J'ai eu mon neuro au téléphone mercredi et on a discuté de sa discussion avec le Pr De Seze !
Il ne pense pas que j'ai une maladie de Devic car pas d'atteinte du nerf optique mais plutôt une sep grave..........
Prise de sang prévue pour doser les anticorps machin truc qui infirmeront ou confirmeront une maladie de Devic !
En ce qui concerne le cellcept ( chimio en comprimés), il le préscrit pour les Devic ou les sep grave mais c'est vrai qu'il n'y a pas d'étude sur l'efficacité de ce traitement ( ce qui ne veut pas dire qu'il ne fonctionne pas)
Comme mon état est stable ( avec parfois des bas), peut être va t il vouloir attendre le Tériflunomide qui va sortir cette année, autre chimio per os qui a fait l'objet d'études évidemment!
à suivre.........
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3 commentaires:
Bonsoir,
décidemment, saura-t-on un jour le vrai nom de la maladie ? S'il n'y avait rien tout serait mieux §§§§§§
Pour l'instant, il faut se racrocher au fait qu'il y ait un léger mieux. Je pense très fort à toi. Bon courage. J'ai vu que tu avais une nouvelle visiteuse...
A + BIZZ....
Et ben, quelle galère!!
de Sèze est fortiche aussi dans les sep! tu restes en de bonnes mains!
je croise les doigts pour toi, que quoi que tu aies, tu puisses être soignée! ENFIN!
ben à vrai dire, il me suit pas tu sais ......... mon neuro a juste discuté de mon cas avec lui ! quoi qu'il en soit, ca va être chimio car y'à plus que ca que j'ai pas essayé !!
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