10 JOURS PLUS TARD

Je ne vois guère d'amélioration, sinon imperceptible, hier matin j'ai réussi a faire 3 pas en me tenant, aujourd'hui j'ai les muscles raides !
Mais, en général, je peine moins à faire certaines choses ..........
Il fait trop chaud de toute façon ! Je reste enfermé à la maison ou il fait a peu près bon mais c'est déprimant !
Bref, pas de miracle pour le moment !

à suivre...........

7 JOURS PLUS TARD

Hip hip hip !! Ça va beaucoup mieux ! Je peux bouger mes jambes, mes pieds, je tiens mieux debout !!
Hier, j'ai pu entrer et sortir de la baignoire toute seule ( valait mieux, j'étais seule !! mais avec le portable dans le tapis de bain !!)
Un grand moment pour moi !! Les jambes plus légères !!
Ça revient petit à petit ............ Je suis heureuse que ce traitement fonctionne sur moi car rien n'était joué d'avance !!
Bon effets secondaires : maux de tête, mal au ventre, aigreur d'estomac et quelques nausées !!
Grosse fatigue durant 5 jours !!
Mais si ca vaut le coup, alors passons 5 mauvaises journées !!

à suivre...........

4 JOURS PLUS TARD

4 jours plus tard, toujours très fatiguée mais j'ai plus de force dans les jambes, elles sont moins "molles" , par contre très raides !!
Je me suis brulée l'intérieure des cuisses au second degré avec du café hier matin
Évidemment mes cuisses se touchent et frottent ! bon la pharmacie m'a apporté tout ce qu'il faut pour soigner et mon infirmière vient voir ce midi !!
Heureusement que je suis sous antibiotiques
En fauteuil.......... tout est danger !!!
Je me repose en attendant que mes guiboles récupèrent, puisqu'il y a un mieux, c'est que ca marche

UN PETIT PEU MIEUX

2 jours après ma perf, je trouve que mes guiboles vont un peu mieux, plus de force et mes transferts sont plus aisés !
Hier déjà mais je ne savais pas si c'était le solumedrol qui faisait enfin sont job ou novantrone alias mitoxantrone qui fonctionnait !

à suivre ces prochains jours !

JOURNEE A L'HOSTO

Je suis arrivée à 10h et j'ai vu mon neuro tout de suite, on a discuté 10 min, il m'a dit qu'il allait essayé de voir un chirurgien pour ma fistule, histoire de savoir si on peut opérer sans que ce soit infecté car l'infection nuit à ma santé !! Finalement il l'appelera ! En attendant 1 mois d'antibio, histoire que je récupère tranquillement !
Jean Luc, le seul infirmier du service est venu me piquer vers 12h, très sympa, il a démonté un pied de perf qu'il a fixé a mon fauteuil pour que je puisse me déplacer !!
J'ai donc pu aller fumer une cigarette, car l'attente a été longue ! Mon traitement est arrivé à 15h15 !!
Il passe en 1/4 h et il est bleu, mais alors d'un bleu foncé très prononcé !! Ensuite, 500 mg de solumedrol de 16h à 17h30, du coup, j'ai très mal dormi la nuit dernière !! pffffffffff
Pas d'effet secondaire en vu, à part un mal de ventre !!
Y'à plus qu'à attendre les effets positifs !! 1 prise de sang par semaine durant 3 mois !! espérons que mes veines tiennent le choc pour mes perfs mais il faut contrôler les globules blancs !

La prochaine le 15 juillet

à suivre..........

UN LONG ARRÊT MALADIE

Je viens de voir mon patron et la CDV, ils souhaitent que je m'arrête un bon coup ( jusqu'à l'automne)et que je revienne en pleine forme durablement, afin de prévoir à me remplacer une bonne fois pour toute, plutôt que je m'arrête souvent pour une durée indéterminée !!
De toute façon, il va me falloir un certain temps pour récupérer cette fois ci.............
Pourquoi pas, mes jambes comptent malgré tout plus que le boulot !!
Mes remplaçantes seront selon toute vraisemblance, la CDV et l'aide comptable qui va passer de 35h à 39h.
Il va quand même falloir que je forme tout ce monde !!
Plein de repos à venir !!

ON ECARTE DEVIC

Les résultats de ma prise de sang sont revenus négatifs, on écarte donc la maladie de Devic !
J'ai bel et bien une SEP grave et atypique, actuellement en poussée, j'attends des nouvelles de mon neuro pour ma cure de mitoxantrone

à suivre............

MITOXANTRONE

Bon, je récupère pas assez vite a mon goût, j'ai donc réclamé à mon neuro une cure de mitoxantrone ! Après m'être renseigné, c'est la seule chose qui puisse m'aider rapidement !
Il était surpris ahahahahaha ! Je lui ai demandé le plus vite possible sachant que mon echo cardiaque est déjà faite !
Je pars déjà sur une perf, on verra après !
Bref, il voit ca et me tient au courant !
C'est parti pour la chimio mais pas à contre cœur du coup !! PAS LE CHOIX

SOLUMEDROL ?

