EFFETS TYSABRI

Je ne voudrais pas crier victoire trop vite, mais il semblerait que mon état général s'améliore un peu !
Pour les jambes, c'est dure à dire, avec cette chaleur ! mais le matin, c'est quand même mieux !
Pour la vessie, c'est certain, cela fait 3 jours que je ne me lève plus du tout la nuit et la journée, elle semble "normale" aussi ! Le hic, c'est qu'elle me réveille vers 7h30/8h le matin et qu'après, avec le soleil etc..... , j'arrive plus a me rendormir ! Mais on peut pas tout avoir !
Malgré la diminution du solupred (arrêt hier), je suis vachement plus en forme !
J'aimerais tant que ce soit le début d'un vrai mieux...........
Je croise les doigts !!!!!!

OUF ! sauvés

Projet de loi abandonné ! Pour le moment ! Moi je continue a dire qu'ils devraient briffer les toubibs sur les arrêts maladies abusifs !!
Là, ils gagneraient de la tune !
Dans ma société (pas mon mag), y'à une vendeuse, en arrêt depuis 3 semaines, cause : fait la gueule ! Elle cherche du taf ailleurs ! c'est pas de l'abus ça?
15 jours pour un gastro, c'est pas abusé? pfffffffffff j'vous jure !

DEREMBOURSEMENTS SECU

UN VRAI SCANDALE ! MÉDICAMENTS DE CONFORT ! PFFFFFFFFFFF
QUAND ON A UN CANCER, LE CONFORT N'EST PAS DU SUPERFLU ! GRÂCE A CERTAINS MÉDICAMENTS DE CONFORT, JE PEUX SORTIR DE CHEZ MOI!
NON SEULEMENT LES COMPLÉMENTAIRES SANTÉ VONT AUGMENTER, MAIS LES MALADES QUI TOUCHENT 628€ PAR MOIS, N'ONT CERTAINEMENT PAS DE COMPLÉMENTAIRE! AU LIEU DE SURVEILLER LES ABUS EN TOUT GENRE, ILS PÉNALISENT LES VRAIS MALADES ! QUELLE CONNERIE !

KINE ?

Depuis quelque temps, je fais des séances de kiné, il me masse la ou j'ai mal, contractures, sciatiques, chevilles, jambes etc
C'est génial car ca me soulage et ça évite aux petits bobos de m'empoisonner la vie !
Hier, chaleur, cortisone m'ont fait enfler les jambes, ce qui les rends très douloureuses, impression qu'elles cuisent de l'intérieure ! Ma marche était très improbable, ces petits moment ou je regrette amèrement de laisser Plume au magasin le soir !
Ils s'est donc attardé sur mes jambes, et là au miracle, je ressors en gambadant comme une petite folle, alors même que je m'étais trainer lamentablement à l'aller !
Les petits bobos sont donc un facteur + aux handicapes !
Raison de plus pour s'en occuper ! Ma dernière séance est jeudi, il part en vacances en juillet, je vais lui demander de m'adresser à un collègue pour ce mois là et demander à mon neuro de me represcrire des séances !
Faut t-il donc que nos petits bobos nous gâchent encore plus la vie ! A cette chaleur, en plus les beaux jours sont nos ennemis ! Bref, heureuse d'avoir trouver une solution de confort à mes soucis !
Qui n'aimerait pas se faire masser 2 fois par semaines en plus !

POSTE DE TRAVAIL

Ça y est, j'ai mon poste de travail ! Cool
Le grand article viendra dès que des réglages seront effectués ! 2, 3 trucs a refaire !
Mais suis happy déjà!
Oust ! Au boulot !

