BALADE EN URO

Hier, j'avais rendez vous en uro, on envisageait de m'injecter du botox dans la parois de la vessie afin de la paralyser pour qu'elle reste tranquille, qu'elle se remplisse et qu'elle ne fuit pas ! En fait, plutôt des urgence en ce qui me concerne !
Procédure intéressante dans mon cas mais elle n'est pas reconnue donc ne se pratique pas partout !
Pour moi, c'est CHU de Dijon !!

Je suis donc repartie de la consultation avec les coordonnées d'un urologue Dijonnais, il faut que je fasse le forcing pour m'y rendre qu'une fois pour l'intervention et non en consultation préalable, en effet, Dijon n'est pas à côté ..............
On m'a gentiment proposé de faire le forcing pour moi le cas échéant !

En effet, j'ai pu voir, avec grand plaisir, Marlène, super infirmière en uro (cf article du 07 mars 2008), qui m'a donné son n° de téléphone !

On a passé un bon moment ensemble a papoter et je suis repartie avec plein d'échantillons !

Il y a de l'attente, les injections de toxine botulique étant très demandé, affaire à
suivre donc...........

Au faite, coucou Marlène :-)

PFFFFFFFFFF

Bon, j'ai fait une poussée de week end de pâques, main droite, plus de force du tout, impossible de prendre un verre d'eau ! Ça m'a pris le dimanche après midi, le lundi matin, n'allant pas mieux, j'ai pris 80 mg de solupred (j'en ai toujours a porté de main) !
Le mardi j'allais un peu mieux, mon neuro a donc dit de continuer le solupred 10 jours ! J'ai a peu près récupéré mais je craignais que ça re-flanche dès l'arrêt ! Mais non !! le solupred a suffit (un miracle quand on sait que pour mes jambes, rien n'y a fait) !
Reste une faiblesse dans le bras droit, mais légère !!

Je m'attaque donc a mon nouveau fauteuil, sur mesure s'il vous plait !! Je fais la totale, jantes alu et tout !! hihihihi un vrai bolide !

Sinon, je fais un escarre au coccyx ! Tout petit, déjà en voix de guérison ! Fallait bien que je la fasse aussi celle là ! Je bouge pourtant beaucoup dans une journée (au malheur de mon infirmière qui a tout le mal du monde a faire tenir les pansements ) ! Bref ! je vais veiller a me masser les fesses à l'avenir !

DOUCHE DE L'EXTREME !

Bon, je me suis lancée ! marre de ne pas pouvoir prendre de douche !!
Nous avons une grande baignoire encastrée avec 3 marches ! Impossible a adapter !

Je fais donc des acrobaties pour entrer et sortir de la baignoire !
La salle de bain étant petite, je commence par me transférer du fauteuil à une chaise; ensuite de la chaise a l'endroit ou le coffrage est le plus large (heureusement que je n'ai pas de grosses fesses quand même !), en prenant soin de passer ma jambes droite dans la baignoire avant !
Une fois assise sur le coffrage, je passe ma jambe gauche aussi ! Ainsi installée les 2 guiboles dans la baignoire, je me laisse glisser ( ou tomber, ca dépend des points de vu ou de la spasticité )
Je profite bien de douche chèrement acquise puis je fais le chemin dans le sens inverse !

Je commence par me mettre dans le sens de la baignoire, je passe ma jambe gauche par dessus le coffrage, je saisie une marche et je me hisse le long de la baignoire !
Je me retrouve donc a califourchon, une jambe de chaque côté, le torse sur l'arrête de la baignoire ! ( position peu confortable je dois dire ! oui, la castration féminine est possible !)
Une fois, redressé avec précaution, je glisse mes fesses jusqu'à l'endroit ou le coffrage est le plus large et je repasse ensuite sur la chaise.
Seulement là, je saisie ma jambe droite pour la passer du bon côté de la baignoire !

Bien sûr, je prends bien mon temps et mesure chaque geste !

Une fois sur la chaise, un crie de joie s'impose !!

Ne me dites surtout pas que je suis folle car je me sens vivante en faisant mes cascades !! On ne dit pas a un alpiniste qu'il est cinglé !!

Une victoire sur la SEP !

IAM Je Danse le Mia

EN VRAC

Vu avec mon neuro hier, la fampridine ne sortira pas en France, comme je le craignais ! Ils nous ont déjà privé de la cladribine argumentant que le facteur risque/bénéfice n'était pas intéressant ! CONNERIE ! Comment soigne ton des SEP désespérées comme la mienne sans qu'il y ait de risques?
Ils ont été pris la main dans le sac avec le médiator, en cheville avec Servier, maintenant, ils rasent les murs !! INJUSTICE
Seul point positif, le fingolimod devrait sortir en 2011. Sera t il suffisamment efficace pour moi?

