si ca n'allait pas, j'aurais pas continué la chimio, si ca allait vraiment mieux, j'aurais continué, mais là, ca va simplement "bien" !
Je réussi tous mes transferts, ma vessie, passé les effets irritants du solumedrol, va bien et j'arrive, la plupart du temps a bouger mes orteils droits!!
Alors, une 4eme perf pour voir ou pas?
Je ne sais pas...............

J + 12

Bon alors pas de miracle !! Ça se maintient tout au plus mais j'ai les jambes très raide ! Ma vessie rentre en crise une dizaine de jour après le solumedrol, elle me laisse à présent tranquille, très magnanime, je fais des nuits complètes ! Ouf !
J'attends encore une semaine et, officiellement j'arrête mitoxantrone ! Je vais voir avec mon neuro pour de la chimio en comprimés mais il faudrait que je m'occupe de ma fistule avant ! J'ai rencontré un chirurgien a cet effet mais j'ai pas envie bien sûr !! Il me reste 3 semaines d'antibio mais je peux pas les prendre à vie !!
Bon à suivre............

J-6

Bon, mes guiboles vont légèrement mieux mais c'est grâce au solumedrol ! Dans 6 jours, ma 3 ème perf de chimio et à moins qu'elle fasse des miracles, la dernière !!
Je suis complètement déréglée, mes cheveux tombent abondement, ca se voit pas encore mais à l'issu du traitement, ca risque d'être clairsemé !
J'ai les cheveux long et c'est l'horreur, je ramasse des touffes sans arrêt, sans parler de ce que j'enlève en me brossant !
Je soupçonne mitoxantrone de m'abimer la vessie sans parler des risques pour le cœur entre autre ! Et je parle pas des effets secondaires de la perf ni de la fatigue incommensurable !
J'arrête donc !
Je vais voir avec mon neuro pour cellcept, chimio en comprimé, je sais qu'il pense que ca sert à rien mais faut tenter !
Un nouveau traitement, élaboré à partir d'un remède chinois va sortir en 2011, d'après lui, ce serait le traitement miracle pour moi !! Mais attendre 2011?
Dans, un premier temps, je vais laisser mon corps récupérer, j'aviserais ...........
Je désespère pas de remarcher, en attendant, je vois une magnétiseuse qui me soulage de certains maux, peut être plus..........

à suivre............

3G DE SOLUMEDROL PLUS TARD

Génial, ca a fonctionné !! Je bouge mon pied droit, je n'ai plus du tout de spasticité ( ca c'est vraiment cool), je pense que je vais essayer de marcher ces jours ci, avec mes béquilles mais j'ai les jambes encore un peu lourdes! J'arrive a resté debout en me tenant !
Bref, contente d'avoir pris cette décision, ca shoot un peu, mes jambes sont des poteaux, mes pieds des boudins mais ca vaut le coup !!

à suivre.............

1 SEMAINE PLUS TARD

Après 7 jours de réflexion, je me lance pour du solumedrol !!! En effet, 1 G m'a fait du bien à l'hôpital, alors je ne vois pas pourquoi un peu plus me nuirais !!
Il faut essayer, en sachant que si je vais un peu mieux, je ne marche toujours pas !!
Si cela ne me va pas, rien ne m'oblige à faire les 3 G !
Bilan, je bouge bien la jambe gauche mais la droite ne bouge pas et je me tiens un peu mieux assise !
J'avais diminué le lioresal (pour la spasticité, jambes qui gigotent toutes seules) car cela fatigue la masse musculaire mais je ré-augmente un peu car ca gigote de trop et j'ai récupéré un peu de force!
En tout cas, la chimio ne fait pas de miracle !! a part me faire tomber les cheveux !!

à suivre.........

1 JOUR PLUS TARD

Cool, le solumedrol que j'ai eu avec novantrone m'a fait beaucoup de bien !!
Bien sûr, fatigue, maux de tête et aigreur d'estomac mais les jambes plus mobiles !!
J'ai donc appelé mon neuro pour plus de solu mais il préfère attendre lundi pour voir l'évolution

à lundi donc !!

