UN PEU DE REPOS

Allez, une semaine pour se reposer et s'occuper un peu de son intérieur ! Vive les CP

2 JOURS DANS LA PEAU DE LYLI

Bon alors, vendredi matin, ca allait un peu mieux, je me suis levée plus tôt pour boire mon seul et unique café, de façon à ce qu'il redescende avant que je monte au bureau pour que je n'ai pas à redescendre les escaliers (et les remonter) !
Mon stratagème a fonctionné, je me suis même accordé un café à 10h30 (je finie à 13h) en priant pour qu'il ne redescende pas à 12h30 ! Que nie nie, j'avais bien envie de faire pipi mais ma vessie, magnanime à même attendu que je sois rentré chez moi !!
Dans l'après midi, les jambes à la limite, j'ai pu quand même rentrer et sortir de la baignoire en soirée !
Mais alors le soir, ma vessie s'est mise a faire des caprices, me compliquant sérieusement l'existence !! à peine j'avais réussi a monter l'étage pour me coucher (avec du mal), qu'il a fallut que je redescende pour re faire pipi ! 3 gouttes je précise !! pfffffffffff
Je reprends donc un comprimé de céris, rendant ma vessie plus sage et passe la nuit sans me relever !

Samedi matin, catastrophe, je me lève à 8h00 pour aller au toilette bien sûr, les guiboles raides comme des bouts de bois, la jambe gauche refusant de descendre la marche suivante !! Très périlleux, je suis déjà tombée à cause de ca ! Vessie très désagréable, je décide donc de faire la grasse mat' sur mon canapé après avoir pris mes médicaments avec une gorgé de jus de crawberry !
Alors comment expliquer qu'a 9h30, je vide 1 litre de ma vessie?!!!
A 9h30 mes jambes allaient mieux, à ce point que je pouvais me rendre au fond de ma salle de bain, mettre le linge dans la machine, mettre la lessive, choisir le programme, le tout debout et ce, plusieurs fois de suite !!
Ma vessie a été mieux que dans un livre le reste de la journée, j'ai bu 3 bols de café et je suis allée 1 fois aux toilettes !! allez comprendre ..............
En grande forme, je range la maison et entreprends de passer l'aspirateur ! Toujours un grand moment de magner cet engin dans un fauteuil roulant ! J'ai ma technique : le flexible par dessus mon épaule, l'aspirateur derrière le fauteuil et le tube entre les jambes pour pouvoir me déplacer ! L'avantage, c'est que lorsqu'on est près du sol, on aspire plus de saleté ! On voit ce qu'il y a sur les plinthes etc..
La journée se passe avec juste une petite sieste en fin d'après midi !!
Je me réveille à 2h00 du matin sur le canapé et là je me dis "je suis bien! Suis je dans mon lit? Je ne me souviens pas être monté? !"
Je me lève pour faire pipi bien sûr et là, miracle guiboles légères comme des plumes, je fais même quelques pas sans me tenir !! Après réflexion, j'étais bien car pas de douleurs ! En effet, je vis avec depuis si longtemps que je m'y suis habitué mais là, rien ! RAS ! Bizarre !?!! et tant mieux ! Je monte sans problème !

Ma vessie a dormi en même temps que moi, jusqu'à 8h30 mais au réveil, jambes très raides, faut dire j'ai trop chaud la nuit, faudrait changer la couette mais monnnnnsieurrrrrrrr est frileux !
Après avoir pris mes comprimés ( pour les jambes raides, pour la vessie, pour les intestins et un léger pour les douleurs) et pris l'air frais a la porte, je dois dire que je pressens que la journée va être bonne ! au programme, rangement du linge, et détente pour moi ! pédicure, gommage du visage, masque pour cheveux !! farniente et cocooning !

Conclusion, la maladie neurologique se fout de ta gueule, elle joue avec toi, faut savoir attendre et profiter des bons moments sans se poser de questions et ne pas se laisser faire !!

