Bon, baisse de régime, j'ai vu mon neuro, 1 semaine d'arrêt, 3 G de solumedrol, comme d'hab quoi !
Le diagnostique va maintenant vers la maladie de devic, très rare, vous pouvez en savoir plus chez fée des agrumes en cliquent sur le titre de ce message.
Donc dans 3 mois(délai entre les 2 traitements), on va sans l'ombre d'un doute attaquer la chimio, en comprimés car je refuse de me mettre une valve sous clavière, de toute facon, pour cette pathologie, la chimio en comprimé semble adaptée..............
Bref, une merde neurologique, plus rare, plus virulente, tout moi ca, je fais rien à moitié mais je préfère savoir et qu'on me soigne enfin pour la bonne maladie, difficile a diagnostiquer, certe !
à suivre.............
lundi 4 janvier 2010
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12 commentaires:
Hello,
je sentais que quelque chose ne tournait pas rond. J'ai l'air con avec mes voeux, mais si la chimio en comp. pouvait te faire vivre des moments plus confortables... c'est quand même une avancée puisqu'ils ont mis un nom sur cette foutue maladie. Je suis de tout coeur avec toi. BIZZ encore plus chaleureuses.
Bonjour :
j'ai lu une bonne partie du blog.
Impressionnant et démoralisant.
J'étais très très loin de la réalité. JE SUIS TRES MAL A L'AISE.
Je vais donc annalyser tout ça et me remettre les idées en place.
Je crois que je suis plus proche de toi que tu ne penses.
Avec toute ma tendresse. BIZZ
Coucou!
je pointe le bout de mon nez ici grâce à un lien dans mes statistiques.
Courage! la médecine a fait de tels progrès que nous avons une chance incroyable d'être soigné! Bien d'autres dans le monde ne le peuvent pas non plus pour raison économique.
La maladie chez moi a été virulente et j'ai cru mourir; pourtant, je suis là, pleine de vie et de joie de vivre, des projets en pagaille!
Bon courage! Et haut les coeurs!
des millers de pensées positives vers toi, je t'envoie!
fée des agrumes
coucou,
et bien côté virulent, je connais mais je crois que c'est le propre de cette maladie de m..... !
Je ne suis pas déprimée, loin de là, j'ai hâte de commencer un ttt qui marche car j'en ai eu 2 pour la sep ! pffff
quel ttt as tu?
bon courage
bizzzzzz fée
Et M.... 3ans à vivre avec un mauvais diagnostic et 2ttt totalement inefficaces pour toi....
Je suis de tout coeur avec toi!
Biz
D'abord, j'ai eu de l'Andoxan qui , je crois, m'a fait plus de mal qu'autre chose. Ensuite, de la mitoxantrone: un miracle!! paralysée de la poitrine aux pied, j'ai bougé les orteils dans la semaine suivant la première perfusion. Maintenant, c'est cellcept en permanence. il y a parait- il des essais de nouvelles molécules sur des animaux, c'est prometteur.
Je sais que tu es un battante pleine d'humour aussi, il n'empêche qu'avec les maladie rares, c'est un long parcours du combattant que de trouver enfin ce qu'on a et ce qui peut nous soigner ( pas donné à tous en plus)
160 cas de devic en France parait-il... Autant dire que les médecins ont du mal souvent! j'ai eu des contacts avec certaines personnes touchées, c'est incroyable ce que nous passons avant de savoir... et alors là, quel soulagement que de trouver un interlocuteur qui nous comprend! En suivant mes articles actuels, il y a de quoi retrouver du punch, je ne me suis jamais sentie aussi vivante et heureuse d'être là. Chaque jour est un cadeau et je ne peux m'empêcher de penser que notre état intérieur influe sur notre état extérieur.
Les rtaitements pour la sep ne marchent pas pour le syndrome de devic et bien des atteintes devic se cachent derrière une sep récalcitrante et sans solution...
Je reviendrai pour suivre ton parcours;
Belle année 2010, il n'y a pas de raison :D
Bonsoir, ça y est, je me suis reprise et pense de nouveau positif.
Je vois que ceux qui sont très mal, enfin beaucoup plus que les autres nous donnent des leçons que l'on reçoit en plein visage.
Tu passes tjrs tes IRM le 11 ou, maintenant qu'ils ont trouvé ils laissent comme ça, avec le traitement ?
Plein de pensées positives. BIZZ..
non, ca fait longtemps qu'on pense à cette maladie en particulier mais je n'ai pas d'atteinte au nerf optique, symptôme de la malzdie de devic donc c'est difficile de démêler tout ca ! ce qui me fait dire que c'est un devic, c'est que les ttt pour la sep ne fonctionne pas ou mal ! toujours mes irm le 11, ils sont indispensables !
J'avais une copine qui elle n'avait que les yeux qui avaient été touchés. Après plein de piqûres horriblement chères, au bout de 3 mois elle n'avait presque plus rien (elle avait quand même gardé sa méchanceté et sa vacherie) elle conduit le jour comme la nuit. Peut- être pas obligéé d'avoir tout non plus.
Attendons le 11 Pour savoir exactement. BIZZ affectueuses...
Petite info au passage: je connais une jeune femme diagnostiquée sep 10 ans et il y a trois ans, ils ont fini par revoir leurs résultats pour venir à un Devic. Elle n'a pas eu de problème avec le nerf optique. Chaque personne a son chemin, très différent, particulier.
Reste que l'inflammation médullaire n'est pas en tâche comme dans la sep, elle s'étend sur plusieurs segments. A voir le 11.
Si c'est un devic, il y aura de quoi traiter, cette maladie est plus claire que la sep aux multiples visages.
Comme tout basculer! C'est dingue.
Soigne toi bien. Penséesssssss
Tout comme d'autres,j'ai du digérer l'information, puis je suis allée voir sur plusieurs site.
Je pense qu'il est trés important de savoir!
de tout coeur avec toi,
Bisous
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