1 MOIS PLUS TARD

Ben c'est pas terrible, c'est même pire depuis quelques jours !! La chaleur m'a bien sûr fait beaucoup de mal mais je pense que c'est à mesure que mes leucocytes augmentent que mon état se dégrade !!
Prochaine perf jeudi, je verrais bien si celle ci sera plus concluante et si le solumedrol qui accompagne le poison m'aidera !!

à suivre..........

15 JOURS PLUS TARD

Ben, malgré la chaleur, j'arrive a voir des petits progrès ! J'arrive a bouger mes orteils de plus en plus souvent, je suis maintenant autonome pour les acrobaties dans la baignoire et je peux commander mes jambes quand je suis couchée !
Lorsque je prends une douche glacée, je peux faire jusqu'à 4 pas en me tenant et je peux soulever mes jambes quand je suis assise ! heu sans les mains bien sûr !
S'il ne faisait pas si chaud, je suis certaine que ca irait encore mieux !
Le problème c'est que ca fait 1 mois 1/2 que je dors sur le canapé et que je commence sérieusement a avoir mal au dos :-(
Ma vessie va bien sûrement grâce aux antibiotiques que je prends !!

à suivre........

10 JOURS PLUS TARD

Je ne vois guère d'amélioration, sinon imperceptible, hier matin j'ai réussi a faire 3 pas en me tenant, aujourd'hui j'ai les muscles raides !
Mais, en général, je peine moins à faire certaines choses ..........
Il fait trop chaud de toute façon ! Je reste enfermé à la maison ou il fait a peu près bon mais c'est déprimant !
Bref, pas de miracle pour le moment !

à suivre...........

7 JOURS PLUS TARD

Hip hip hip !! Ça va beaucoup mieux ! Je peux bouger mes jambes, mes pieds, je tiens mieux debout !!
Hier, j'ai pu entrer et sortir de la baignoire toute seule ( valait mieux, j'étais seule !! mais avec le portable dans le tapis de bain !!)
Un grand moment pour moi !! Les jambes plus légères !!
Ça revient petit à petit ............ Je suis heureuse que ce traitement fonctionne sur moi car rien n'était joué d'avance !!
Bon effets secondaires : maux de tête, mal au ventre, aigreur d'estomac et quelques nausées !!
Grosse fatigue durant 5 jours !!
Mais si ca vaut le coup, alors passons 5 mauvaises journées !!

à suivre...........

4 JOURS PLUS TARD

4 jours plus tard, toujours très fatiguée mais j'ai plus de force dans les jambes, elles sont moins "molles" , par contre très raides !!
Je me suis brulée l'intérieure des cuisses au second degré avec du café hier matin
Évidemment mes cuisses se touchent et frottent ! bon la pharmacie m'a apporté tout ce qu'il faut pour soigner et mon infirmière vient voir ce midi !!
Heureusement que je suis sous antibiotiques
En fauteuil.......... tout est danger !!!
Je me repose en attendant que mes guiboles récupèrent, puisqu'il y a un mieux, c'est que ca marche

UN PETIT PEU MIEUX

2 jours après ma perf, je trouve que mes guiboles vont un peu mieux, plus de force et mes transferts sont plus aisés !
Hier déjà mais je ne savais pas si c'était le solumedrol qui faisait enfin sont job ou novantrone alias mitoxantrone qui fonctionnait !

à suivre ces prochains jours !

