LE DIAGNOSTIQUE, PARTIE 2

Fort de ses résultats, le Dr Billy veut m’hospitaliser trois jours pour examens complémentaires. Je m’y attendais, cela fait un mois que je surf dans la blogosphère des sepiens. J’ai maintenant non propre blog.
Ok mais ce sera en juillet, pendant mes vacances, je ne veux pas laisser tomber mes vendeurs. Il m’annonce l’autre chose qui me terrorise : la ponction lombaire !

Je n’ai pas peur de grand-chose, je n’aime pas les aiguilles, je ne les ai jamais aimé. Depuis deux mois, je commence à avoir pris l’habitude qu’on me vampirise, mais là, j’ai vraiment peur. Je m’effondre. C’est vraiment trop de chamboulements dans ma petite vie si parfaitement réglée. Boulot, fêtes, challenges, soirées pétasses entre filles, boulot.
Plus tard, je ne reverrais plus jamais mes copines. La maladie fait peur.

Le 11 juillet, je suis hospitalisée. Il fait très chaud. J’ai ma propre chambre en médecine 5. Un service pour les gens esseulés en fin de vie. Ca sent la mort. Le service est sécurisé par une porte a code pour ne pas que les malades s’évadent. La plupart n’ont plus leur tête.La chef de service, une gériatre je crois, est très sympa. Dès le début, on m’annonce que je resterais plus longtemps. Je refuse, ce n’était pas prévu.

Le lendemain de mon arrivée, on me pose un cathlon dans le poignet droit, je m’en fou, ma main droite est complètement inutilisable. A présent, je ne ferme même plus mon poing comme je lui demande. Mes doigts partent dans tous les sens, de façon anarchique. Ma main gauche commence à être engourdie. Je commence a m’y habitué. Je fais comme je peux. Ca fait plusieurs semaines que je démonte les téléphones avec une seule main. Je me suis même bandée la main droite pour ne pas que les clients du magasin se posent des questions.

Pendant ce temps, mes parents sont fous d’inquiétude. Mon frère et ma sœur ne sont pas au courant, je ne veux pas qu’on leur dise avant qu’on soit certain de ce que j’ai. Même si je SAIS.

Après une énorme prise de sang, électrocardiogramme et radio des poumons. On veut éliminer un lupus, même merde mais qui attaque en plus les organes vitaux. Poumons de bébé malgré mes 14 ans de tabagisme. Une radio de la colonne vertébrale pour vérifier que tout est en place, en vu de la ponction lombaire.

Mes copines viennent me voir, je lis la peur dans leurs yeux. Faut dire le service n’aide pas. Moi, j’ai l’habitude, j’ai travaillé en maison de retraite.
Je passe mon temps à sortir fumer dehors. J’ai trouvé un endroit frais. La sortie des turbines de la clim de l’hôpital.
Le lendemain, ponction lombaire ! Je suis toujours terrorisée. La toubib a même pensé à m’anesthésier. Plus tard, elle regrettera de ne pas l’avoir fait.

Une infirmière vient me poser des patchs dans le dos. « Tient, le docteur n’a pas fait de marque, je vais en mettre 3 au cas où ». C’est la gériatre qui va me piquer. Plus tard, j’apprendrais que d’ordinaire, ce n’est pas elle qui les fait. Mais on est en juillet. Les médecins sont en vacances.
On me demande de m’assoir, de mettre les genoux sous mon menton et de faire le dos rond. « Je lave, je rince, j’essuie, je pique ». Merde la douleur est atroce, j’avais peur mais on avait fini par me convaincre que ce n'était rien. Je m’étais auto persuadée, mais putain c’que ca fait mal ! Je me crispe et rien ne coule. Elle bouge l’aiguille, mais ca ne sert à rien.
« Allez, on recommence, détendez vous et ne bougez pas ». C’est mort pour la détente ! AIE
« Non, rien à faire, encore une fois, détendez vous ». On se fout de ma gueule ou quoi ?
« C’est fini »?
« non ca coule pas ! ». Elle demande a une des deux infirmières présentes d’allez chercher une « rose ». Je sais ce que c’est : une plus grosse aiguille.
Les infirmières sont blêmes. Elles décident de changer de place, celle qui est devant moi et qui m’aide a maintenir mon dos rond, préfère passer derrière moi et tenir les éprouvettes, pour le moment désespérément vides. Je prends un oreiller pour mettre entre mes cuisses et mon ventre
« Allez, je lave, je rince, j’essuie……………..je pique ». Je suis tellement fatiguée de la situations, j’ai mal. Je crois que je ne ressens plus rien. Ni peur, ni tristesse, ni stresse. Je ne suis plus dans cette chambre ! Je ne peux pas être là ! J’aurais dû me taire !
« ca coule, ne bougez surtout pas ! ». J’ai le visage dans mon oreiller, j’étouffe ! « Ne bougez pas ». J’étouffe vraiment mais je ne bouge pas ! Je vais perdre connaissance.
« ca y est, ca va » ?
« Heu, non »
« Qu’est ce qui pourrait vous faire plaisir » ?
« Une cigarette »
« D’accord, donnez un cendrier à la dame »
J’y crois pas, la toubib, m’autorise à fumer dans la chambre. Elle s’en veut à mort de m’avoir torturé !
« D’habitude, ca se passe bien, vous être mince, c’était sans problèmes »
Elle veut dire que je suis maigre et que « sans problèmes », c’est pour les autres !
« Restez couché pendant 2 heures, sur le ventre ou le côté »

