Bilan: pffffffffffffff ! pas terrible ! Il y a 2 ans de perdais l'usage de ma main droite et de ma vessie !
aujourd'hui, ma main droite (et gauche) est capricieuse lorsque je fatigue ou j'ai chaud, ma vessie n'est guère mieux mais je la gère
Je ne sens plus mes pieds et je ne peu plus marcher plus de 200 mètres sans avoir une irrépressible envie de m'assoir par terre !
Souvent, je me demande pourquoi je me force à endurer tout ça ! Pourquoi je me force à travailler alors que c'est si dure!
La vie est si difficile à vivre dans ces conditions ! Plus conduire, plus faire la fête, plus faire les boutiques, plus acheter les chaussures que j'aime, avoir peur du moindre escalier, avoir l'air pathétique et ravaler sa fierté constamment, ne rien mettre sur le dos de la maladie alors que tout se barre à cause d'elle, supporter les regards et les égards etc..........
J'ai enduré les interférons qui semble t il, n'ont pas été d'un grand secours !
Point positif : tysabri, commencé il y a une semaine, il semble que, sur une même distance, je marche mieux, je fatigue beaucoup moins, je parviens à me tenir droite ! Certains proches l'ont constaté !
Si la 2ieme perf est concluante, j'ai un grand espoir !
Le problème : les maux de tête ! mais si c'est le prix à payer, je le paie ! sans hésiter !
Apparemment, ma sep est particulière ! me voilà avec une lésion médullaire de 2 vertèbres et demi, mal placée (cervicales) qui m'empoisonne la vie !
Voilà la réponse à mes mes questions : l'espoir ! c'est vrai que ça fait vivre
Au bout de 2 ans, même si le bilan est très bof, l'espoir renait! Et ça, ça vaut tout l'or du monde !
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7 commentaires:
Bonjour,
Allez tu ne manques sûrement pas de courage et je t'en souhaite encore et encore.
la vie n'est pas une maladie. :)
Pour nous cela va,je m'inquiéte pour toi,je vois que ton moral en a pris un coup,il y a quand même une légére amélioration,ce n'est que le début,donc c'est déja bien.A plus,bisous
coucou
si si ca va bien ! comme il y a 2 semaines ! je vais bien, mais comme le savent les malades, faut vivre TOUT LE TEMPS AVEC !
c'est fatigant mais je vais bien
des bisous
Bonjour Delphine. Mais qu'est ce que c'est que ce coup de blues ? Depuis 6 années je traine cette saleté avec ses bas et rarement ses hauts, des coups de blues j'en ai encore et j'en aurais tjrs. Cependant je sais que ce n'st pas simple de mettre tous ces malheurs au fond de sa poche et son mouchoir dessus. Notre pire ennemi ? :l'escalier qui s'errige devant nous comme une muraille de Chine, marcher ? qu'est ce que ça veut dire ? quand on croise quelqu'un qui fait son footing en grimaçant on a envie de lui dire "moi, j'aimerais simplement pouvoir mettre un pieds devant l'autre sans risquer de me casser la gueule..." Mais voilà aujourd'hui on en est là, j'entends les gens qui disent la recherche avance, soyons optimiste...Quand pour une raison ou pour une autre j'ai de la température, c'est la cata, les jambes ne marchent plus du tout, je me traine pour aller aux toilettes et j'arrive rarement a bon port avant d'avoir vidé les balasts, je suis fatigué, épuisé mais j'avance encore. tant qu'il y'a de la vie il y'a de l'espoir même si parfois tout ça s'émousse...J'ai des projets, mon entreprise devrait voir le jour vers l'été, je peux encore conduire, je vais acheter une voiture hyper confortable pour mes clients (et surtout pour moi !) sièges éléctriques avec tt les réglages possibles et on verra, j'essaie d'être à l'heure au rendez vous du destin et quand je serai en retard c'est que je serai mort et crois mois, j'ai pas prévu que ce soit demain ! Je t'embrasse, j'éspère de tt coeur que le Tysabri sera efficace sur toi et que tu vas recouvrir l'usage de tes bras. Bisous. Serge
Bonjour Delphine. Mais qu'est ce que c'est que ce coup de blues ? Depuis 6 années je traine cette saleté avec ses bas et rarement ses hauts, des coups de blues j'en ai encore et j'en aurais tjrs. Cependant je sais que ce n'st pas simple de mettre tous ces malheurs au fond de sa poche et son mouchoir dessus. Notre pire ennemi ? :l'escalier qui s'errige devant nous comme une muraille de Chine, marcher ? qu'est ce que ça veut dire ? quand on croise quelqu'un qui fait son footing en grimaçant on a envie de lui dire "moi, j'aimerais simplement pouvoir mettre un pieds devant l'autre sans risquer de me casser la gueule..." Mais voilà aujourd'hui on en est là, j'entends les gens qui disent la recherche avance, soyons optimiste...Quand pour une raison ou pour une autre j'ai de la température, c'est la cata, les jambes ne marchent plus du tout, je me traine pour aller aux toilettes et j'arrive rarement a bon port avant d'avoir vidé les balasts, je suis fatigué, épuisé mais j'avance encore. tant qu'il y'a de la vie il y'a de l'espoir même si parfois tout ça s'émousse...J'ai des projets, mon entreprise devrait voir le jour vers l'été, je peux encore conduire, je vais acheter une voiture hyper confortable pour mes clients (et surtout pour moi !) sièges éléctriques avec tt les réglages possibles et on verra, j'essaie d'être à l'heure au rendez vous du destin et quand je serai en retard c'est que je serai mort et crois mois, j'ai pas prévu que ce soit demain ! Je t'embrasse, j'éspère de tt coeur que le Tysabri sera efficace sur toi et que tu vas recouvrir l'usage de tes bras. Bisous. Serge
Si je comprends bien (quoique mes neurones me jouent de mauvais tours en ce moment ....mdr)il s'agit quand même d'une SEP!!!
L'essentiel est que tu ailles mieux avec ce nouveau traitement je croise les pouces pour ta seconde perf .....
Biz...........
tu n'as pas a ravaler ta fierté je
t'assures que tu ne fais pas du tout
pitié, tu as le droit d'etre malade !
je trouve que tu t'en sorts très bien
et que tu es très courageuse, il faut
juste maintenant que tu sois un peut
patiente et attendre le 22 mai, j'aimerais tellement qu 'un miracle ce produise et que tu récupère, pour
que tu puisses au moins faire ce que
tu aimes.
au travail je te trouve très énergique bon je laisse car je suis
au boulot très gros bisous.
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