JOURNEE A L'HOSTO

Je suis arrivée à 10h et j'ai vu mon neuro tout de suite, on a discuté 10 min, il m'a dit qu'il allait essayé de voir un chirurgien pour ma fistule, histoire de savoir si on peut opérer sans que ce soit infecté car l'infection nuit à ma santé !! Finalement il l'appelera ! En attendant 1 mois d'antibio, histoire que je récupère tranquillement !
Jean Luc, le seul infirmier du service est venu me piquer vers 12h, très sympa, il a démonté un pied de perf qu'il a fixé a mon fauteuil pour que je puisse me déplacer !!
J'ai donc pu aller fumer une cigarette, car l'attente a été longue ! Mon traitement est arrivé à 15h15 !!
Il passe en 1/4 h et il est bleu, mais alors d'un bleu foncé très prononcé !! Ensuite, 500 mg de solumedrol de 16h à 17h30, du coup, j'ai très mal dormi la nuit dernière !! pffffffffff
Pas d'effet secondaire en vu, à part un mal de ventre !!
Y'à plus qu'à attendre les effets positifs !! 1 prise de sang par semaine durant 3 mois !! espérons que mes veines tiennent le choc pour mes perfs mais il faut contrôler les globules blancs !

La prochaine le 15 juillet

à suivre..........

UN LONG ARRÊT MALADIE

Je viens de voir mon patron et la CDV, ils souhaitent que je m'arrête un bon coup ( jusqu'à l'automne)et que je revienne en pleine forme durablement, afin de prévoir à me remplacer une bonne fois pour toute, plutôt que je m'arrête souvent pour une durée indéterminée !!
De toute façon, il va me falloir un certain temps pour récupérer cette fois ci.............
Pourquoi pas, mes jambes comptent malgré tout plus que le boulot !!
Mes remplaçantes seront selon toute vraisemblance, la CDV et l'aide comptable qui va passer de 35h à 39h.
Il va quand même falloir que je forme tout ce monde !!
Plein de repos à venir !!

ON ECARTE DEVIC

Les résultats de ma prise de sang sont revenus négatifs, on écarte donc la maladie de Devic !
J'ai bel et bien une SEP grave et atypique, actuellement en poussée, j'attends des nouvelles de mon neuro pour ma cure de mitoxantrone

à suivre............

MITOXANTRONE

Bon, je récupère pas assez vite a mon goût, j'ai donc réclamé à mon neuro une cure de mitoxantrone ! Après m'être renseigné, c'est la seule chose qui puisse m'aider rapidement !
Il était surpris ahahahahaha ! Je lui ai demandé le plus vite possible sachant que mon echo cardiaque est déjà faite !
Je pars déjà sur une perf, on verra après !
Bref, il voit ca et me tient au courant !
C'est parti pour la chimio mais pas à contre cœur du coup !! PAS LE CHOIX

SOLUMEDROL ?

Voilà, pour une raison inconnue, le solumedrol a aggravé mon état au point que je ne pouvais plus du tout marcher hier !
Comme le solupred m'avait fait du bien avant les perfs de solumedrol, j'ai demandé a en reprendre !
J'ai bien eu raison car ce soir, j'arrive a faire quelques pas !! Mais c'est quand même très étrange !! Comme dit mon neuro, on s'en fout, l'important c'est que ca fonctionne! C'est certain mais j'aimerais comprendre pourquoi j'ai senti mon état se dégrader dès la première perf de solumedrol !
Il me dit que la différence entre les deux cortisone c'est les excipients ...........
Bref, je vais mieux et tant mieux car j'ai eu très peur !! Les tibias en chewing gum et plus de force du tout dans les jambes !!
Résultat, encore 15 jours d'arrêt ! heureusement que je peux faire les 3/4 du travail depuis chez moi ............
à suivre

ET POUF !

Alors que ca s'arrangeait avec le solupred, cela a empiré avec le solumedrol !!
Je ne peux plus monter les escaliers ! pffffffffffff
Je reprends donc du solupred pour voir et fais échographie de mon sein gauche (douloureux mais rien de grave) et de ma vessie pour voir s'il y a quelque chose qui déconne de ce côté là !
Toutes les pistes sont bonnes à suivre..........

à suivre.....................

