ON ECARTE DEVIC

Les résultats de ma prise de sang sont revenus négatifs, on écarte donc la maladie de Devic !
J'ai bel et bien une SEP grave et atypique, actuellement en poussée, j'attends des nouvelles de mon neuro pour ma cure de mitoxantrone

à suivre............

MITOXANTRONE

Bon, je récupère pas assez vite a mon goût, j'ai donc réclamé à mon neuro une cure de mitoxantrone ! Après m'être renseigné, c'est la seule chose qui puisse m'aider rapidement !
Il était surpris ahahahahaha ! Je lui ai demandé le plus vite possible sachant que mon echo cardiaque est déjà faite !
Je pars déjà sur une perf, on verra après !
Bref, il voit ca et me tient au courant !
C'est parti pour la chimio mais pas à contre cœur du coup !! PAS LE CHOIX

SOLUMEDROL ?

Voilà, pour une raison inconnue, le solumedrol a aggravé mon état au point que je ne pouvais plus du tout marcher hier !
Comme le solupred m'avait fait du bien avant les perfs de solumedrol, j'ai demandé a en reprendre !
J'ai bien eu raison car ce soir, j'arrive a faire quelques pas !! Mais c'est quand même très étrange !! Comme dit mon neuro, on s'en fout, l'important c'est que ca fonctionne! C'est certain mais j'aimerais comprendre pourquoi j'ai senti mon état se dégrader dès la première perf de solumedrol !
Il me dit que la différence entre les deux cortisone c'est les excipients ...........
Bref, je vais mieux et tant mieux car j'ai eu très peur !! Les tibias en chewing gum et plus de force du tout dans les jambes !!
Résultat, encore 15 jours d'arrêt ! heureusement que je peux faire les 3/4 du travail depuis chez moi ............
à suivre

ET POUF !

Alors que ca s'arrangeait avec le solupred, cela a empiré avec le solumedrol !!
Je ne peux plus monter les escaliers ! pffffffffffff
Je reprends donc du solupred pour voir et fais échographie de mon sein gauche (douloureux mais rien de grave) et de ma vessie pour voir s'il y a quelque chose qui déconne de ce côté là !
Toutes les pistes sont bonnes à suivre..........

à suivre.....................

ARTICLE CHEZ @DY

VERDICT

Comme d'habitude, 3 perfs de solumedrol et arrêté jusqu'au 04 inclus ( je vais pouvoir me reposer)
Je prends 60mg de solupred depuis hier matin et ca va déjà mieux.........
J'ai ma prise de sang pour doser mes anticorps MNO, qui écartera Devic ........
Je suis candidate au cladribine, chimio per os qui sort en automne
Mon neuro se renseigne pour la dalfampridine auprès du labo pour voir si il peut me le préscrire dès maintenant

Voilà voilà

BESOIN D'UN COUP DE FOUET

Bon, depuis vendredi dernier, cela décline un peu plus chaque jour au niveau des guiboles !!
Les chaleurs de ces derniers jours n'ont rien arrangé !!
Je n'ai pas pu me rendre au travail ce matin, les jambes trop raides et douloureuses. J'ai donc appelé mon neuro que je vais voir ce soir ou demain !

Il faut que je lui parle des traitements à venir et notamment de celui dont il pense pour moi ( je me suis bien documentée) et que je lui touche 2 mots de la dalfampridine qui sort en 2011 en France mais qui, d'après ce que j'ai lu, peut faire l'objet d'une demande spéciale pour préscription. Ce comprimé améliore de 35% la marche versus placébo et renforce la tenue musculaire !! a voir !

Pas d'affolement toutefois, pour mémo, sous tysabri, j'avais besoin d'un coup de fouet tous les mois les derniers temps, or, là, cela fait 3 mois !!

à suivre............

26 MAI

DU 22 AU 26 MAI, SEMAINE NATIONALE POUR LA SEP ET LE 26 MAI, JOURNÉE MONDIALE POUR LA SCLÉROSE EN PLAQUE ! A RELAYER

?

J'ai eu mon neuro au téléphone mercredi et on a discuté de sa discussion avec le Pr De Seze !
Il ne pense pas que j'ai une maladie de Devic car pas d'atteinte du nerf optique mais plutôt une sep grave..........
Prise de sang prévue pour doser les anticorps machin truc qui infirmeront ou confirmeront une maladie de Devic !
En ce qui concerne le cellcept ( chimio en comprimés), il le préscrit pour les Devic ou les sep grave mais c'est vrai qu'il n'y a pas d'étude sur l'efficacité de ce traitement ( ce qui ne veut pas dire qu'il ne fonctionne pas)
Comme mon état est stable ( avec parfois des bas), peut être va t il vouloir attendre le Tériflunomide qui va sortir cette année, autre chimio per os qui a fait l'objet d'études évidemment!

à suivre.........

