Vu avec mon neuro ce soir, comme mon état est stable en ce moment, il ne voit pas l'intérêt d'affaiblir mon système immunitaire encore plus pour l'instant !
Effectivement, il me trouve mieux lui aussi :-))
Avant fin 2010, va sortir un nouveau traitement, une chimio per os, en espérant que mon état puisse attendre jusque là.......... Pour le moment oui ! Sinon mitoxantrone.............
Ils pensent (avec d'autres médecins dont le radio- électrologue ) que j'ai une "sorte" de maladie de Devic avec une légère atteinte cérébelleuse ( mes plaques cérébrale sont toute petites ) !
En revanche ma moelle épinière est très atteinte et atrophiée :-(
Donc, on est juste certain que c'est une maladie inflammatoire du système nerveux central !
Pour ma part, je suis soulagée pour le moment, même si on est pas conditionné pour ne pas se soigner, je ne me revoyais pas repartir dans les infections urinaires, fistules etc.......... Surtout que je me sens bien en ce moment ! C'est la fête !!!!
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6 commentaires:
Ravie que tu te sentes mieux,je pense que tu dois apprécier,et prendre le meilleur du moment.
Je pense à toi.
Gros bisous. Giséle
coucou,
Le moral est là, mais est-ce plus ou moins grave cette maladie de DEVIC ? De toutes façons, les symptômes ont l'air d'être à peu près semblables, et le résultat ???
De toute évidence, il faut profiter à fond des moments où tout va un peu mieux, mais pour ça je te fais confiance.
Très gros bisous et à +++++
ben oui, c'est plus grave et plus fulgurant .......... toutefois, il y a des cas de rémission lente ! seule, la chimio ralentie le rythme de cette maladie, c'est pourquoi tous mes traitements sont restés sans effets......... le diagnostique ne change toutefois pas les faits, il ne me fait pas peur, je veux qu'on me soigne pour la bonne pathologie !
Merde, mais si maintenant ils peuvent te soigner plus efficacement.... quoi que si je comprend bien, il faudra en passer par la chimio ? Les toubibs t'ont-ils déjà fixé un planing ?
Bon courage. Plein de BIZZ. à+
ben non puisque pour le moment je vais mieux, donc rien ! plus tard chimio mais sans doute en comprimés !
Il paraît que les traitements sont un peu plus au point (même beaucoup). L'important est que tu jouïsses du mieux le plus complètement possible. Je pense très fort à toi §§§§§
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