Voilà, pour une raison inconnue, le solumedrol a aggravé mon état au point que je ne pouvais plus du tout marcher hier !
Comme le solupred m'avait fait du bien avant les perfs de solumedrol, j'ai demandé a en reprendre !
J'ai bien eu raison car ce soir, j'arrive a faire quelques pas !! Mais c'est quand même très étrange !! Comme dit mon neuro, on s'en fout, l'important c'est que ca fonctionne! C'est certain mais j'aimerais comprendre pourquoi j'ai senti mon état se dégrader dès la première perf de solumedrol !
Il me dit que la différence entre les deux cortisone c'est les excipients ...........
Bref, je vais mieux et tant mieux car j'ai eu très peur !! Les tibias en chewing gum et plus de force du tout dans les jambes !!
Résultat, encore 15 jours d'arrêt ! heureusement que je peux faire les 3/4 du travail depuis chez moi ............
à suivre

ET POUF !

Alors que ca s'arrangeait avec le solupred, cela a empiré avec le solumedrol !!
Je ne peux plus monter les escaliers ! pffffffffffff
Je reprends donc du solupred pour voir et fais échographie de mon sein gauche (douloureux mais rien de grave) et de ma vessie pour voir s'il y a quelque chose qui déconne de ce côté là !
Toutes les pistes sont bonnes à suivre..........

à suivre.....................

ARTICLE CHEZ @DY

VERDICT

Comme d'habitude, 3 perfs de solumedrol et arrêté jusqu'au 04 inclus ( je vais pouvoir me reposer)
Je prends 60mg de solupred depuis hier matin et ca va déjà mieux.........
J'ai ma prise de sang pour doser mes anticorps MNO, qui écartera Devic ........
Je suis candidate au cladribine, chimio per os qui sort en automne
Mon neuro se renseigne pour la dalfampridine auprès du labo pour voir si il peut me le préscrire dès maintenant

Voilà voilà

BESOIN D'UN COUP DE FOUET

Bon, depuis vendredi dernier, cela décline un peu plus chaque jour au niveau des guiboles !!
Les chaleurs de ces derniers jours n'ont rien arrangé !!
Je n'ai pas pu me rendre au travail ce matin, les jambes trop raides et douloureuses. J'ai donc appelé mon neuro que je vais voir ce soir ou demain !

Il faut que je lui parle des traitements à venir et notamment de celui dont il pense pour moi ( je me suis bien documentée) et que je lui touche 2 mots de la dalfampridine qui sort en 2011 en France mais qui, d'après ce que j'ai lu, peut faire l'objet d'une demande spéciale pour préscription. Ce comprimé améliore de 35% la marche versus placébo et renforce la tenue musculaire !! a voir !

Pas d'affolement toutefois, pour mémo, sous tysabri, j'avais besoin d'un coup de fouet tous les mois les derniers temps, or, là, cela fait 3 mois !!

à suivre............

26 MAI

DU 22 AU 26 MAI, SEMAINE NATIONALE POUR LA SEP ET LE 26 MAI, JOURNÉE MONDIALE POUR LA SCLÉROSE EN PLAQUE ! A RELAYER

?

J'ai eu mon neuro au téléphone mercredi et on a discuté de sa discussion avec le Pr De Seze !
Il ne pense pas que j'ai une maladie de Devic car pas d'atteinte du nerf optique mais plutôt une sep grave..........
Prise de sang prévue pour doser les anticorps machin truc qui infirmeront ou confirmeront une maladie de Devic !
En ce qui concerne le cellcept ( chimio en comprimés), il le préscrit pour les Devic ou les sep grave mais c'est vrai qu'il n'y a pas d'étude sur l'efficacité de ce traitement ( ce qui ne veut pas dire qu'il ne fonctionne pas)
Comme mon état est stable ( avec parfois des bas), peut être va t il vouloir attendre le Tériflunomide qui va sortir cette année, autre chimio per os qui a fait l'objet d'études évidemment!

à suivre.........

UN PEU DE REPOS

Allez, une semaine pour se reposer et s'occuper un peu de son intérieur ! Vive les CP

2 JOURS DANS LA PEAU DE LYLI

Bon alors, vendredi matin, ca allait un peu mieux, je me suis levée plus tôt pour boire mon seul et unique café, de façon à ce qu'il redescende avant que je monte au bureau pour que je n'ai pas à redescendre les escaliers (et les remonter) !
Mon stratagème a fonctionné, je me suis même accordé un café à 10h30 (je finie à 13h) en priant pour qu'il ne redescende pas à 12h30 ! Que nie nie, j'avais bien envie de faire pipi mais ma vessie, magnanime à même attendu que je sois rentré chez moi !!
Dans l'après midi, les jambes à la limite, j'ai pu quand même rentrer et sortir de la baignoire en soirée !
Mais alors le soir, ma vessie s'est mise a faire des caprices, me compliquant sérieusement l'existence !! à peine j'avais réussi a monter l'étage pour me coucher (avec du mal), qu'il a fallut que je redescende pour re faire pipi ! 3 gouttes je précise !! pfffffffffff
Je reprends donc un comprimé de céris, rendant ma vessie plus sage et passe la nuit sans me relever !