ARTICLE CHEZ @DY

VERDICT

Comme d'habitude, 3 perfs de solumedrol et arrêté jusqu'au 04 inclus ( je vais pouvoir me reposer)
Je prends 60mg de solupred depuis hier matin et ca va déjà mieux.........
J'ai ma prise de sang pour doser mes anticorps MNO, qui écartera Devic ........
Je suis candidate au cladribine, chimio per os qui sort en automne
Mon neuro se renseigne pour la dalfampridine auprès du labo pour voir si il peut me le préscrire dès maintenant

Voilà voilà

BESOIN D'UN COUP DE FOUET

Bon, depuis vendredi dernier, cela décline un peu plus chaque jour au niveau des guiboles !!
Les chaleurs de ces derniers jours n'ont rien arrangé !!
Je n'ai pas pu me rendre au travail ce matin, les jambes trop raides et douloureuses. J'ai donc appelé mon neuro que je vais voir ce soir ou demain !

Il faut que je lui parle des traitements à venir et notamment de celui dont il pense pour moi ( je me suis bien documentée) et que je lui touche 2 mots de la dalfampridine qui sort en 2011 en France mais qui, d'après ce que j'ai lu, peut faire l'objet d'une demande spéciale pour préscription. Ce comprimé améliore de 35% la marche versus placébo et renforce la tenue musculaire !! a voir !

Pas d'affolement toutefois, pour mémo, sous tysabri, j'avais besoin d'un coup de fouet tous les mois les derniers temps, or, là, cela fait 3 mois !!

à suivre............

26 MAI

DU 22 AU 26 MAI, SEMAINE NATIONALE POUR LA SEP ET LE 26 MAI, JOURNÉE MONDIALE POUR LA SCLÉROSE EN PLAQUE ! A RELAYER

?

J'ai eu mon neuro au téléphone mercredi et on a discuté de sa discussion avec le Pr De Seze !
Il ne pense pas que j'ai une maladie de Devic car pas d'atteinte du nerf optique mais plutôt une sep grave..........
Prise de sang prévue pour doser les anticorps machin truc qui infirmeront ou confirmeront une maladie de Devic !
En ce qui concerne le cellcept ( chimio en comprimés), il le préscrit pour les Devic ou les sep grave mais c'est vrai qu'il n'y a pas d'étude sur l'efficacité de ce traitement ( ce qui ne veut pas dire qu'il ne fonctionne pas)
Comme mon état est stable ( avec parfois des bas), peut être va t il vouloir attendre le Tériflunomide qui va sortir cette année, autre chimio per os qui a fait l'objet d'études évidemment!

à suivre.........

UN PEU DE REPOS

Allez, une semaine pour se reposer et s'occuper un peu de son intérieur ! Vive les CP

2 JOURS DANS LA PEAU DE LYLI

Bon alors, vendredi matin, ca allait un peu mieux, je me suis levée plus tôt pour boire mon seul et unique café, de façon à ce qu'il redescende avant que je monte au bureau pour que je n'ai pas à redescendre les escaliers (et les remonter) !
Mon stratagème a fonctionné, je me suis même accordé un café à 10h30 (je finie à 13h) en priant pour qu'il ne redescende pas à 12h30 ! Que nie nie, j'avais bien envie de faire pipi mais ma vessie, magnanime à même attendu que je sois rentré chez moi !!
Dans l'après midi, les jambes à la limite, j'ai pu quand même rentrer et sortir de la baignoire en soirée !
Mais alors le soir, ma vessie s'est mise a faire des caprices, me compliquant sérieusement l'existence !! à peine j'avais réussi a monter l'étage pour me coucher (avec du mal), qu'il a fallut que je redescende pour re faire pipi ! 3 gouttes je précise !! pfffffffffff
Je reprends donc un comprimé de céris, rendant ma vessie plus sage et passe la nuit sans me relever !

