Bon alors pas de miracle !! Ça se maintient tout au plus mais j'ai les jambes très raide ! Ma vessie rentre en crise une dizaine de jour après le solumedrol, elle me laisse à présent tranquille, très magnanime, je fais des nuits complètes ! Ouf !
J'attends encore une semaine et, officiellement j'arrête mitoxantrone ! Je vais voir avec mon neuro pour de la chimio en comprimés mais il faudrait que je m'occupe de ma fistule avant ! J'ai rencontré un chirurgien a cet effet mais j'ai pas envie bien sûr !! Il me reste 3 semaines d'antibio mais je peux pas les prendre à vie !!
Bon à suivre............
mardi 24 août 2010
vendredi 6 août 2010
J-6
Bon, mes guiboles vont légèrement mieux mais c'est grâce au solumedrol ! Dans 6 jours, ma 3 ème perf de chimio et à moins qu'elle fasse des miracles, la dernière !!
Je suis complètement déréglée, mes cheveux tombent abondement, ca se voit pas encore mais à l'issu du traitement, ca risque d'être clairsemé !
J'ai les cheveux long et c'est l'horreur, je ramasse des touffes sans arrêt, sans parler de ce que j'enlève en me brossant !
Je soupçonne mitoxantrone de m'abimer la vessie sans parler des risques pour le cœur entre autre ! Et je parle pas des effets secondaires de la perf ni de la fatigue incommensurable !
J'arrête donc !
Je vais voir avec mon neuro pour cellcept, chimio en comprimé, je sais qu'il pense que ca sert à rien mais faut tenter !
Un nouveau traitement, élaboré à partir d'un remède chinois va sortir en 2011, d'après lui, ce serait le traitement miracle pour moi !! Mais attendre 2011?
Dans, un premier temps, je vais laisser mon corps récupérer, j'aviserais ...........
Je désespère pas de remarcher, en attendant, je vois une magnétiseuse qui me soulage de certains maux, peut être plus..........
à suivre............
Je suis complètement déréglée, mes cheveux tombent abondement, ca se voit pas encore mais à l'issu du traitement, ca risque d'être clairsemé !
J'ai les cheveux long et c'est l'horreur, je ramasse des touffes sans arrêt, sans parler de ce que j'enlève en me brossant !
Je soupçonne mitoxantrone de m'abimer la vessie sans parler des risques pour le cœur entre autre ! Et je parle pas des effets secondaires de la perf ni de la fatigue incommensurable !
J'arrête donc !
Je vais voir avec mon neuro pour cellcept, chimio en comprimé, je sais qu'il pense que ca sert à rien mais faut tenter !
Un nouveau traitement, élaboré à partir d'un remède chinois va sortir en 2011, d'après lui, ce serait le traitement miracle pour moi !! Mais attendre 2011?
Dans, un premier temps, je vais laisser mon corps récupérer, j'aviserais ...........
Je désespère pas de remarcher, en attendant, je vois une magnétiseuse qui me soulage de certains maux, peut être plus..........
à suivre............
mardi 27 juillet 2010
3G DE SOLUMEDROL PLUS TARD
Génial, ca a fonctionné !! Je bouge mon pied droit, je n'ai plus du tout de spasticité ( ca c'est vraiment cool), je pense que je vais essayer de marcher ces jours ci, avec mes béquilles mais j'ai les jambes encore un peu lourdes! J'arrive a resté debout en me tenant !
Bref, contente d'avoir pris cette décision, ca shoot un peu, mes jambes sont des poteaux, mes pieds des boudins mais ca vaut le coup !!
à suivre.............
Bref, contente d'avoir pris cette décision, ca shoot un peu, mes jambes sont des poteaux, mes pieds des boudins mais ca vaut le coup !!
à suivre.............
vendredi 23 juillet 2010
1 SEMAINE PLUS TARD
Après 7 jours de réflexion, je me lance pour du solumedrol !!! En effet, 1 G m'a fait du bien à l'hôpital, alors je ne vois pas pourquoi un peu plus me nuirais !!
Il faut essayer, en sachant que si je vais un peu mieux, je ne marche toujours pas !!
Si cela ne me va pas, rien ne m'oblige à faire les 3 G !
Bilan, je bouge bien la jambe gauche mais la droite ne bouge pas et je me tiens un peu mieux assise !