Samedi matin, catastrophe, je me lève à 8h00 pour aller au toilette bien sûr, les guiboles raides comme des bouts de bois, la jambe gauche refusant de descendre la marche suivante !! Très périlleux, je suis déjà tombée à cause de ca ! Vessie très désagréable, je décide donc de faire la grasse mat' sur mon canapé après avoir pris mes médicaments avec une gorgé de jus de crawberry !
Alors comment expliquer qu'a 9h30, je vide 1 litre de ma vessie?!!!
A 9h30 mes jambes allaient mieux, à ce point que je pouvais me rendre au fond de ma salle de bain, mettre le linge dans la machine, mettre la lessive, choisir le programme, le tout debout et ce, plusieurs fois de suite !!
Ma vessie a été mieux que dans un livre le reste de la journée, j'ai bu 3 bols de café et je suis allée 1 fois aux toilettes !! allez comprendre ..............
En grande forme, je range la maison et entreprends de passer l'aspirateur ! Toujours un grand moment de magner cet engin dans un fauteuil roulant ! J'ai ma technique : le flexible par dessus mon épaule, l'aspirateur derrière le fauteuil et le tube entre les jambes pour pouvoir me déplacer ! L'avantage, c'est que lorsqu'on est près du sol, on aspire plus de saleté ! On voit ce qu'il y a sur les plinthes etc..
La journée se passe avec juste une petite sieste en fin d'après midi !!
Je me réveille à 2h00 du matin sur le canapé et là je me dis "je suis bien! Suis je dans mon lit? Je ne me souviens pas être monté? !"
Je me lève pour faire pipi bien sûr et là, miracle guiboles légères comme des plumes, je fais même quelques pas sans me tenir !! Après réflexion, j'étais bien car pas de douleurs ! En effet, je vis avec depuis si longtemps que je m'y suis habitué mais là, rien ! RAS ! Bizarre !?!! et tant mieux ! Je monte sans problème !

Ma vessie a dormi en même temps que moi, jusqu'à 8h30 mais au réveil, jambes très raides, faut dire j'ai trop chaud la nuit, faudrait changer la couette mais monnnnnsieurrrrrrrr est frileux !
Après avoir pris mes comprimés ( pour les jambes raides, pour la vessie, pour les intestins et un léger pour les douleurs) et pris l'air frais a la porte, je dois dire que je pressens que la journée va être bonne ! au programme, rangement du linge, et détente pour moi ! pédicure, gommage du visage, masque pour cheveux !! farniente et cocooning !

Conclusion, la maladie neurologique se fout de ta gueule, elle joue avec toi, faut savoir attendre et profiter des bons moments sans se poser de questions et ne pas se laisser faire !!

UN PEU MIEUX

Bon, vu avec mon neuro, vu que je fais p'tèt bien une infection urinaire quand même ( pas mal de sang dans les urines) et que mes guiboles vont un peu mieux, on attend lundi, histoire de laisser passer le week end ..............

CA RE DECONNE !

Bon, ben faut se rendre à l'évidence, mes guiboles ne vont plus depuis la dernière cure de solumedrol !! C'est pas censé faire cet effet alors je ne sais pas quoi en penser !!

Je pensais faire une grosse infection urinaire, tout y était mais les résultats sont revenus négatif !

Donc les guiboles déconnent depuis solumedrol, je ne sais pas ce que je vais faire, à voir avec mon neuro, toujours est il que j'en bave vraiment au boulot avec les escaliers !!

Je vais devoir me passer de café pour ne pas a avoir a redescendre faire pipi !! pfffffffffff Mon pêché mignon !!!

à suivre................

UN P'TIT COUP DE POUCE

Un trouble sensitif à la jambe gauche, grande fatigue et voilà, un p'tit coup de solumedrol !
Le tout c'est de savoir, est ce que ca déconne parce que je suis fatiguée ou est ce que je suis fatiguée parce que je fais une poussée? That is the question..........

J'ai battu le record des siestes hier : 3h ! J'en revenais pas !

Toujours est il que je continue a marcher de mieux en mieux donc ca me va............

J'ai évoqué avec mon neuro le fait d'attaquer cellcept (chimio en comprimé) tout de suite et pas mitoxantrone en cas d'urgence, il veut bien mais est sceptique quant a l'efficacité du cellcept......

Il voit le Pr De SEZE à la fin du mois pour une conférence sur la SEP, il va lui en toucher deux mots !

En attendant, 3 perfs et je reprends le boulot lundi, avec mes jambes qui vont mieux et le solumedrol, je vais courir à cout sûr !

Il faut juste que je n'ai plus l'impression d'avoir la guibole gauche engourdie en permanence après ma cure, car c'est désagréable au possible !