Sinon, rien de spécial à signaler, à part qu'on envisage de paralyser ma vessie avec la toxine botulique !
Ça paralyse la vessie, elle se remplie mieux et ne fuit pas ! Pourquoi pas, j'ai juste envie qu'on me foute la paix !
Je me suis fait prescrire un appareil de rééducation du périnée !
A voir............

OUI JE M'INDIGNE !

On refuse a des malades comme moi le choix d'un traitement agressif (la cladribine ne sortira pas) mais, avec la complicité du gouvernement, on tue des centaines de gens à coup de coupe faim, alors oui, Mr Hessel, je m'indigne !
On nous répète de nous battre tout en sachant qu'on ne nous guérira jamais car ce n'est pas l'intérêt des lobi pharmaceutiques, alors oui, je m'indigne !
Nous ne sommes que de la "chaire à canon", tout juste des cobayes !
Demain la fampridine devrait enfin sortir et j'ai peur que ce médicament de confort pour les handicapés ne voit jamais le jour en France (dispo en Belgique depuis novembre 2010), soit trop cher soit un AFSSAPS affaiblit par les scandales sera frileux !
Nous n'avons plus d'autre choix que de serrer les fesses, croiser les doigts et de nous indigner !!

BONNE ANNÉE 2011

BON RÉVEILLON ET JOYEUX NOËL

LES FETES SE PREPARENT

Voilà, noël approche avec son lot de préparatifs !!
Je me suis acheté une petite robe de un porte jarretelles pour l'occasion !! Ben quand on peut pas remonter un pantalon et qu'on va faire pipi sans arrêt, on peut encore moins remonter un collant !!
Noël en famille comme tous les ans !
Quant à moi, je vais pas mieux, même moins bien mais ca dégringole pas trop vite ! Je supporte cellcept mais évidemment on attendait pas que ca fasse des miracles !!
Je fais partie de ceux pour qui on peut rien faire, faut se faire à cette idée même si on peut toujours espérer que la recherche s'intéresse à nous !

Bon derniers préparatifs à tous !

CONCLUSIONS

Et bien, vendredi dernier, je ne pouvais plus bouger mes orteils ni ma jambe gauche, donc 1g 1/2 de solumedrol...........
Durant les 3 perfs, ca allait bien, par contre après, catastrophe !! orteils qui bougent mais état second et vessie qui déconne à fond !
Ça va mieux de jour en jour mais je reste fatiguée ! j'ai récupéré l'usage de ma vessie a mon grand soulagement !
Le problème, c'est qu'on ne s'explique pas pourquoi le solumedrol aggrave mes symptômes !
Bref..............
Au vu des résultats des 4 séances de mitoxantrone, j'attaque cellcept, 1g jour dès que je me sens mieux !
On est un peu arrivé au bout des expérimentations sur moi !! cellcept a intérêt a me soulager car après, y'à plus rien a tester sur moi !!
Au premier trimestre 2011, sort un comprimé qui devrait soulager mes guiboles !!
J'avoue en avoir un peu assez d'être a ce point handicapé mais ai je le choix? !!
Bon, restons optimiste, je remarcherais............... quand?

FAIRE LE POINT

Voilà, après 4 perfs de mitoxantrone, ca ne va pas mieux ! Voir certains moments moins bien ! Mes orteils gauches bougent moins..........
On va donc faire le point avec mon neuro mercredi 13 et aviser un changement de traitement !
La perf du 7 est donc suspendue !
Quant au reste, je suis dans la paperasse des assurances, assurance du prêt immobilier et la prévoyance du travail qui va compléter ma pension d'invalidité à venir !
Je devrais m'en sortir avec 75% du montant de mon ancien salaire, ce qui est plutôt une bonne nouvelle !

à suivre ............

UNE PAGE SE TOURNE

Bon, passage en invalidité obligatoire après 3 ans d'arrêt ( j'aime mieux mi temps thérapeutique), reste à voir si c'est préférable en catégorie 1 ou 2, vu que mon patron m'a annoncé son attention de se passer de moi ! Ou plutôt de mon poste !!
Je me souviens lorsque j'ai débuté, il y a 8 ans !! Ce travail m'a procuré beaucoup de bonheur et j'ai été la meilleure a une époque ! J'avais décuplé le chiffre du magasin !
J'étais probablement promise a une belle carrière avant que cette maladie de merde (excusez pour le peu) ne vienne m'attaquer en 2006 !!
Une page se tourne et cela me rend triste, bienvenu dans le petit monde des handicapés et de ses difficultés !!
Je vais retravailler, je le sais, le tout est que les choses se mettent en place !
Pour le moment, je suis en arrêt jusqu'en novembre, après............ assedics, invalidité....... que sais je !!
Oui, une page se tourne !!

BA VOILA !

