CHANGEMENT DE TITRE

Voilà, je crois qu'il est largement temps de changer le titre de mon blog ! J'y vais de ce pas.......

CARPE DIEM QUAM MINIMUN CREDULA POSTERO

Vu avec mon neuro ce soir, comme mon état est stable en ce moment, il ne voit pas l'intérêt d'affaiblir mon système immunitaire encore plus pour l'instant !
Effectivement, il me trouve mieux lui aussi :-))
Avant fin 2010, va sortir un nouveau traitement, une chimio per os, en espérant que mon état puisse attendre jusque là.......... Pour le moment oui ! Sinon mitoxantrone.............
Ils pensent (avec d'autres médecins dont le radio- électrologue ) que j'ai une "sorte" de maladie de Devic avec une légère atteinte cérébelleuse ( mes plaques cérébrale sont toute petites ) !
En revanche ma moelle épinière est très atteinte et atrophiée :-(
Donc, on est juste certain que c'est une maladie inflammatoire du système nerveux central !

Pour ma part, je suis soulagée pour le moment, même si on est pas conditionné pour ne pas se soigner, je ne me revoyais pas repartir dans les infections urinaires, fistules etc.......... Surtout que je me sens bien en ce moment ! C'est la fête !!!!

JOYEUX PRINTEMPS A TOUS !
Avant j'allais en cueillir tous les ans, maintenant, a moins d'avoir un fauteuil tout terrain ....

Y'A DES FOIS..........

Y'à des fois ou j'ai envie de marcher, alors je vais chercher mes béquilles dans l'entrée, à pied, en me tenant aux meubles bien sûr et je marche un peu en essayant de me tenir le plus droit possible !
Je me sens grande !
Ça fait du bien d'être debout, même si je marche un peu tous les matins pour aller bosser, dans la journée, en ce moment, j'ai besoin de me dégourdir les guiboles !
J'avais jamais envie quand j'étais sous tysabri !
j'aimerais me passer de béquilles........... au moins une !

Y'A DES PERIODES SÛREMENT.........

En naviguant sue facebook et différents forums, je me suis rendue compte que pleins de malades de le SEP, faisaient une poussée en ce moment :-(
Il doit quand même y avoir des périodes propices pour ca ! C'est ce que j'en conclue ..........
Quand à moi, s'il n'y avait cette fistule, ca irait tip top, mieux depuis que je ne prends plus de traitement !!!!!!! Si ca se confirme avec le temps, il va falloir que j'en parle à mon neuro, parce que là, je comprends rien !
Ma dernière cure de solumedrol date de début janvier et mes guiboles vont super bien ???????
Tant mieux mais avouez que c'est bizarre.......... !
Demain matin, chirurgien !

ON PREND LA MÊME ET ON RECOMMENCE

Bon, durant mon dernier bolus de solumedrol, ma fistule est revenue ! A cause des corticoides, l'abcès à triplé de volume en 3 jours !
Ne voulant pas me refaire opérer, je suis allée chez mon médecin traitant qui m'a prescrit des antibios a dose de cheval ! 15 jours pour commencer et puis 10 autres avec une autre molécule !
Le but étant de gagner du temps pour mon travail !
L'abcès a disparu mais je sens bien que c'est toujours là :-(
J'ai arrêté les antibios jeudi soir, et là, ca me gène mais l'abcès n'est toujours pas revenu !
Je sais que c'est une question de temps malheureusement ! je vais donc repasser sur le billard !
Il vaut mieux la soigner avant la chimio de toute façon !
Dès que je sens que l'abcès pointe, j'appelle mon neuro qui va m'adresser à un chirurgien (c'est fou comme ca va vite quand c'est lui qui gère)
J'attends pas car quand l'infection est trop là, ma jambe gauche ne m'obéit plus :-(
Je vais donc devoir être à nouveau arrêté ! pffffffffff
Je profiterais de cet arrêt pour faire une petite cure de solumedrol ! Comme ca, tranquille jusqu'à la chimio ............

à suivre..........