BONNE FETE PAPA

Une très bonne fête à mon papa et à tous les papas du monde (au moins ceux qui le méritent)
Un bon anniversaire de mariage à mes parents qui sont partis à la chasse aux grenouilles ! lol

BUREAU AU BOULOT

Le bureau est livré ce matin au magasin et sera monté lundi matin ! hip hip hip !
A venir un article avec une photo de l'ensemble ! D'après la dame qui s'occupe des meubles de l'enseigne, c'est la première fois qu'il y a une installation pour personne handicapée dans un magasin ! Un grand merci à mon patron !
Lundi sera u n grand jour, encore quelques jours pour l'installation informatique et hop!
Me revoilà autonome au magasin !
COOL

GRAND MENAGE

Hier j'ai réussi pour la première fois depuis des lustres à faire le grand ménage du rez de chaussé à fond !! hip hip hip
Ça à l'air bête mais quand on peut plus faire ce genre de corvée, le jour ou on peut, c'est génial !
Tout ça grâce à qui? à plume évidemment ! Toute la partie rangement, plume, mon panier sur les genoux, et hop distribution des pièces !
une grande parties des poussières, hop plume encore et croyez moi, sur un fauteuil vous voyez vraiment plus de saleté !
Aspirateur, plume encore ! Trop facile, et j'ai des plainte impeccables !
Pareil avec la serpillère ! Fatigant comme tous les grands ménages, mais pour moi cela aurait été impossible !
Comme je peux marcher, j'étais stable pour faire certaines choses debout, puisque économisée !
Je vous assure que j'ai jamais été aussi heureuse de laver chez moi, d'habitude il me fallait une semaine de vacances, pour faire ce que j'ai fait en une journée ! Vive l'autonomie ! vive plume !

BIENVENU PLUME

BIENVENU, PLUME, DANS LA VIE DE LYLI, GRAND SOUTIEN DES TEMPS DIFFICILES, PARE D'UNE MAGNIFIQUE ROBE POURPRE, TU FAIS DES TOUR A 180° COMME PERSONNE,NOUS TE TROUVERONS BIENTÔT UN PLACARD A TA MESURE!

FELICITATION PLUME

UN GRAND BRAVO A PLUME, POUR SA VICTOIRE ! LA BATAILLE FUT SERRÉE AVEC CHARLY, QUI GRÂCE AU SOUTIEN DE SON ÉQUIPE, QUE BIBICHE PRÉSIDAIT, S'EST BATTU JUSQU'AU BOUT ! BELLE VICTOIRE TOUT DE MÊME !
MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION

A VOS VOTES, PRETS, PARTEZ

ALLEZ ALLEZ, ON MOLLI PAS LOL
RIEN N'EST ENCORE JOUE !
CE VOTE EST IMPORTANT POUR NOUS ( MA CHARIOTTE ET MOI)
NOUS COMPTONS SUR VOUS
PLUS QUE 2 JOURS

BOULOT EN FAUTEUIL

Coolllllllll ! super ! tout est tellement plus simple ! Aucun regret ! Moins de fatigue le soir (faut dire avec 4 h de taf par jour !)
Je suis allée fumer une cigarette avec Natacha ! Et hop tout facile ! pas besoin de prendre des raccourcis pour moins marcher, pas besoin de m'assoir par terre (la ou c'est sec)
J'ai croisé un mr en fauteuil qui m'a dit bonjour tout sourire (genre, nous venons de la même planète), j'ai réalisé qu'il ne m'aurait pas salué sinon ! Je trouve ça dommage car j'y pensais même pas !
Les gens autour de moi sont à l'aise car je le suis ! Ça se passe bien, je suis happy !J'ai même eu un petit pincement en le laissant au magasin ce soir !
Cela me permet d'allé voir ce qui se passe au magasin sans avoir peur d'être alpaguée par un client, que je n'aurais pas pu servir !
Allez y messieurs dames ! Pas trop car j'ai que 4h pour faire mon taf administratif !
Et y'en a ! c'est trop bô, la vie quand on va vite !

