Je suis allée chez mon neuro hier soir, et comme promis, il s'est occupé de mon cas !
Mécontent de mon état après 1 an et demi d'avonex, il a tout revu depuis le début avec des confrères !
Voilà, il semblerai que ne souffre pas de SEP! Mais de NEUROMYELITE OPTIQUE! Ou encore maladie de Devic ! Il voudrait que j'aille voir le Pr Goux à Paris pour un autre avis, mais il faudrait surtout une IRM digne de ce nom! Ma dernière était dégueulasse!
Ca explique ma forme exclusivement médullaire de la maladie et ma non réactivité aux interférons ! D'ailleurs, on les arrêtent ceux là !
En gros, la taille de mes lésions médullaires est sans équivoque ! C'est très étrange ! Niveau optique je suis tranquille pour le moment !
Je suis perdue ! Il me manquait plus qu'une maladie de merde orpheline, petite cousine de la SEP, qui se soigne à coup de chimio!
J'ai demandé un IRM dans le coin, je ne suis pas sure de vouloir allée à Paris ! Ca changerait pas grand chose ! Je vois bien que mon neuro veut pas se tromper, mais je suis solidaire ! Ces 2 merdres se ressemblent énormément et je ne l'accuse de rien !
J'ai besoin de votre soutient sur ce coup ! 2 ans de SEP, c'est déjà chiant, mais là???????? pfffffffffff
8 commentaires:
Bonjour Lily, mais qu'est ce que c'est que ce truc ! deux ans de ttt avant qu'ils ne découvre qu'ils ont fait fausse route ! Je comprends ton desaroi, sois en sure, déjà la sep, c'est pas une sinécure mais on commence a en savoir un peu plus, cette saleté semble être classée en maladie orpheline en clair "ils savent rien"...je suis de tout coeur avec toi. Biz. serge
merci! orpheline certes, mais cousine de la sep ! merde, ca fait ch.......
désolée, mais au moins on sait aussi la faire reculer !!
Tysabri, définitivement mon salut, il marche pour les 2, espérons que la sécu me le concède, sinon je suis bonne pour la chimio, qui à mon avis, pourrie plus la vie qu'autre chose! ras le bol d'être malade et de me battre contre des moulins à vent ! je veux être sure de me battre contre la bonne saloperie ! que mon énergie serve à bon escient! bise
Quel truc de ouf! Je comprends mieux pourquoi mes neuros ont traîné pendant 3 ans avant de dire "SEP atypique"! Il y a les SEP qui se diagnostiquent de suite, d'autres qui sont plus complexes!La neurologie, c'est très très compliqué!
Ben mince ma pauvre, déjà difficile de se faire à la SEP, là il faut se réhabituer à autre chose, à la limite de la crise d'identité! Ouf si Tysabri est efficace, bonne nouvelle! Mais cette maladie, ça évolue comme la SEP? Au niveau risques de handicap etc. D'après ce que tu dis, ce serait plutôt ciblé sur le nerf optique?! Suis de tout coeur avec toi! Tiens bon et dégote le meilleur neuro pour cette m....!
merci pour vos messages, oui @dy nerf optique mais surtout moelle épinière, c'est un peu plus aigue que la sep si j'ai bien compris. C'est vrai qu'en 2 ans mon état s'est pas mal détérioré !Pour cause, les interférons sont sans effets sur cette merde !
Par contre, niveau médullaire, suis servie!
Le risque de handicape n'est pas clair! je le suis déjà ! Je ne trouve pas grand chose sur cette pathologie ! On la soigne ordinairement à coup de chimio et de plasmaphèrèse !
Mon IRM va sans doute tranchée!
petite flo, ravie de te lire, dis toi qu'il vaut mieux être bien diagnostiquée ! sinon ca ressemble à une SEP! des bisous à ttes et ts
Bonjour,
J'ai trouvé votre blog au milieu des infos sur la mno Devic et je me permets de vous écrire . je suis atteinte de cette maladie depuis 2 ans. Ce fut une expérience incroyable ( j'ai eu de la chance)et à la demande des personnes qui m'ont accompagnées à l'hôpital notamment, j'écris un blog pour partager mes expériences et aussi parce qu'il y a la vie, avant tout.J'ai commencé il y a qq jours,l'écriture prend du temps; Vous pourrez y trouver un témoignage. Si ça vous dis,
http://feedesagrumes.over-blog.fr/
coucou la fée !
je passerais sur ton blog, mais pour le moment on reste sur sep
cela ne m'empêche pas de venir te saluer
merci
bjr a ts je suis aussi atteint d une neuromyélite optique, enfin c est ce qu il disent;;; j avais 26ans est sa fait bientot 1ans rien n est plus comme avant courage a ttes et a ts
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