DECISION

Voilà, après m'être documenté, j'ai pris ma décision. Le protocole veut qu'on ait 6 perfs dans une vie, trop toxique pour le cœur..........
Après avoir été sur des forums de discutions, je me suis rendue compte que ce produit faisait des miracles sur certains malades et ne fonctionnait pas sur d'autres !
Lorsque ca marche, cela fonctionne tout de suite en général !
Je me suis donc accordée 3 perfs, si cela fonctionne très bien, ce sera sans doute assez, si cela ne fonctionne pas, j'arrête et si cela fonctionne un peu, je réfléchirais à continuer mais le produit est trop toxique pour moi !
Chez certains malades la première perf est la plus dure et chez d'autres, c'est les dernières..........
Il faut surtout que je m'attende à des nausées et a des infections urinaire :( après tout le monde ne réagit pas pareil............

Donc, on attaque en mars, après un bilan cardiaque complet, il faut que je m'attende a rester une bonne partie de la journée en hospi de jour............. Je prendrais donc mon fauteuil !

Autant vous dire que je flippe un max mais je vais essayé de ne pas y penser avant mars..........
Pour le moment mes guiboles, ca va !

espérons que je sois de ceux chez qui ca fait des miracles !

à suivre...........

ET BEN............

J'ai eu mon neuro ce matin et il est bien de mon avis : tysabri ne marche pas !
Donc chimio, il est pour mitoxantrone mais la liste des effets secondaires possibles me colle le tournis !
Et si ca marchait pas? on m'enverrait un truc toxique dans les veines pour rien ! pfffffff
Je sais pas quoi faire..........
Je réfléchie.........

à voir

CA LAISSE SONGEUR...........

Bon me voilà avec 5 plaques (petites) au cerveau et moelle atrophiée (avec une grande plaque)!! pffffffffff Donc pas de maladie de devic ! Une sorte de SEP ?!!?
Je veux changer de traitement, tysabri ne fonctionnant visiblement pas, mon cerveau étant soudainement attaqué !
Mon neuro n'est pas chaud, il veut revoir mon dossier et je dois le rappeler mardi matin !
Mon état neurologique laisse songeur............ une sep atypique, une autre maladie non identifié car non identifiable ?
Je préférais lorsque mon cerveau était épargné, je préfèrerais avoir une maladie de devic, qu'on sache me soigner, car là ........... Je veux essayer la chimio, le reste ne fonctionnant pas, je n'en démordrais pas !
A contre cœur bien sûr..........

a suivre...............

DIAGNOSTIQUE

Bon, baisse de régime, j'ai vu mon neuro, 1 semaine d'arrêt, 3 G de solumedrol, comme d'hab quoi !

Le diagnostique va maintenant vers la maladie de devic, très rare, vous pouvez en savoir plus chez fée des agrumes en cliquent sur le titre de ce message.

Donc dans 3 mois(délai entre les 2 traitements), on va sans l'ombre d'un doute attaquer la chimio, en comprimés car je refuse de me mettre une valve sous clavière, de toute facon, pour cette pathologie, la chimio en comprimé semble adaptée..............

Bref, une merde neurologique, plus rare, plus virulente, tout moi ca, je fais rien à moitié mais je préfère savoir et qu'on me soigne enfin pour la bonne maladie, difficile a diagnostiquer, certe !

à suivre.............