MA BECANE

Alors,ok, j'avais dit :" je viendrais le chercher quand je serais prête, la semaine prochaine" ! j'avais déjà demandé a mon adjointe, Natacha, si elle voulait bien m'accompagner dans ce périple (j'ignorais si j'arriverais à la magner sur du goudron) et puis ,faut bien le dire, ne pas être seule la première fois que je ferais mon apparition dans le magasin avec mon fauteuil, ainsi que dans la galerie ou je travail et ou tout le monde me connait ! Seulement voilà, aujourd'hui la chaleur a eu raison de ma volonté, et je savais que ma bécane m'attendais, à 5 mètres (y'a une boutique spécialisée dans la galerie mais elle n'a qu'une entrée à l'extérieure)
Donc, je me dis : "c'est le moment", le travail dans ma tête est déjà fait ! Je me traine dans la boutique pleine de monde (on est samedi) et demande à Natacha :"dès que ça se calme, tu viens avec moi chercher mon fauteuil?" ok !
C'est un Dupont, modèle alto, super mimi, rouge bordeaux, ma couleur ! Comme j'ai la chance de pas être bien grosse, c'est le plus petit, assise 39cm, 59 avec les roues !
Donc, on y va, je préviens mes vendeurs qui m'aident a débarrasser la réserve, mon bureau pour le moment! (je suis pas sure d'avoir prévenu tout le monde, le samedi, ils sont nombreux ces petits)
Y'a un client lorsqu'on arrive qui va acheter un oreiller ergonomique à 179,90€ !
On patiente 10 min (à ce prix là, je comprends que le chèque se fasse lentement)
Ok, les réglages de bases, reposes pieds etc... les pneus à plat, hop, regonflés ( au passage, il m'offre la pompe à vélo) et c'est parti !
J'ai choisi la route la plus rapide, la parapharmacie, qui jouxte le dite boutique et de l'autre côté, dans la galerie c'est la mienne (je viens de réaliser, qu'en faite mon fauteuil était de l'autre côté du mur de mon bureau)
Ah! la parapharmacie avec tous ces totems publicitaires ! Je savais que c'était le chemin le plus rapide mais aussi le plus périlleux !
Que nie nie, madame, monsieur, j'ai tout fait toute seule ! Natacha, chargée de Beckie évaluait les distances ! "tu crois ça passe là?" ba faut essayer ! (c'est bien connu, les distances et les filles)
Et bien, j'ai manié ma chariotte comme un chef, un coucou aux filles de la para, qui ont la gentillesse de me laisser traverser leur boutique sans arrêt, c'est un raccourci, pour aller fumer !
C'est décidé, j'affuble cette bécane d'un A (mais je compte pas le garder 2 ans)
Ceci dit, à l'usage, celle qui apparemment va porter le nom de plume, n'en est pas !
Je vous pari que d'ici à 2 mois , j'ai des biscottos et une poitrine d'acier ! Faut bien que ça rapporte quelque chose ! lol
Comme un chef toujours, j'arrive jusqu'à mon bureau sous les regards interloqués des badauds ! Hourra !
Je suis rentrée avec ce week end, pour me faire la main ! Je peux le plier, le déplier , mais pas le porter, c'est bien trop lourd ! Mon mari , heureusement ne fait pas 49kg (il en est bien loin lol) et possède un coffre de 607 (ça sert la preuve) et fort heureusement toujours, a la santé (on s'rai bien avancé !) Ça me confirme, que la bécane va passer la semaine au magasin.
je vais donc magner l'engin du salon à la cuisine, vider le lave vaisselle (cool), de la cuisine au salon et vise versa lol ! Les créneaux me manquaient depuis que je ne conduis plus, voilà qui est résolu, sauf que là, j'ai le droit de faire demi tour n'importe ou !

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LE P'TIT NOM

Voilà, comme certains le savent, j'ai fait le choix d'un fauteuil roulant hier !
Comme à mon habitude je donne des petits noms aux objets autour de ma SEP,
Ma béquille, c'est Beckie et j'étais partie sur plume pour mon fauteuil !
En effet, il est léger ! Mais je me dis "pourquoi se précipiter", aussi j'ai décidé de rendre ce choix démocratique !
Au choix
- plume pour sa légereté
- Fred car j'ai un vendeur qui porte ce prénom,fatigué de vivre ! (2 de tension)
- Beckie2, le retour
- Charly en hommage à mon premier chat, disparu (brave pépère)
- Lyli, en hommage à moi même (évidemment c'est pas mon prénom)
Quel que soit votre choix, je m'y tiendrais, aussi vous êtes détenteur du petit nom de ma bécane qui va me servir essentiellement au travail !
A vos votes en bas de la page

DOULEURS !

