dimanche 25 avril 2010

2 JOURS DANS LA PEAU DE LYLI


Bon alors, vendredi matin, ca allait un peu mieux, je me suis levée plus tôt pour boire mon seul et unique café, de façon à ce qu'il redescende avant que je monte au bureau pour que je n'ai pas à redescendre les escaliers (et les remonter) !
Mon stratagème a fonctionné, je me suis même accordé un café à 10h30 (je finie à 13h) en priant pour qu'il ne redescende pas à 12h30 ! Que nie nie, j'avais bien envie de faire pipi mais ma vessie, magnanime à même attendu que je sois rentré chez moi !!
Dans l'après midi, les jambes à la limite, j'ai pu quand même rentrer et sortir de la baignoire en soirée !
Mais alors le soir, ma vessie s'est mise a faire des caprices, me compliquant sérieusement l'existence !! à peine j'avais réussi a monter l'étage pour me coucher (avec du mal), qu'il a fallut que je redescende pour re faire pipi ! 3 gouttes je précise !! pfffffffffff
Je reprends donc un comprimé de céris, rendant ma vessie plus sage et passe la nuit sans me relever !

Samedi matin, catastrophe, je me lève à 8h00 pour aller au toilette bien sûr, les guiboles raides comme des bouts de bois, la jambe gauche refusant de descendre la marche suivante !! Très périlleux, je suis déjà tombée à cause de ca ! Vessie très désagréable, je décide donc de faire la grasse mat' sur mon canapé après avoir pris mes médicaments avec une gorgé de jus de crawberry !
Alors comment expliquer qu'a 9h30, je vide 1 litre de ma vessie?!!!
A 9h30 mes jambes allaient mieux, à ce point que je pouvais me rendre au fond de ma salle de bain, mettre le linge dans la machine, mettre la lessive, choisir le programme, le tout debout et ce, plusieurs fois de suite !!
Ma vessie a été mieux que dans un livre le reste de la journée, j'ai bu 3 bols de café et je suis allée 1 fois aux toilettes !! allez comprendre ..............
En grande forme, je range la maison et entreprends de passer l'aspirateur ! Toujours un grand moment de magner cet engin dans un fauteuil roulant ! J'ai ma technique : le flexible par dessus mon épaule, l'aspirateur derrière le fauteuil et le tube entre les jambes pour pouvoir me déplacer ! L'avantage, c'est que lorsqu'on est près du sol, on aspire plus de saleté ! On voit ce qu'il y a sur les plinthes etc..
La journée se passe avec juste une petite sieste en fin d'après midi !!
Je me réveille à 2h00 du matin sur le canapé et là je me dis "je suis bien! Suis je dans mon lit? Je ne me souviens pas être monté? !"
Je me lève pour faire pipi bien sûr et là, miracle guiboles légères comme des plumes, je fais même quelques pas sans me tenir !! Après réflexion, j'étais bien car pas de douleurs ! En effet, je vis avec depuis si longtemps que je m'y suis habitué mais là, rien ! RAS ! Bizarre !?!! et tant mieux ! Je monte sans problème !

Ma vessie a dormi en même temps que moi, jusqu'à 8h30 mais au réveil, jambes très raides, faut dire j'ai trop chaud la nuit, faudrait changer la couette mais monnnnnsieurrrrrrrr est frileux !
Après avoir pris mes comprimés ( pour les jambes raides, pour la vessie, pour les intestins et un léger pour les douleurs) et pris l'air frais a la porte, je dois dire que je pressens que la journée va être bonne ! au programme, rangement du linge, et détente pour moi ! pédicure, gommage du visage, masque pour cheveux !! farniente et cocooning !

Conclusion, la maladie neurologique se fout de ta gueule, elle joue avec toi, faut savoir attendre et profiter des bons moments sans se poser de questions et ne pas se laisser faire !!

vendredi 23 avril 2010

UN PEU MIEUX

Bon, vu avec mon neuro, vu que je fais p'tèt bien une infection urinaire quand même ( pas mal de sang dans les urines) et que mes guiboles vont un peu mieux, on attend lundi, histoire de laisser passer le week end ..............

jeudi 22 avril 2010

CA RE DECONNE !

Bon, ben faut se rendre à l'évidence, mes guiboles ne vont plus depuis la dernière cure de solumedrol !! C'est pas censé faire cet effet alors je ne sais pas quoi en penser !!

Je pensais faire une grosse infection urinaire, tout y était mais les résultats sont revenus négatif !

Donc les guiboles déconnent depuis solumedrol, je ne sais pas ce que je vais faire, à voir avec mon neuro, toujours est il que j'en bave vraiment au boulot avec les escaliers !!

Je vais devoir me passer de café pour ne pas a avoir a redescendre faire pipi !! pfffffffffff Mon pêché mignon !!!

à suivre................

mercredi 7 avril 2010

UN P'TIT COUP DE POUCE

Un trouble sensitif à la jambe gauche, grande fatigue et voilà, un p'tit coup de solumedrol !
Le tout c'est de savoir, est ce que ca déconne parce que je suis fatiguée ou est ce que je suis fatiguée parce que je fais une poussée? That is the question..........

J'ai battu le record des siestes hier : 3h ! J'en revenais pas !

Toujours est il que je continue a marcher de mieux en mieux donc ca me va............

J'ai évoqué avec mon neuro le fait d'attaquer cellcept (chimio en comprimé) tout de suite et pas mitoxantrone en cas d'urgence, il veut bien mais est sceptique quant a l'efficacité du cellcept......

Il voit le Pr De SEZE à la fin du mois pour une conférence sur la SEP, il va lui en toucher deux mots !

En attendant, 3 perfs et je reprends le boulot lundi, avec mes jambes qui vont mieux et le solumedrol, je vais courir à cout sûr !

Il faut juste que je n'ai plus l'impression d'avoir la guibole gauche engourdie en permanence après ma cure, car c'est désagréable au possible !