J'ai eu mon neuro au téléphone, il ne voit pas l'intérêt d'arrêter maintenant sans être aller au bout du protocole, le but étant que mon état ne s'aggrave pas! Il ne voit pas pourquoi une autre chimio fonctionnerait mieux ?!
Après réflexion, je vais faire cette 4eme perf, mon état ne s'aggravant plus pour le moment mais j'y vais a reculons !!
L'idée de re subir les effets secondaires ne m'enchantent vraiment pas !!
Je n'irais probablement pas au bout du protocole (6 perfs) mais je m'en accorde une dernière, histoire de laisser sa chance au produit !
J'ai pas envie d'y aller....................
Jeudi prochain .............

QUE FAIRE ?

Bon, bien je ne suis pas avancée.......... mon état est stable !! Si ca n'allait pas, j'aurais pas continué la chimio, si ca allait vraiment mieux, j'aurais continué, mais là, ca va simplement "bien" !
Je réussi tous mes transferts, ma vessie, passé les effets irritants du solumedrol, va bien et j'arrive, la plupart du temps a bouger mes orteils droits!!
Alors, une 4eme perf pour voir ou pas?
Je ne sais pas...............

J + 12

Bon alors pas de miracle !! Ça se maintient tout au plus mais j'ai les jambes très raide ! Ma vessie rentre en crise une dizaine de jour après le solumedrol, elle me laisse à présent tranquille, très magnanime, je fais des nuits complètes ! Ouf !
J'attends encore une semaine et, officiellement j'arrête mitoxantrone ! Je vais voir avec mon neuro pour de la chimio en comprimés mais il faudrait que je m'occupe de ma fistule avant ! J'ai rencontré un chirurgien a cet effet mais j'ai pas envie bien sûr !! Il me reste 3 semaines d'antibio mais je peux pas les prendre à vie !!
Bon à suivre............

J-6

Bon, mes guiboles vont légèrement mieux mais c'est grâce au solumedrol ! Dans 6 jours, ma 3 ème perf de chimio et à moins qu'elle fasse des miracles, la dernière !!
Je suis complètement déréglée, mes cheveux tombent abondement, ca se voit pas encore mais à l'issu du traitement, ca risque d'être clairsemé !
J'ai les cheveux long et c'est l'horreur, je ramasse des touffes sans arrêt, sans parler de ce que j'enlève en me brossant !
Je soupçonne mitoxantrone de m'abimer la vessie sans parler des risques pour le cœur entre autre ! Et je parle pas des effets secondaires de la perf ni de la fatigue incommensurable !
J'arrête donc !
Je vais voir avec mon neuro pour cellcept, chimio en comprimé, je sais qu'il pense que ca sert à rien mais faut tenter !
Un nouveau traitement, élaboré à partir d'un remède chinois va sortir en 2011, d'après lui, ce serait le traitement miracle pour moi !! Mais attendre 2011?
Dans, un premier temps, je vais laisser mon corps récupérer, j'aviserais ...........
Je désespère pas de remarcher, en attendant, je vois une magnétiseuse qui me soulage de certains maux, peut être plus..........

à suivre............

3G DE SOLUMEDROL PLUS TARD

Génial, ca a fonctionné !! Je bouge mon pied droit, je n'ai plus du tout de spasticité ( ca c'est vraiment cool), je pense que je vais essayer de marcher ces jours ci, avec mes béquilles mais j'ai les jambes encore un peu lourdes! J'arrive a resté debout en me tenant !
Bref, contente d'avoir pris cette décision, ca shoot un peu, mes jambes sont des poteaux, mes pieds des boudins mais ca vaut le coup !!

à suivre.............

1 SEMAINE PLUS TARD

Après 7 jours de réflexion, je me lance pour du solumedrol !!! En effet, 1 G m'a fait du bien à l'hôpital, alors je ne vois pas pourquoi un peu plus me nuirais !!
Il faut essayer, en sachant que si je vais un peu mieux, je ne marche toujours pas !!
Si cela ne me va pas, rien ne m'oblige à faire les 3 G !
Bilan, je bouge bien la jambe gauche mais la droite ne bouge pas et je me tiens un peu mieux assise !
J'avais diminué le lioresal (pour la spasticité, jambes qui gigotent toutes seules) car cela fatigue la masse musculaire mais je ré-augmente un peu car ca gigote de trop et j'ai récupéré un peu de force!
En tout cas, la chimio ne fait pas de miracle !! a part me faire tomber les cheveux !!

à suivre.........

1 JOUR PLUS TARD

Cool, le solumedrol que j'ai eu avec novantrone m'a fait beaucoup de bien !!
Bien sûr, fatigue, maux de tête et aigreur d'estomac mais les jambes plus mobiles !!
J'ai donc appelé mon neuro pour plus de solu mais il préfère attendre lundi pour voir l'évolution

à lundi donc !!

1 MOIS PLUS TARD

Ben c'est pas terrible, c'est même pire depuis quelques jours !! La chaleur m'a bien sûr fait beaucoup de mal mais je pense que c'est à mesure que mes leucocytes augmentent que mon état se dégrade !!
Prochaine perf jeudi, je verrais bien si celle ci sera plus concluante et si le solumedrol qui accompagne le poison m'aidera !!

à suivre..........