BONNE ANNEE 2010

BONNE ANNEE 2010, BONHEUR ET SANTE

JOYEUX NOËL A TOUS

MES JOURNEES EN AUTOMNE

Bon alors, je suis super contente le matin en attendant le taxi parce qu'il fait froid et donc je marche mieux ! Ça veut pas dire que j'aime avoir froid, je suis pas une martienne !
Bon au boulot le chauffage n'est pas poussé pour la même raison, du coup j'ai froid mais je peux monter et descendre les escaliers ! Bon.......
Je rentre à la maison et je souffre de ce que j'appelle " le syndrome du membre mort", j'ai les pieds et les tibias congelés ! Mais à tel point que mon bas de pyjama ( je me jette dedans en rentrant) est gelé aussi !
Mais alors gelé de chez gelé, mes cuisses qui fonctionnent bien sont normalement chaudes !
Donc, après manger, canapé, pyjama, chaussons chaussette, robes de chambre et couverture sur les tibias ! là, je peux faire une sieste dès que mes jambes se réchauffent mais pas avant, impossible!
Donc, après j'ai chaud aux jambes et j'ai peine à me lever ! pfffffffff
Bref, pour aller prendre ma douche, je dois me promener à poil pour avoir froid, sinon pas la peine d'essayé de rentrer dans la baignoire ( encastrée en plus)
Donc, j'ai froid et là, j'ai envie de prendre une douche chaude, comme tout le monde ! Je me réchauffe, et là, je dois finir par un jet glacé sur les jambes pour pouvoir sortir de la baignoire ! pffffffffff
Donc j'ai froid ! Et ainsi de suite jusqu'au couché ou je dois avoir froid pour monter à l'étage !
A ce moment là, seulement, j'ai le droit d'avoir un peu chaud ( mais pas trop )
Sinon, a part ca, pour vous faire une idée, essayez de marcher sur une épaisseur de 10 papiers bulles avec des buches à la place des tibias et vous comprendrez ce que je ressens quand je marche ! pffffffffff
La vie est une grande aventure ou je m'ennuie jamais !

AUJOURD'HUI, JOURNÉE INTERNATIONALE DES PERSONNES HANDICAPÉES !
ÇA FAIT PAS BEAUCOUP DE BRUIT PFFFFFFFFF

LA DESCENTE

Ça commence a aller un peu moins bien, rien d'inacceptable, normal, l'effet dopant s'estompe ! dommage ! Il aura duré presque 1 mois quand même.
Tant que ca reste comme avant septembre, ca me va pour le moment...........
Mes IRM sont programmés pour le 11 janvier, on verra bien

à suivre........

LUTTER CONTRE LES IDEES RECUES

Spot « idées reçues » Notre Sclérose 2009
par Arnaudgo0

alors moi j'ai eu le droit à l'accident de ski et à "toi t'as fait la fête hier soir" pffffffffff

CONSTANCE

Bon, après plus d'une semaine, ca va toujours ! Des jours avec comme aujourd'hui ou sans comme lundi, la routine quoi !
Si il n'y avait désagréments, genre infection urinaire, ce serait bien !
a suivre.........

BILAN

Bon après ma troisième perf, ca va plutôt mieux, je tiens plus longtemps debout, mais mes guiboles fourmillent !
Par contre, suées nocturnes, mauvais sommeil, et je suis toute rouge ! Effets secondaires habituels ! Y'à plus qu'à espérer que les bons effets dures dans le temps, en attendant, lundi boulot, j'espère pouvoir dormir demain matin !
A suivre...........

3 G DE SOLUMEDROL

Vu avec mon neuro ce soir, 3 fois 1 g de solumedrol pour endiguer la grosse baisse de forme !
On envisage sérieusement de me changer de traitement, mais pour le moment il n'y a que de la chimio et il faut réunir certains critères ( évolution aux IRM etc.....). C'est donc pas gagné !
2 IRM prévu début 2010 et selon les résultats, on avisera ! Pour le moment, on continue tysabri qui m'avait fait beaucoup de bien au début ! Pas le choix, y'à rien d'autre !
Lu sur l'ordonnance des IRM, SEP atypique évolutive ! Pffffffffffffffff
A quand le miracle ?

PAS GLOP

Mes jambes ne vont pas bien du tout, depuis les petites doses de solumedrol du mois dernier, mes jambes sont de plus en plus lourdes et raides, au point que je n'ai pas pu aller travailler aujourd'hui ! Mon cher neuro est en vacances jusqu'à aujourd'hui inclus !
Je l'appellerais demain à la première heure !
Il faudrait qu'on tape fort, en espérant que je récupère ..........
A suivre............