UN PEU MIEUX

Bon, vu avec mon neuro, vu que je fais p'tèt bien une infection urinaire quand même ( pas mal de sang dans les urines) et que mes guiboles vont un peu mieux, on attend lundi, histoire de laisser passer le week end ..............

CA RE DECONNE !

Bon, ben faut se rendre à l'évidence, mes guiboles ne vont plus depuis la dernière cure de solumedrol !! C'est pas censé faire cet effet alors je ne sais pas quoi en penser !!

Je pensais faire une grosse infection urinaire, tout y était mais les résultats sont revenus négatif !

Donc les guiboles déconnent depuis solumedrol, je ne sais pas ce que je vais faire, à voir avec mon neuro, toujours est il que j'en bave vraiment au boulot avec les escaliers !!

Je vais devoir me passer de café pour ne pas a avoir a redescendre faire pipi !! pfffffffffff Mon pêché mignon !!!

à suivre................

UN P'TIT COUP DE POUCE

Un trouble sensitif à la jambe gauche, grande fatigue et voilà, un p'tit coup de solumedrol !
Le tout c'est de savoir, est ce que ca déconne parce que je suis fatiguée ou est ce que je suis fatiguée parce que je fais une poussée? That is the question..........

J'ai battu le record des siestes hier : 3h ! J'en revenais pas !

Toujours est il que je continue a marcher de mieux en mieux donc ca me va............

J'ai évoqué avec mon neuro le fait d'attaquer cellcept (chimio en comprimé) tout de suite et pas mitoxantrone en cas d'urgence, il veut bien mais est sceptique quant a l'efficacité du cellcept......

Il voit le Pr De SEZE à la fin du mois pour une conférence sur la SEP, il va lui en toucher deux mots !

En attendant, 3 perfs et je reprends le boulot lundi, avec mes jambes qui vont mieux et le solumedrol, je vais courir à cout sûr !

Il faut juste que je n'ai plus l'impression d'avoir la guibole gauche engourdie en permanence après ma cure, car c'est désagréable au possible !

CHANGEMENT DE TITRE

Voilà, je crois qu'il est largement temps de changer le titre de mon blog ! J'y vais de ce pas.......

CARPE DIEM QUAM MINIMUN CREDULA POSTERO

Vu avec mon neuro ce soir, comme mon état est stable en ce moment, il ne voit pas l'intérêt d'affaiblir mon système immunitaire encore plus pour l'instant !
Effectivement, il me trouve mieux lui aussi :-))
Avant fin 2010, va sortir un nouveau traitement, une chimio per os, en espérant que mon état puisse attendre jusque là.......... Pour le moment oui ! Sinon mitoxantrone.............
Ils pensent (avec d'autres médecins dont le radio- électrologue ) que j'ai une "sorte" de maladie de Devic avec une légère atteinte cérébelleuse ( mes plaques cérébrale sont toute petites ) !
En revanche ma moelle épinière est très atteinte et atrophiée :-(
Donc, on est juste certain que c'est une maladie inflammatoire du système nerveux central !

Pour ma part, je suis soulagée pour le moment, même si on est pas conditionné pour ne pas se soigner, je ne me revoyais pas repartir dans les infections urinaires, fistules etc.......... Surtout que je me sens bien en ce moment ! C'est la fête !!!!

JOYEUX PRINTEMPS A TOUS !
Avant j'allais en cueillir tous les ans, maintenant, a moins d'avoir un fauteuil tout terrain ....

Y'A DES FOIS..........

Y'à des fois ou j'ai envie de marcher, alors je vais chercher mes béquilles dans l'entrée, à pied, en me tenant aux meubles bien sûr et je marche un peu en essayant de me tenir le plus droit possible !
Je me sens grande !
Ça fait du bien d'être debout, même si je marche un peu tous les matins pour aller bosser, dans la journée, en ce moment, j'ai besoin de me dégourdir les guiboles !
J'avais jamais envie quand j'étais sous tysabri !
j'aimerais me passer de béquilles........... au moins une !