J'avais diminué le lioresal (pour la spasticité, jambes qui gigotent toutes seules) car cela fatigue la masse musculaire mais je ré-augmente un peu car ca gigote de trop et j'ai récupéré un peu de force!
En tout cas, la chimio ne fait pas de miracle !! a part me faire tomber les cheveux !!
à suivre.........
Il faut essayer, en sachant que si je vais un peu mieux, je ne marche toujours pas !!
Si cela ne me va pas, rien ne m'oblige à faire les 3 G !
Bilan, je bouge bien la jambe gauche mais la droite ne bouge pas et je me tiens un peu mieux assise !
J'avais diminué le lioresal (pour la spasticité, jambes qui gigotent toutes seules) car cela fatigue la masse musculaire mais je ré-augmente un peu car ca gigote de trop et j'ai récupéré un peu de force!
En tout cas, la chimio ne fait pas de miracle !! a part me faire tomber les cheveux !!
à suivre.........
vendredi 16 juillet 2010
1 JOUR PLUS TARD
Cool, le solumedrol que j'ai eu avec novantrone m'a fait beaucoup de bien !!
Bien sûr, fatigue, maux de tête et aigreur d'estomac mais les jambes plus mobiles !!
J'ai donc appelé mon neuro pour plus de solu mais il préfère attendre lundi pour voir l'évolution
à lundi donc !!
Bien sûr, fatigue, maux de tête et aigreur d'estomac mais les jambes plus mobiles !!
J'ai donc appelé mon neuro pour plus de solu mais il préfère attendre lundi pour voir l'évolution
à lundi donc !!
mardi 13 juillet 2010
1 MOIS PLUS TARD
Ben c'est pas terrible, c'est même pire depuis quelques jours !! La chaleur m'a bien sûr fait beaucoup de mal mais je pense que c'est à mesure que mes leucocytes augmentent que mon état se dégrade !!
Prochaine perf jeudi, je verrais bien si celle ci sera plus concluante et si le solumedrol qui accompagne le poison m'aidera !!
à suivre..........
Prochaine perf jeudi, je verrais bien si celle ci sera plus concluante et si le solumedrol qui accompagne le poison m'aidera !!
à suivre..........
jeudi 1 juillet 2010
15 JOURS PLUS TARD
Ben, malgré la chaleur, j'arrive a voir des petits progrès ! J'arrive a bouger mes orteils de plus en plus souvent, je suis maintenant autonome pour les acrobaties dans la baignoire et je peux commander mes jambes quand je suis couchée !
Lorsque je prends une douche glacée, je peux faire jusqu'à 4 pas en me tenant et je peux soulever mes jambes quand je suis assise ! heu sans les mains bien sûr !
S'il ne faisait pas si chaud, je suis certaine que ca irait encore mieux !
Le problème c'est que ca fait 1 mois 1/2 que je dors sur le canapé et que je commence sérieusement a avoir mal au dos :-(
Ma vessie va bien sûrement grâce aux antibiotiques que je prends !!
à suivre........
Lorsque je prends une douche glacée, je peux faire jusqu'à 4 pas en me tenant et je peux soulever mes jambes quand je suis assise ! heu sans les mains bien sûr !
S'il ne faisait pas si chaud, je suis certaine que ca irait encore mieux !
Le problème c'est que ca fait 1 mois 1/2 que je dors sur le canapé et que je commence sérieusement a avoir mal au dos :-(
Ma vessie va bien sûrement grâce aux antibiotiques que je prends !!
à suivre........
lundi 28 juin 2010
10 JOURS PLUS TARD
Je ne vois guère d'amélioration, sinon imperceptible, hier matin j'ai réussi a faire 3 pas en me tenant, aujourd'hui j'ai les muscles raides !
Mais, en général, je peine moins à faire certaines choses ..........
Il fait trop chaud de toute façon ! Je reste enfermé à la maison ou il fait a peu près bon mais c'est déprimant !
Bref, pas de miracle pour le moment !
à suivre...........
Mais, en général, je peine moins à faire certaines choses ..........
Il fait trop chaud de toute façon ! Je reste enfermé à la maison ou il fait a peu près bon mais c'est déprimant !
Bref, pas de miracle pour le moment !
à suivre...........
jeudi 24 juin 2010
7 JOURS PLUS TARD
Hip hip hip !! Ça va beaucoup mieux ! Je peux bouger mes jambes, mes pieds, je tiens mieux debout !!
