SIMULATEUR DE SEP

Je suis passée chez pat la fourmi et j'ai trouvé cet article intéressant ! Pour ceux qui veulent essayé de comprendre. Merci pat !
Allez, on clic là
http://fr.be.ms-gateway.com/comprendre-la-sep/le-simulateur-de-sep-32.htm

BOULOT ?????

Mon patron est venu me voir hier. On a discuté de mon état, il voulait qu'on se pose des questions. On s'en ai posé pleins, mais on a eu aucune réponse!
Je voulais souligner, que des patrons comme ça, il n'y en a pas beaucoup !
Le problème : mes jambes ! j'ai besoin d'être en surface de vente, et donc debout !
Evidemment, je ne peux pas piétiné ! c'est une certitude. On a émis pleins d'hypothèses, mais je ne saurais ou j'en suis en reprenant le travail ! Depuis mon canapé, il est difficile de me rendre compte ! MDR
Toutefois, il faut déjà passer par une visite médicale, jeudi, 15h et que le médecin du travail accepte que je bosse !
Nous v'là bien ! Je me suis penchée sur cotorep et autre mi-temps thérapeutique, ça reste pas clair ! J'ai besoin de vos lumières, je sais que certains d'entre vous sont passé par là! Je ne veux pas qu'on m'empêche de faire ce que je veux mais je ne sais pas ce que je veux ! Evidemment ce s'rai trop facile
Je sais que je suis épuisée de trop cogiter !
Durant mon arrêt, j'ai simplement compris une chose : je ne sacrifierai plus ma santé à mon travail (chose que personne m'a demandé)
C'est juste que mon travail est une bonne partie de ma vie et pour le reste, comme dit Serge, un pinkynaute : je sais que je ne sais pas !

Porte bonheur

Je vous présente Tibou (surnommée Boobi Wan Kenobi)
Tibou est mon porte bonheur ! elle partage ma vie depuis bientôt 12 ans
Voici sa chanson préférée
y'a pas d'raison, un peu de légerté ca fait du bien

Les aristochats tout le monde veut devenir un cat
envoyé par delfabomb

Pique ma fille, tu s'ras mon gendre (dixit mamie)

Ce soir nouvelle infirmière ! Ma petite Françoise est au Sénégal ! Je vais devoir montrer mes fesses à la copine du pad ! la très charmante Cécilia !
Pour faire plus ample connaissance, c'est une entrée en matière intéressante ! MDR
Très à propos !

SONDAGE

Une question que je me pose souvent !
Si on avait le moyen de réparer la myéline ou autre lésions médullaires mais qu'il y avait , ce faisant, un risque non négligeable de cancer. Est ce que je prendrais le risque?
Est ce que le désir de refonctionner normalement serait plus fort?
A vos votes en bas de la page

A LA DOUCHE !

Un ami, le Pad, pour ne pas le nommer, m'a donné une barre de strip tease pour que je sorte plus facilement de ma baignoire !
Cette dernière est très élégante, encastrée, un chef d'œuvre !
Mais voilà, elle n'est finalement pas pratique du tout pour moi ! ces petites marches, ça n'était pas une bonne idée ! On pensait bien faire à l'époque, mais maintenant que mes jambes sont indépendantes pffffffffff
Comme quoi faut jamais présumer de rien !
Un grand merci au pad, un beau geste, je sors maintenant avec grâce et élégance de ma baignoire ! Avant, c'était koh lanta ! Au besoin, si ça me dis, j'me f''rai un petit strip !
Même moi j'ai hâte de voir ça !!! MDR

BOULOT

Voilà ! je reprends le boulot dans une semaine ! Après 2 mois d'arrêt, ça chauffe là haut !
C'est la première fois que je m'arrête si longtemps et avant de tomber malade, je ne m'étais même JAMAIS arrêtée !
Mais aujourd'hui, je n'ai pas le choix ! je ne tiens debout que 5 min ! ça va être compliqué .........
Heureusement que je ne suis pas vendeuse !
Une grosse partie de mon travail est au bureau, le reste est du management !
J AI PAS ENVIE D Y ALLER ! Pour la première fois de ma vie, je me sens en danger au travail, un domaine ou j'excellais !
PUTAIN DE SEP, elle va tout me prendre !