UN PEU DE REPOS

Allez, une semaine pour se reposer et s'occuper un peu de son intérieur ! Vive les CP

2 JOURS DANS LA PEAU DE LYLI

Bon alors, vendredi matin, ca allait un peu mieux, je me suis levée plus tôt pour boire mon seul et unique café, de façon à ce qu'il redescende avant que je monte au bureau pour que je n'ai pas à redescendre les escaliers (et les remonter) !
Mon stratagème a fonctionné, je me suis même accordé un café à 10h30 (je finie à 13h) en priant pour qu'il ne redescende pas à 12h30 ! Que nie nie, j'avais bien envie de faire pipi mais ma vessie, magnanime à même attendu que je sois rentré chez moi !!
Dans l'après midi, les jambes à la limite, j'ai pu quand même rentrer et sortir de la baignoire en soirée !
Mais alors le soir, ma vessie s'est mise a faire des caprices, me compliquant sérieusement l'existence !! à peine j'avais réussi a monter l'étage pour me coucher (avec du mal), qu'il a fallut que je redescende pour re faire pipi ! 3 gouttes je précise !! pfffffffffff
Je reprends donc un comprimé de céris, rendant ma vessie plus sage et passe la nuit sans me relever !

Samedi matin, catastrophe, je me lève à 8h00 pour aller au toilette bien sûr, les guiboles raides comme des bouts de bois, la jambe gauche refusant de descendre la marche suivante !! Très périlleux, je suis déjà tombée à cause de ca ! Vessie très désagréable, je décide donc de faire la grasse mat' sur mon canapé après avoir pris mes médicaments avec une gorgé de jus de crawberry !
Alors comment expliquer qu'a 9h30, je vide 1 litre de ma vessie?!!!
A 9h30 mes jambes allaient mieux, à ce point que je pouvais me rendre au fond de ma salle de bain, mettre le linge dans la machine, mettre la lessive, choisir le programme, le tout debout et ce, plusieurs fois de suite !!
Ma vessie a été mieux que dans un livre le reste de la journée, j'ai bu 3 bols de café et je suis allée 1 fois aux toilettes !! allez comprendre ..............
En grande forme, je range la maison et entreprends de passer l'aspirateur ! Toujours un grand moment de magner cet engin dans un fauteuil roulant ! J'ai ma technique : le flexible par dessus mon épaule, l'aspirateur derrière le fauteuil et le tube entre les jambes pour pouvoir me déplacer ! L'avantage, c'est que lorsqu'on est près du sol, on aspire plus de saleté ! On voit ce qu'il y a sur les plinthes etc..
La journée se passe avec juste une petite sieste en fin d'après midi !!
Je me réveille à 2h00 du matin sur le canapé et là je me dis "je suis bien! Suis je dans mon lit? Je ne me souviens pas être monté? !"
Je me lève pour faire pipi bien sûr et là, miracle guiboles légères comme des plumes, je fais même quelques pas sans me tenir !! Après réflexion, j'étais bien car pas de douleurs ! En effet, je vis avec depuis si longtemps que je m'y suis habitué mais là, rien ! RAS ! Bizarre !?!! et tant mieux ! Je monte sans problème !

Ma vessie a dormi en même temps que moi, jusqu'à 8h30 mais au réveil, jambes très raides, faut dire j'ai trop chaud la nuit, faudrait changer la couette mais monnnnnsieurrrrrrrr est frileux !
Après avoir pris mes comprimés ( pour les jambes raides, pour la vessie, pour les intestins et un léger pour les douleurs) et pris l'air frais a la porte, je dois dire que je pressens que la journée va être bonne ! au programme, rangement du linge, et détente pour moi ! pédicure, gommage du visage, masque pour cheveux !! farniente et cocooning !

Conclusion, la maladie neurologique se fout de ta gueule, elle joue avec toi, faut savoir attendre et profiter des bons moments sans se poser de questions et ne pas se laisser faire !!

UN PEU MIEUX

Bon, vu avec mon neuro, vu que je fais p'tèt bien une infection urinaire quand même ( pas mal de sang dans les urines) et que mes guiboles vont un peu mieux, on attend lundi, histoire de laisser passer le week end ..............

CA RE DECONNE !

Bon, ben faut se rendre à l'évidence, mes guiboles ne vont plus depuis la dernière cure de solumedrol !! C'est pas censé faire cet effet alors je ne sais pas quoi en penser !!

Je pensais faire une grosse infection urinaire, tout y était mais les résultats sont revenus négatif !

Donc les guiboles déconnent depuis solumedrol, je ne sais pas ce que je vais faire, à voir avec mon neuro, toujours est il que j'en bave vraiment au boulot avec les escaliers !!

Je vais devoir me passer de café pour ne pas a avoir a redescendre faire pipi !! pfffffffffff Mon pêché mignon !!!

à suivre................

UN P'TIT COUP DE POUCE

Un trouble sensitif à la jambe gauche, grande fatigue et voilà, un p'tit coup de solumedrol !
Le tout c'est de savoir, est ce que ca déconne parce que je suis fatiguée ou est ce que je suis fatiguée parce que je fais une poussée? That is the question..........