Hier, j'ai pu entrer et sortir de la baignoire toute seule ( valait mieux, j'étais seule !! mais avec le portable dans le tapis de bain !!)
Un grand moment pour moi !! Les jambes plus légères !!
Ça revient petit à petit ............ Je suis heureuse que ce traitement fonctionne sur moi car rien n'était joué d'avance !!
Bon effets secondaires : maux de tête, mal au ventre, aigreur d'estomac et quelques nausées !!
Grosse fatigue durant 5 jours !!
Mais si ca vaut le coup, alors passons 5 mauvaises journées !!
à suivre...........
Hier, j'ai pu entrer et sortir de la baignoire toute seule ( valait mieux, j'étais seule !! mais avec le portable dans le tapis de bain !!)
Un grand moment pour moi !! Les jambes plus légères !!
Ça revient petit à petit ............ Je suis heureuse que ce traitement fonctionne sur moi car rien n'était joué d'avance !!
Bon effets secondaires : maux de tête, mal au ventre, aigreur d'estomac et quelques nausées !!
Grosse fatigue durant 5 jours !!
Mais si ca vaut le coup, alors passons 5 mauvaises journées !!
à suivre...........
lundi 21 juin 2010
4 JOURS PLUS TARD
4 jours plus tard, toujours très fatiguée mais j'ai plus de force dans les jambes, elles sont moins "molles" 
, par contre très raides !!
Je me suis brulée l'intérieure des cuisses au second degré avec du café hier matin
Évidemment mes cuisses se touchent et frottent ! bon la pharmacie m'a apporté tout ce qu'il faut pour soigner et mon infirmière vient voir ce midi !!
Heureusement que je suis sous antibiotiques
En fauteuil.......... tout est danger !!!
Je me repose en attendant que mes guiboles récupèrent, puisqu'il y a un mieux, c'est que ca marche
, par contre très raides !!Je me suis brulée l'intérieure des cuisses au second degré avec du café hier matin
Évidemment mes cuisses se touchent et frottent ! bon la pharmacie m'a apporté tout ce qu'il faut pour soigner et mon infirmière vient voir ce midi !!
Heureusement que je suis sous antibiotiques
En fauteuil.......... tout est danger !!!
Je me repose en attendant que mes guiboles récupèrent, puisqu'il y a un mieux, c'est que ca marche
samedi 19 juin 2010
UN PETIT PEU MIEUX
2 jours après ma perf, je trouve que mes guiboles vont un peu mieux, plus de force et mes transferts sont plus aisés !
Hier déjà mais je ne savais pas si c'était le solumedrol qui faisait enfin sont job ou novantrone alias mitoxantrone qui fonctionnait !
à suivre ces prochains jours !
Hier déjà mais je ne savais pas si c'était le solumedrol qui faisait enfin sont job ou novantrone alias mitoxantrone qui fonctionnait !
à suivre ces prochains jours !
vendredi 18 juin 2010
JOURNEE A L'HOSTO
Je suis arrivée à 10h et j'ai vu mon neuro tout de suite, on a discuté 10 min, il m'a dit qu'il allait essayé de voir un chirurgien pour ma fistule, histoire de savoir si on peut opérer sans que ce soit infecté car l'infection nuit à ma santé !! Finalement il l'appelera ! En attendant 1 mois d'antibio, histoire que je récupère tranquillement !
Jean Luc, le seul infirmier du service est venu me piquer vers 12h, très sympa, il a démonté un pied de perf qu'il a fixé a mon fauteuil pour que je puisse me déplacer !!
J'ai donc pu aller fumer une cigarette, car l'attente a été longue ! Mon traitement est arrivé à 15h15 !!
Il passe en 1/4 h et il est bleu, mais alors d'un bleu foncé très prononcé !! Ensuite, 500 mg de solumedrol de 16h à 17h30, du coup, j'ai très mal dormi la nuit dernière !! pffffffffff
Pas d'effet secondaire en vu, à part un mal de ventre !!
Y'à plus qu'à attendre les effets positifs !! 1 prise de sang par semaine durant 3 mois !! espérons que mes veines tiennent le choc pour mes perfs mais il faut contrôler les globules blancs !
La prochaine le 15 juillet
à suivre..........