Samedi matin, catastrophe, je me lève à 8h00 pour aller au toilette bien sûr, les guiboles raides comme des bouts de bois, la jambe gauche refusant de descendre la marche suivante !! Très périlleux, je suis déjà tombée à cause de ca ! Vessie très désagréable, je décide donc de faire la grasse mat' sur mon canapé après avoir pris mes médicaments avec une gorgé de jus de crawberry !
Alors comment expliquer qu'a 9h30, je vide 1 litre de ma vessie?!!!
A 9h30 mes jambes allaient mieux, à ce point que je pouvais me rendre au fond de ma salle de bain, mettre le linge dans la machine, mettre la lessive, choisir le programme, le tout debout et ce, plusieurs fois de suite !!
Ma vessie a été mieux que dans un livre le reste de la journée, j'ai bu 3 bols de café et je suis allée 1 fois aux toilettes !! allez comprendre ..............
En grande forme, je range la maison et entreprends de passer l'aspirateur ! Toujours un grand moment de magner cet engin dans un fauteuil roulant ! J'ai ma technique : le flexible par dessus mon épaule, l'aspirateur derrière le fauteuil et le tube entre les jambes pour pouvoir me déplacer ! L'avantage, c'est que lorsqu'on est près du sol, on aspire plus de saleté ! On voit ce qu'il y a sur les plinthes etc..
La journée se passe avec juste une petite sieste en fin d'après midi !!
Je me réveille à 2h00 du matin sur le canapé et là je me dis "je suis bien! Suis je dans mon lit? Je ne me souviens pas être monté? !"
Je me lève pour faire pipi bien sûr et là, miracle guiboles légères comme des plumes, je fais même quelques pas sans me tenir !! Après réflexion, j'étais bien car pas de douleurs ! En effet, je vis avec depuis si longtemps que je m'y suis habitué mais là, rien ! RAS ! Bizarre !?!! et tant mieux ! Je monte sans problème !

Ma vessie a dormi en même temps que moi, jusqu'à 8h30 mais au réveil, jambes très raides, faut dire j'ai trop chaud la nuit, faudrait changer la couette mais monnnnnsieurrrrrrrr est frileux !
Après avoir pris mes comprimés ( pour les jambes raides, pour la vessie, pour les intestins et un léger pour les douleurs) et pris l'air frais a la porte, je dois dire que je pressens que la journée va être bonne ! au programme, rangement du linge, et détente pour moi ! pédicure, gommage du visage, masque pour cheveux !! farniente et cocooning !

Conclusion, la maladie neurologique se fout de ta gueule, elle joue avec toi, faut savoir attendre et profiter des bons moments sans se poser de questions et ne pas se laisser faire !!

UN PEU MIEUX

Bon, vu avec mon neuro, vu que je fais p'tèt bien une infection urinaire quand même ( pas mal de sang dans les urines) et que mes guiboles vont un peu mieux, on attend lundi, histoire de laisser passer le week end ..............

CA RE DECONNE !

Bon, ben faut se rendre à l'évidence, mes guiboles ne vont plus depuis la dernière cure de solumedrol !! C'est pas censé faire cet effet alors je ne sais pas quoi en penser !!

Je pensais faire une grosse infection urinaire, tout y était mais les résultats sont revenus négatif !

Donc les guiboles déconnent depuis solumedrol, je ne sais pas ce que je vais faire, à voir avec mon neuro, toujours est il que j'en bave vraiment au boulot avec les escaliers !!

Je vais devoir me passer de café pour ne pas a avoir a redescendre faire pipi !! pfffffffffff Mon pêché mignon !!!

à suivre................

UN P'TIT COUP DE POUCE

Un trouble sensitif à la jambe gauche, grande fatigue et voilà, un p'tit coup de solumedrol !
Le tout c'est de savoir, est ce que ca déconne parce que je suis fatiguée ou est ce que je suis fatiguée parce que je fais une poussée? That is the question..........

J'ai battu le record des siestes hier : 3h ! J'en revenais pas !

Toujours est il que je continue a marcher de mieux en mieux donc ca me va............

J'ai évoqué avec mon neuro le fait d'attaquer cellcept (chimio en comprimé) tout de suite et pas mitoxantrone en cas d'urgence, il veut bien mais est sceptique quant a l'efficacité du cellcept......