J'ai battu le record des siestes hier : 3h ! J'en revenais pas !

Toujours est il que je continue a marcher de mieux en mieux donc ca me va............

J'ai évoqué avec mon neuro le fait d'attaquer cellcept (chimio en comprimé) tout de suite et pas mitoxantrone en cas d'urgence, il veut bien mais est sceptique quant a l'efficacité du cellcept......

Il voit le Pr De SEZE à la fin du mois pour une conférence sur la SEP, il va lui en toucher deux mots !

En attendant, 3 perfs et je reprends le boulot lundi, avec mes jambes qui vont mieux et le solumedrol, je vais courir à cout sûr !

Il faut juste que je n'ai plus l'impression d'avoir la guibole gauche engourdie en permanence après ma cure, car c'est désagréable au possible !

CHANGEMENT DE TITRE

Voilà, je crois qu'il est largement temps de changer le titre de mon blog ! J'y vais de ce pas.......

CARPE DIEM QUAM MINIMUN CREDULA POSTERO

Vu avec mon neuro ce soir, comme mon état est stable en ce moment, il ne voit pas l'intérêt d'affaiblir mon système immunitaire encore plus pour l'instant !
Effectivement, il me trouve mieux lui aussi :-))
Avant fin 2010, va sortir un nouveau traitement, une chimio per os, en espérant que mon état puisse attendre jusque là.......... Pour le moment oui ! Sinon mitoxantrone.............
Ils pensent (avec d'autres médecins dont le radio- électrologue ) que j'ai une "sorte" de maladie de Devic avec une légère atteinte cérébelleuse ( mes plaques cérébrale sont toute petites ) !
En revanche ma moelle épinière est très atteinte et atrophiée :-(
Donc, on est juste certain que c'est une maladie inflammatoire du système nerveux central !

Pour ma part, je suis soulagée pour le moment, même si on est pas conditionné pour ne pas se soigner, je ne me revoyais pas repartir dans les infections urinaires, fistules etc.......... Surtout que je me sens bien en ce moment ! C'est la fête !!!!

JOYEUX PRINTEMPS A TOUS !
Avant j'allais en cueillir tous les ans, maintenant, a moins d'avoir un fauteuil tout terrain ....

Y'A DES FOIS..........

Y'à des fois ou j'ai envie de marcher, alors je vais chercher mes béquilles dans l'entrée, à pied, en me tenant aux meubles bien sûr et je marche un peu en essayant de me tenir le plus droit possible !
Je me sens grande !
Ça fait du bien d'être debout, même si je marche un peu tous les matins pour aller bosser, dans la journée, en ce moment, j'ai besoin de me dégourdir les guiboles !
J'avais jamais envie quand j'étais sous tysabri !
j'aimerais me passer de béquilles........... au moins une !

Y'A DES PERIODES SÛREMENT.........

En naviguant sue facebook et différents forums, je me suis rendue compte que pleins de malades de le SEP, faisaient une poussée en ce moment :-(
Il doit quand même y avoir des périodes propices pour ca ! C'est ce que j'en conclue ..........
Quand à moi, s'il n'y avait cette fistule, ca irait tip top, mieux depuis que je ne prends plus de traitement !!!!!!! Si ca se confirme avec le temps, il va falloir que j'en parle à mon neuro, parce que là, je comprends rien !
Ma dernière cure de solumedrol date de début janvier et mes guiboles vont super bien ???????
Tant mieux mais avouez que c'est bizarre.......... !
Demain matin, chirurgien !

ON PREND LA MÊME ET ON RECOMMENCE

Bon, durant mon dernier bolus de solumedrol, ma fistule est revenue ! A cause des corticoides, l'abcès à triplé de volume en 3 jours !
Ne voulant pas me refaire opérer, je suis allée chez mon médecin traitant qui m'a prescrit des antibios a dose de cheval ! 15 jours pour commencer et puis 10 autres avec une autre molécule !
Le but étant de gagner du temps pour mon travail !
L'abcès a disparu mais je sens bien que c'est toujours là :-(
J'ai arrêté les antibios jeudi soir, et là, ca me gène mais l'abcès n'est toujours pas revenu !
Je sais que c'est une question de temps malheureusement ! je vais donc repasser sur le billard !
Il vaut mieux la soigner avant la chimio de toute façon !
Dès que je sens que l'abcès pointe, j'appelle mon neuro qui va m'adresser à un chirurgien (c'est fou comme ca va vite quand c'est lui qui gère)
J'attends pas car quand l'infection est trop là, ma jambe gauche ne m'obéit plus :-(
Je vais donc devoir être à nouveau arrêté ! pffffffffff
Je profiterais de cet arrêt pour faire une petite cure de solumedrol ! Comme ca, tranquille jusqu'à la chimio ............

à suivre..........