Jean Luc, le seul infirmier du service est venu me piquer vers 12h, très sympa, il a démonté un pied de perf qu'il a fixé a mon fauteuil pour que je puisse me déplacer !!
J'ai donc pu aller fumer une cigarette, car l'attente a été longue ! Mon traitement est arrivé à 15h15 !!
Il passe en 1/4 h et il est bleu, mais alors d'un bleu foncé très prononcé !! Ensuite, 500 mg de solumedrol de 16h à 17h30, du coup, j'ai très mal dormi la nuit dernière !! pffffffffff
Pas d'effet secondaire en vu, à part un mal de ventre !!
Y'à plus qu'à attendre les effets positifs !! 1 prise de sang par semaine durant 3 mois !! espérons que mes veines tiennent le choc pour mes perfs mais il faut contrôler les globules blancs !
La prochaine le 15 juillet
à suivre..........
mercredi 16 juin 2010
UN LONG ARRÊT MALADIE
Je viens de voir mon patron et la CDV, ils souhaitent que je m'arrête un bon coup ( jusqu'à l'automne)et que je revienne en pleine forme durablement, afin de prévoir à me remplacer une bonne fois pour toute, plutôt que je m'arrête souvent pour une durée indéterminée !!
De toute façon, il va me falloir un certain temps pour récupérer cette fois ci.............
Pourquoi pas, mes jambes comptent malgré tout plus que le boulot !!
Mes remplaçantes seront selon toute vraisemblance, la CDV et l'aide comptable qui va passer de 35h à 39h.
Il va quand même falloir que je forme tout ce monde !!
Plein de repos à venir !!
De toute façon, il va me falloir un certain temps pour récupérer cette fois ci.............
Pourquoi pas, mes jambes comptent malgré tout plus que le boulot !!
Mes remplaçantes seront selon toute vraisemblance, la CDV et l'aide comptable qui va passer de 35h à 39h.
Il va quand même falloir que je forme tout ce monde !!
Plein de repos à venir !!
vendredi 11 juin 2010
ON ECARTE DEVIC
Les résultats de ma prise de sang sont revenus négatifs, on écarte donc la maladie de Devic !
J'ai bel et bien une SEP grave et atypique, actuellement en poussée, j'attends des nouvelles de mon neuro pour ma cure de mitoxantrone
à suivre............
J'ai bel et bien une SEP grave et atypique, actuellement en poussée, j'attends des nouvelles de mon neuro pour ma cure de mitoxantrone
à suivre............
mercredi 9 juin 2010
MITOXANTRONE
Bon, je récupère pas assez vite a mon goût, j'ai donc réclamé à mon neuro une cure de mitoxantrone ! Après m'être renseigné, c'est la seule chose qui puisse m'aider rapidement !
Il était surpris ahahahahaha ! Je lui ai demandé le plus vite possible sachant que mon echo cardiaque est déjà faite !
Je pars déjà sur une perf, on verra après !
Bref, il voit ca et me tient au courant !
C'est parti pour la chimio mais pas à contre cœur du coup !! PAS LE CHOIX
Il était surpris ahahahahaha ! Je lui ai demandé le plus vite possible sachant que mon echo cardiaque est déjà faite !
Je pars déjà sur une perf, on verra après !
Bref, il voit ca et me tient au courant !
C'est parti pour la chimio mais pas à contre cœur du coup !! PAS LE CHOIX
mardi 8 juin 2010
SOLUMEDROL ?
Voilà, pour une raison inconnue, le solumedrol a aggravé mon état au point que je ne pouvais plus du tout marcher hier !
Comme le solupred m'avait fait du bien avant les perfs de solumedrol, j'ai demandé a en reprendre !
J'ai bien eu raison car ce soir, j'arrive a faire quelques pas !! Mais c'est quand même très étrange !! Comme dit mon neuro, on s'en fout, l'important c'est que ca fonctionne! C'est certain mais j'aimerais comprendre pourquoi j'ai senti mon état se dégrader dès la première perf de solumedrol !
Il me dit que la différence entre les deux cortisone c'est les excipients ...........
Bref, je vais mieux et tant mieux car j'ai eu très peur !! Les tibias en chewing gum et plus de force du tout dans les jambes !!
Résultat, encore 15 jours d'arrêt ! heureusement que je peux faire les 3/4 du travail depuis chez moi ............