Depuis 1 bon mois, mes guiboles sont douloureuses, et là, ça devient intenable ! Mon neuro, m'a dit de ne pas rester comme ça et maintenant j'attends un rendez vous "d'urgence" ! Ça me réveille la nuit ! c'est trop chiant !
Je crois que je vais bientôt me droguer ! lol
J'attends encore un peu mais je crois bien que je vais pas tarder à opter pour un fauteuil roulant, au moins pour le boulot et pour faire ce que je ne fais plus (boutiques, promenades etc........) Mon périmètre de marche est trop restreint ! Je vais déjà voir comment c'est sans douleurs et je me déciderais ! Pas d'urgence!
Le côté positif, c'est que je pourrais faire les courses avec mon mari ! Il va adorer ! lol
Bref, vivement que tysabri fasse son effet, ça semble interminable !
Que d'impatience n'est ce pas? Je n'ai eu que 2 perfs : la première ma fait mal au crane pdt plusieurs jours et la 2ieme m'a épuisé ! Là ça va mieux !
Attente, attente et ne pas être trop pressée ! HEUREUSEMENT QUE LE TEMPS PASSE VITE !

CART COM NOTRE SCLEROSE

Je fais, à mon tour passer les cart'com d'Arnaud Gautelier, si vous en voyez quelque part, n'hésitez pas a les photographier !

CELLE QUE JE PREFERE

MI TEMPS THERAPEUTIQUE

Ayè, je suis à mi temps thérapeutique ! Plutôt temps partiel ! 20 heures !
Je commence aujourd'hui, 15h 20h, puis je ferais 14h 19h les semaines de perf (4jours), sinon 14h 18h (5 jours) !
J'y crois pas, mais cela me rassure ! J'ai l'impression que l'on m'a ôté un poids ! Je ne pouvais vraiment plus bosser et je suis contente, qu'avec mon patron, on ai opté pour cette solution qui me maintient dans l'emploi !
En route pour minimum 6 mois !
évidemment, il va devoir embaucher pour me remplacer, une sorte de coach pour mon équipe, mais il a renouvelé son soutien à mon égard ! (dixit : y'à suffisamment de patron salot qui traite leur employé comme des kleenex, et puis on bosse ensemble depuis longtemps)
Il va m'installer un poste de travail adapté avec le financement de la MDPH, il a déjà le chiffrage, il allait le faire sans cela !
Le médecin du travail a un contact qui va faire passer mon dossier en priorité pour installer le poste rapidement !
Sinon, je me paie une infection urinaire carabinée, et avec l'avis favorable de mon médecin traitant, je commence les antibiotiques avant le résultat de l'ecbu car il m'en reste de la dernière fois ( pour mémo, c'était une pyélonéphrite et honnêtement j'ai aucune envie de trainer) !
Cela ne m'aide pas non plus pour gambader ! J'ai dû augmenter le lioresal! C'est le désavantage du tysabri qui favorise ce genre d'infection ! (malgré les litres de jus de cranberry que je bois et l'extrême hygiène dont je fais preuve)
Je crois que tout comme @dy, je suis bonne pour en faire à répétition ! l'avantage, c'est que je les repère tout de suite !
Voilà pour les infos, le seul point noir, c'est combien la sécu va me verser ! Je gagne bien ma vie et je vais certainement perdre du salaire ! Mais c'est mieux que le chômage !
En route vers le repos et le profit tysabri ! Il fait bô !

EN ROUTE VERS LE MI TEMPS THERAPEUTIQUE

Mon patron a voulu que l'on voit ensemble le médecin du travail au sujet du mi temps thérapeutique !Je trouve ça bien !
Force est de constater que je ne peux plus faire mon travail correctement puisque je ne peux pas marcher plus de 5 min ni rester debout !
Je suis épuisée et j'aimerais laisser une chance à tysabri de fonctionner ! 2ieme perf jeudi !
On a rendez vous à 16h, la question que je me pose : dois je reprendre à plein temps, en attendant l'avis de la sécu?
Je n'aime pas ces questions qui tourne autour de MA vie et dont tout le monde doit se mêler !
Mais j'ai pas le choix, à ce soir, j'en saurais plus !