Voilà, après m'être documenté, j'ai pris ma décision. Le protocole veut qu'on ait 6 perfs dans une vie, trop toxique pour le cœur..........
Après avoir été sur des forums de discutions, je me suis rendue compte que ce produit faisait des miracles sur certains malades et ne fonctionnait pas sur d'autres !
Lorsque ca marche, cela fonctionne tout de suite en général !
Je me suis donc accordée 3 perfs, si cela fonctionne très bien, ce sera sans doute assez, si cela ne fonctionne pas, j'arrête et si cela fonctionne un peu, je réfléchirais à continuer mais le produit est trop toxique pour moi !
Chez certains malades la première perf est la plus dure et chez d'autres, c'est les dernières..........
Il faut surtout que je m'attende à des nausées et a des infections urinaire :( après tout le monde ne réagit pas pareil............
Donc, on attaque en mars, après un bilan cardiaque complet, il faut que je m'attende a rester une bonne partie de la journée en hospi de jour............. Je prendrais donc mon fauteuil !
Autant vous dire que je flippe un max mais je vais essayé de ne pas y penser avant mars..........
Pour le moment mes guiboles, ca va !
espérons que je sois de ceux chez qui ca fait des miracles !
à suivre...........
jeudi 21 janvier 2010
mardi 19 janvier 2010
ET BEN............
J'ai eu mon neuro ce matin et il est bien de mon avis : tysabri ne marche pas !
Donc chimio, il est pour mitoxantrone mais la liste des effets secondaires possibles me colle le tournis !
Et si ca marchait pas? on m'enverrait un truc toxique dans les veines pour rien ! pfffffff
Je sais pas quoi faire..........
Je réfléchie.........
à voir
vendredi 15 janvier 2010
CA LAISSE SONGEUR...........
Bon me voilà avec 5 plaques (petites) au cerveau et moelle atrophiée (avec une grande plaque)!! pffffffffff Donc pas de maladie de devic ! Une sorte de SEP ?!!?
Je veux changer de traitement, tysabri ne fonctionnant visiblement pas, mon cerveau étant soudainement attaqué !
Mon neuro n'est pas chaud, il veut revoir mon dossier et je dois le rappeler mardi matin !
Mon état neurologique laisse songeur............ une sep atypique, une autre maladie non identifié car non identifiable ?
Je préférais lorsque mon cerveau était épargné, je préfèrerais avoir une maladie de devic, qu'on sache me soigner, car là ........... Je veux essayer la chimio, le reste ne fonctionnant pas, je n'en démordrais pas !
A contre cœur bien sûr..........
a suivre...............
Je veux changer de traitement, tysabri ne fonctionnant visiblement pas, mon cerveau étant soudainement attaqué !
Mon neuro n'est pas chaud, il veut revoir mon dossier et je dois le rappeler mardi matin !
Mon état neurologique laisse songeur............ une sep atypique, une autre maladie non identifié car non identifiable ?
Je préférais lorsque mon cerveau était épargné, je préfèrerais avoir une maladie de devic, qu'on sache me soigner, car là ........... Je veux essayer la chimio, le reste ne fonctionnant pas, je n'en démordrais pas !
A contre cœur bien sûr..........
a suivre...............
lundi 4 janvier 2010
DIAGNOSTIQUE
Bon, baisse de régime, j'ai vu mon neuro, 1 semaine d'arrêt, 3 G de solumedrol, comme d'hab quoi !
Le diagnostique va maintenant vers la maladie de devic, très rare, vous pouvez en savoir plus chez fée des agrumes en cliquent sur le titre de ce message.
Donc dans 3 mois(délai entre les 2 traitements), on va sans l'ombre d'un doute attaquer la chimio, en comprimés car je refuse de me mettre une valve sous clavière, de toute facon, pour cette pathologie, la chimio en comprimé semble adaptée..............
Bref, une merde neurologique, plus rare, plus virulente, tout moi ca, je fais rien à moitié mais je préfère savoir et qu'on me soigne enfin pour la bonne maladie, difficile a diagnostiquer, certe !
à suivre.............
Le diagnostique va maintenant vers la maladie de devic, très rare, vous pouvez en savoir plus chez fée des agrumes en cliquent sur le titre de ce message.
Donc dans 3 mois(délai entre les 2 traitements), on va sans l'ombre d'un doute attaquer la chimio, en comprimés car je refuse de me mettre une valve sous clavière, de toute facon, pour cette pathologie, la chimio en comprimé semble adaptée..............
Bref, une merde neurologique, plus rare, plus virulente, tout moi ca, je fais rien à moitié mais je préfère savoir et qu'on me soigne enfin pour la bonne maladie, difficile a diagnostiquer, certe !
à suivre.............
vendredi 1 janvier 2010
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