à suivre
Comme le solupred m'avait fait du bien avant les perfs de solumedrol, j'ai demandé a en reprendre !
J'ai bien eu raison car ce soir, j'arrive a faire quelques pas !! Mais c'est quand même très étrange !! Comme dit mon neuro, on s'en fout, l'important c'est que ca fonctionne! C'est certain mais j'aimerais comprendre pourquoi j'ai senti mon état se dégrader dès la première perf de solumedrol !
Il me dit que la différence entre les deux cortisone c'est les excipients ...........
Bref, je vais mieux et tant mieux car j'ai eu très peur !! Les tibias en chewing gum et plus de force du tout dans les jambes !!
Résultat, encore 15 jours d'arrêt ! heureusement que je peux faire les 3/4 du travail depuis chez moi ............
à suivre
lundi 7 juin 2010
ET POUF !
Alors que ca s'arrangeait avec le solupred, cela a empiré avec le solumedrol !!
Je ne peux plus monter les escaliers ! pffffffffffff
Je reprends donc du solupred pour voir et fais échographie de mon sein gauche (douloureux mais rien de grave) et de ma vessie pour voir s'il y a quelque chose qui déconne de ce côté là !
Toutes les pistes sont bonnes à suivre..........
à suivre.....................
Je ne peux plus monter les escaliers ! pffffffffffff
Je reprends donc du solupred pour voir et fais échographie de mon sein gauche (douloureux mais rien de grave) et de ma vessie pour voir s'il y a quelque chose qui déconne de ce côté là !
Toutes les pistes sont bonnes à suivre..........
à suivre.....................
samedi 29 mai 2010
vendredi 28 mai 2010
VERDICT
Comme d'habitude, 3 perfs de solumedrol et arrêté jusqu'au 04 inclus ( je vais pouvoir me reposer)
Je prends 60mg de solupred depuis hier matin et ca va déjà mieux.........
J'ai ma prise de sang pour doser mes anticorps MNO, qui écartera Devic ........
Je suis candidate au cladribine, chimio per os qui sort en automne
Mon neuro se renseigne pour la dalfampridine auprès du labo pour voir si il peut me le préscrire dès maintenant
Voilà voilà
Je prends 60mg de solupred depuis hier matin et ca va déjà mieux.........
J'ai ma prise de sang pour doser mes anticorps MNO, qui écartera Devic ........
Je suis candidate au cladribine, chimio per os qui sort en automne
Mon neuro se renseigne pour la dalfampridine auprès du labo pour voir si il peut me le préscrire dès maintenant
Voilà voilà
jeudi 27 mai 2010
BESOIN D'UN COUP DE FOUET
Bon, depuis vendredi dernier, cela décline un peu plus chaque jour au niveau des guiboles !!
Les chaleurs de ces derniers jours n'ont rien arrangé !!
Je n'ai pas pu me rendre au travail ce matin, les jambes trop raides et douloureuses. J'ai donc appelé mon neuro que je vais voir ce soir ou demain !
Il faut que je lui parle des traitements à venir et notamment de celui dont il pense pour moi ( je me suis bien documentée) et que je lui touche 2 mots de la dalfampridine qui sort en 2011 en France mais qui, d'après ce que j'ai lu, peut faire l'objet d'une demande spéciale pour préscription. Ce comprimé améliore de 35% la marche versus placébo et renforce la tenue musculaire !! a voir !
Pas d'affolement toutefois, pour mémo, sous tysabri, j'avais besoin d'un coup de fouet tous les mois les derniers temps, or, là, cela fait 3 mois !!
à suivre............
Les chaleurs de ces derniers jours n'ont rien arrangé !!
Je n'ai pas pu me rendre au travail ce matin, les jambes trop raides et douloureuses. J'ai donc appelé mon neuro que je vais voir ce soir ou demain !
Il faut que je lui parle des traitements à venir et notamment de celui dont il pense pour moi ( je me suis bien documentée) et que je lui touche 2 mots de la dalfampridine qui sort en 2011 en France mais qui, d'après ce que j'ai lu, peut faire l'objet d'une demande spéciale pour préscription. Ce comprimé améliore de 35% la marche versus placébo et renforce la tenue musculaire !! a voir !
Pas d'affolement toutefois, pour mémo, sous tysabri, j'avais besoin d'un coup de fouet tous les mois les derniers temps, or, là, cela fait 3 mois !!
à suivre............
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