Il voit le Pr De SEZE à la fin du mois pour une conférence sur la SEP, il va lui en toucher deux mots !

En attendant, 3 perfs et je reprends le boulot lundi, avec mes jambes qui vont mieux et le solumedrol, je vais courir à cout sûr !

Il faut juste que je n'ai plus l'impression d'avoir la guibole gauche engourdie en permanence après ma cure, car c'est désagréable au possible !

CHANGEMENT DE TITRE

Voilà, je crois qu'il est largement temps de changer le titre de mon blog ! J'y vais de ce pas.......

CARPE DIEM QUAM MINIMUN CREDULA POSTERO

Vu avec mon neuro ce soir, comme mon état est stable en ce moment, il ne voit pas l'intérêt d'affaiblir mon système immunitaire encore plus pour l'instant !
Effectivement, il me trouve mieux lui aussi :-))
Avant fin 2010, va sortir un nouveau traitement, une chimio per os, en espérant que mon état puisse attendre jusque là.......... Pour le moment oui ! Sinon mitoxantrone.............
Ils pensent (avec d'autres médecins dont le radio- électrologue ) que j'ai une "sorte" de maladie de Devic avec une légère atteinte cérébelleuse ( mes plaques cérébrale sont toute petites ) !
En revanche ma moelle épinière est très atteinte et atrophiée :-(
Donc, on est juste certain que c'est une maladie inflammatoire du système nerveux central !

Pour ma part, je suis soulagée pour le moment, même si on est pas conditionné pour ne pas se soigner, je ne me revoyais pas repartir dans les infections urinaires, fistules etc.......... Surtout que je me sens bien en ce moment ! C'est la fête !!!!

JOYEUX PRINTEMPS A TOUS !
Avant j'allais en cueillir tous les ans, maintenant, a moins d'avoir un fauteuil tout terrain ....

Y'A DES FOIS..........

Y'à des fois ou j'ai envie de marcher, alors je vais chercher mes béquilles dans l'entrée, à pied, en me tenant aux meubles bien sûr et je marche un peu en essayant de me tenir le plus droit possible !
Je me sens grande !
Ça fait du bien d'être debout, même si je marche un peu tous les matins pour aller bosser, dans la journée, en ce moment, j'ai besoin de me dégourdir les guiboles !
J'avais jamais envie quand j'étais sous tysabri !
j'aimerais me passer de béquilles........... au moins une !

Y'A DES PERIODES SÛREMENT.........

En naviguant sue facebook et différents forums, je me suis rendue compte que pleins de malades de le SEP, faisaient une poussée en ce moment :-(
Il doit quand même y avoir des périodes propices pour ca ! C'est ce que j'en conclue ..........
Quand à moi, s'il n'y avait cette fistule, ca irait tip top, mieux depuis que je ne prends plus de traitement !!!!!!! Si ca se confirme avec le temps, il va falloir que j'en parle à mon neuro, parce que là, je comprends rien !
Ma dernière cure de solumedrol date de début janvier et mes guiboles vont super bien ???????
Tant mieux mais avouez que c'est bizarre.......... !
Demain matin, chirurgien !

ON PREND LA MÊME ET ON RECOMMENCE

Bon, durant mon dernier bolus de solumedrol, ma fistule est revenue ! A cause des corticoides, l'abcès à triplé de volume en 3 jours !
Ne voulant pas me refaire opérer, je suis allée chez mon médecin traitant qui m'a prescrit des antibios a dose de cheval ! 15 jours pour commencer et puis 10 autres avec une autre molécule !
Le but étant de gagner du temps pour mon travail !
L'abcès a disparu mais je sens bien que c'est toujours là :-(
J'ai arrêté les antibios jeudi soir, et là, ca me gène mais l'abcès n'est toujours pas revenu !
Je sais que c'est une question de temps malheureusement ! je vais donc repasser sur le billard !
Il vaut mieux la soigner avant la chimio de toute façon !
Dès que je sens que l'abcès pointe, j'appelle mon neuro qui va m'adresser à un chirurgien (c'est fou comme ca va vite quand c'est lui qui gère)
J'attends pas car quand l'infection est trop là, ma jambe gauche ne m'obéit plus :-(
Je vais donc devoir être à nouveau arrêté ! pffffffffff
Je profiterais de cet arrêt pour faire une petite cure de solumedrol ! Comme ca, tranquille jusqu'à la chimio ............