JEKYLL ET HYDE

Je regarde, en ce moment la série Jekyll ! J'adore ! sublime acteur, sublime série !
Voilà ! J'ai constaté que je ressentais tout à fait ça ! Tout comme le personnage, j'ai peur que Hyde ne vienne !
Il est indomptable et quoi que fasse Jekyll, Hyde prend le contrôle ! C'est déroutant ! c'est énervant !
Parfois, Jekyll parvient à rendre la vie dure à Hyde mais il le paye bien cher ensuite !
C'est pile ca "ma vie avec toi" !
Ma sclérose en plaque (sep) c'est HYDE!
Je me sens impuissante face à cette m....., et quoi que je fasse, c'est elle qui fini par décider !
Ne plus avoir de contrôle sur sa vie, voilà ce qui est dure à vivre !
Avant je décidais, je me donnais les moyens de réussir tout ce que j'entreprenais !
Là, j'ai pas encore trouver le moyen de prendre le pas sur Hyde, mais je vais continuer de chercher ! ba oui, je suis toujours têtue ..... tu peux pas tout me prendre !
MA VIE AVEC TOI C EST JEKYLL ET HYDE

SI VOUS PASSEZ PAR LA.................

N'hésitez pas à laisser un commentaire...... Bons ou mauvais, ils sont les bienvenus
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Merci d'être passé

LA VIE C'EST AUSSI ...........

Suite à la demande du pad, un fidèle lecteur lol, je joins des photos pour "égayer" ce blog. C'était il y a presque 9 ans, une autre vie .......... Ça c'est ma vie avec lui

LE DIAGNOSTIQUE

Quelle aventure mes amis !
Je savais ce que j'avais depuis un bout de temps, mais il faut en passer par là pour être soigné!
Après moultes examens tous plus rébarbatifs les uns que les autres, ton neuro t'annonce triomphalement : sclérose en plaque !
Ok j'étais déjà au courant MAIS BON : ca c'est fait
IRM : ou comment devenir sourd
Des litres de sang : c'est sûr, se sont des vampires
Ponction lombaire : ou comment vous dégouter à jamais des médecins
Bref, un dossier bien complet qui permet surtout d'être officiellement malade auprès de la sécu sans qui vous ne pourriez jamais vous soigner !
C'est bien ficelé !
Dès que la sécu est ok (avec un tel dossier! de plus je suis très photogénique de la moelle épinière)
On t'annonce, là encore triomphalement que tu vas devoir supporter un lourd traitement à vie (sauf si la recherche avance)
Les interférons : ou comment tu sais ce que c'est d'avoir la grippe aviaire même si tu l'as pas !
Ceci dit, ils sont indispensables, je vais pas cracher dans la soupe !
Sauf que : sur moi rien n'est moins sûr !
Mon drame : avoir une grosse plaque aux cervicales qui m'handicape d'un peu partout !
traduction : rien ne fonctionne correctement
Vive la médecine ! vive la science !

C'est pourquoi, nous avons besoin du soutien de la population pour que la recherche avance
Visitez les liens mis sur le blog ( ils sont moins ironique que moi), ne serai ce que pour comprendre !
Cette maladie frappe n'importe qui, au hasard, particulièrement des jeunes adultes
Aujourd'hui, un malade est diagnostiqué toutes les 4 heures en france (déjà plus de 80 000)
Si vous pensez à nous, vous pensez à vous

Une st Valentin

Voilà,
Ça doit être notre 3 ème st Valentin,
Le temps est passé tellement vite, j'aimerai tant l'arrêter.
3 ans que mon corps est comme engourdie, que tu me colles à la peau !
Parfois j'en perd l'équilibre, tu es ma béquille
Je n'ai jamais écrit une lettre avec tant de passion !
Je crains de ne pas pouvoir exprimer ce que je ressens avec les mots justes!
Est ce que les mots existent?

Tu es arrivée par surprise, je ne m'y attendais pas……..
Peut on s'attendre à une telle vague de sentiments?
Tout mon être Irradie d'émotions,
Je ne sais même pas quoi en faire…….
Tu as investis toutes mes pensées,
Le matin, au réveil… Tu es à mes côtés
Durant la journée…… je ne parviens plus à travailler correctement
Le soir, au couché…….. tu es encore là, plus que jamais
Je n'aurais jamais pu imaginer ça !

Ma toute première Rencontre avec toi sera à jamais gravé dans mon esprit
Quel jour inoubliable,
Tu as à jamais changé ma vie,
Je suis devenue quelqu'un que je n'aurais pas soupçonné
Un autre Moi
Une personne que je n'aurais jamais cru rencontrer
J'ai bien essayé de t'ignorer,
Je ne voulais pas que ma petite vie si agréable soit bouleversée !
Ça n'a pas fonctionné
Je voulais que l'on cohabite,
Tu tentes encore de prendre le pas sur moi

Je vais malgré tout mettre des mots sur tout cela :
Je te hais au plus profond de moi même,
j'aimerais que tu n'ai jamais existé
Je n'éprouve que dégoût et mépris envers toi,
Ma sclérose en plaque