Plus tard, elle viendra me dire que je peux en fumer une autre si je veux ! Morte de rire !
Putain, elle n’en mène pas large !
Mon neuro viendra me voir cet après midi là. D’après les tous premiers résultats, on va vers la sclérose en plaque.
« On va vous garder 5 jours pour les perfs de solumedrol (corticostéroïdes) »
« Non »
« BA ca vaut mieux, c’est pour arrêter l’inflammation de votre système nerveux central »
Après négociations, j’aurais 3 perfs, je resterais 2 jours de plus en commençant la première perf le jour même.

Ma chef vient me voir ; le lendemain, mon vendeur aussi, on passe l’après midi dehors à fumer des clopes et boire du café. J’ai eu 2 perfs et on remarque en même temps que je viens d’allumer une cigarette avec ma main droite ! Putain ca marche ! On éclate de rire nerveusement ! Je bouge ma main !
Je récupèrerais presque complètement l’usage de mes mains. Restera une insensibilité au touché.
Cette nuit là, je regarde le feux d’artifice de la fenêtre de ma chambre d’hôpital. J’ai l’impression d'être emprisonnée.

Il fait chaud quand on m’autorise à sortir, ma copine bellou vient me chercher. Youssef a eu 1 semaine de retrait de permis pour excès de vitesse. Il sera venu me voir 2 fois avec Sabri.
Enfin la maison, Youssef dort, je sais qu’il a fêté le 14 juillet !
Je suis fatiguée, je prends un bain et m’endors sur le canapé, au frais. Je ne me relèvererais plus sans souffrir le martyre pendant une semaine! J’ai la nuque raide ! Impossible de bouger la tête !
On descend un matelas dans le salon, il fait trop chaud a l’étage ! Youssef en descendra un pour lui 2 jours plus tard.

Une semaine a ne pas pouvoir bouger, on appella SOS médecin qui me donna des antalgiques. Je me trainais a 4 pattes, lamentablement, pour allez aux toilettes, je ne pouvais même pas me redresser assez pour manger et on ne peut pas manger couché ! Je buvais avec une grande paille pour ne pas décoller ma tête de l’oreiller. Au bout de 3 jours, j’ai pris une douche en pleurant tellement j’avais mal !
Je fais 48 kg
Résultats définitif de la ponction lombaire fin aout !
« C’est le Dr Billy, j’ai les résultats, faut qu’on se voit »
« C’est bien une sclérose en plaque « ?
« Oui »
« C’est rien, je le savais déjà, on fait quoi maintenant » ?
« On va vous soigner »
« Ok »

D’un commun accord, on opta pour avonex, des interférons, une intramusculaire par semaine. De toute façon, y’à que des interférons pour la sclérose en plaque, seul le mode d’injection change. Les autres sont des sous cutanées. Je refuse de commencer à me soigner avant d’avoir fêté mes 30 ans, le 21 septembre. On va faire une grande fête de famille et je sais que les interférons rendent malade. On fera une grande fête, mais sur les photos, je vois que les gens sont tristes.

Début octobre, j’ai ma première piqure, c’est mon infirmière de voisine, Françoise, qui me les fait tous les dimanches pendant 2 ans. Aux premières, 40° de fièvre, je tremblais tellement que je ne pouvais pas viser un verre avec une bouteille. Peu à peu, les effets secondaires s’estompent. J’ai appris a apprivoiser ma vessie et me fais à mes nouvelles mains. On se fait à tout. J’y croyais très fort mais avonex ne fonctionnera pas sur moi et à partir d’octobre 2007, mes jambes commenceront a fatiguées, inexorablement .

En février 2008, je vends ma voiture et on sort un nouveau traitement, tysabri. J’y aurais le droit en mai, la sécu ne le concède pas aisément, il vaut une fortune. En mai toujours, mon patron veut que je me mette en mi temps thérapeutique et je fais l’acquisition d’un fauteuil roulant pour travailler.
Tysabri fonctionne bien, sur tout le monde d’ailleurs et mon état s’améliore……………… a suivre