à suivre..........

DECISION

Voilà, après m'être documenté, j'ai pris ma décision. Le protocole veut qu'on ait 6 perfs dans une vie, trop toxique pour le cœur..........
Après avoir été sur des forums de discutions, je me suis rendue compte que ce produit faisait des miracles sur certains malades et ne fonctionnait pas sur d'autres !
Lorsque ca marche, cela fonctionne tout de suite en général !
Je me suis donc accordée 3 perfs, si cela fonctionne très bien, ce sera sans doute assez, si cela ne fonctionne pas, j'arrête et si cela fonctionne un peu, je réfléchirais à continuer mais le produit est trop toxique pour moi !
Chez certains malades la première perf est la plus dure et chez d'autres, c'est les dernières..........
Il faut surtout que je m'attende à des nausées et a des infections urinaire :( après tout le monde ne réagit pas pareil............

Donc, on attaque en mars, après un bilan cardiaque complet, il faut que je m'attende a rester une bonne partie de la journée en hospi de jour............. Je prendrais donc mon fauteuil !

Autant vous dire que je flippe un max mais je vais essayé de ne pas y penser avant mars..........
Pour le moment mes guiboles, ca va !

espérons que je sois de ceux chez qui ca fait des miracles !

à suivre...........

ET BEN............

J'ai eu mon neuro ce matin et il est bien de mon avis : tysabri ne marche pas !
Donc chimio, il est pour mitoxantrone mais la liste des effets secondaires possibles me colle le tournis !
Et si ca marchait pas? on m'enverrait un truc toxique dans les veines pour rien ! pfffffff
Je sais pas quoi faire..........
Je réfléchie.........

à voir

CA LAISSE SONGEUR...........

Bon me voilà avec 5 plaques (petites) au cerveau et moelle atrophiée (avec une grande plaque)!! pffffffffff Donc pas de maladie de devic ! Une sorte de SEP ?!!?
Je veux changer de traitement, tysabri ne fonctionnant visiblement pas, mon cerveau étant soudainement attaqué !
Mon neuro n'est pas chaud, il veut revoir mon dossier et je dois le rappeler mardi matin !
Mon état neurologique laisse songeur............ une sep atypique, une autre maladie non identifié car non identifiable ?
Je préférais lorsque mon cerveau était épargné, je préfèrerais avoir une maladie de devic, qu'on sache me soigner, car là ........... Je veux essayer la chimio, le reste ne fonctionnant pas, je n'en démordrais pas !
A contre cœur bien sûr..........

a suivre...............

DIAGNOSTIQUE

Bon, baisse de régime, j'ai vu mon neuro, 1 semaine d'arrêt, 3 G de solumedrol, comme d'hab quoi !

Le diagnostique va maintenant vers la maladie de devic, très rare, vous pouvez en savoir plus chez fée des agrumes en cliquent sur le titre de ce message.

Donc dans 3 mois(délai entre les 2 traitements), on va sans l'ombre d'un doute attaquer la chimio, en comprimés car je refuse de me mettre une valve sous clavière, de toute facon, pour cette pathologie, la chimio en comprimé semble adaptée..............

Bref, une merde neurologique, plus rare, plus virulente, tout moi ca, je fais rien à moitié mais je préfère savoir et qu'on me soigne enfin pour la bonne maladie, difficile a diagnostiquer, certe !

à suivre.............

BONNE ANNEE 2010

BONNE ANNEE 2010, BONHEUR ET SANTE