Y'A DES PERIODES SÛREMENT.........

En naviguant sue facebook et différents forums, je me suis rendue compte que pleins de malades de le SEP, faisaient une poussée en ce moment :-(
Il doit quand même y avoir des périodes propices pour ca ! C'est ce que j'en conclue ..........
Quand à moi, s'il n'y avait cette fistule, ca irait tip top, mieux depuis que je ne prends plus de traitement !!!!!!! Si ca se confirme avec le temps, il va falloir que j'en parle à mon neuro, parce que là, je comprends rien !
Ma dernière cure de solumedrol date de début janvier et mes guiboles vont super bien ???????
Tant mieux mais avouez que c'est bizarre.......... !
Demain matin, chirurgien !

ON PREND LA MÊME ET ON RECOMMENCE

Bon, durant mon dernier bolus de solumedrol, ma fistule est revenue ! A cause des corticoides, l'abcès à triplé de volume en 3 jours !
Ne voulant pas me refaire opérer, je suis allée chez mon médecin traitant qui m'a prescrit des antibios a dose de cheval ! 15 jours pour commencer et puis 10 autres avec une autre molécule !
Le but étant de gagner du temps pour mon travail !
L'abcès a disparu mais je sens bien que c'est toujours là :-(
J'ai arrêté les antibios jeudi soir, et là, ca me gène mais l'abcès n'est toujours pas revenu !
Je sais que c'est une question de temps malheureusement ! je vais donc repasser sur le billard !
Il vaut mieux la soigner avant la chimio de toute façon !
Dès que je sens que l'abcès pointe, j'appelle mon neuro qui va m'adresser à un chirurgien (c'est fou comme ca va vite quand c'est lui qui gère)
J'attends pas car quand l'infection est trop là, ma jambe gauche ne m'obéit plus :-(
Je vais donc devoir être à nouveau arrêté ! pffffffffff
Je profiterais de cet arrêt pour faire une petite cure de solumedrol ! Comme ca, tranquille jusqu'à la chimio ............

à suivre..........

DECISION

Voilà, après m'être documenté, j'ai pris ma décision. Le protocole veut qu'on ait 6 perfs dans une vie, trop toxique pour le cœur..........
Après avoir été sur des forums de discutions, je me suis rendue compte que ce produit faisait des miracles sur certains malades et ne fonctionnait pas sur d'autres !
Lorsque ca marche, cela fonctionne tout de suite en général !
Je me suis donc accordée 3 perfs, si cela fonctionne très bien, ce sera sans doute assez, si cela ne fonctionne pas, j'arrête et si cela fonctionne un peu, je réfléchirais à continuer mais le produit est trop toxique pour moi !
Chez certains malades la première perf est la plus dure et chez d'autres, c'est les dernières..........
Il faut surtout que je m'attende à des nausées et a des infections urinaire :( après tout le monde ne réagit pas pareil............

Donc, on attaque en mars, après un bilan cardiaque complet, il faut que je m'attende a rester une bonne partie de la journée en hospi de jour............. Je prendrais donc mon fauteuil !

Autant vous dire que je flippe un max mais je vais essayé de ne pas y penser avant mars..........
Pour le moment mes guiboles, ca va !

espérons que je sois de ceux chez qui ca fait des miracles !

à suivre...........

ET BEN............

J'ai eu mon neuro ce matin et il est bien de mon avis : tysabri ne marche pas !
Donc chimio, il est pour mitoxantrone mais la liste des effets secondaires possibles me colle le tournis !
Et si ca marchait pas? on m'enverrait un truc toxique dans les veines pour rien ! pfffffff
Je sais pas quoi faire..........
Je réfléchie.........

à voir

CA LAISSE SONGEUR...........

Bon me voilà avec 5 plaques (petites) au cerveau et moelle atrophiée (avec une grande plaque)!! pffffffffff Donc pas de maladie de devic ! Une sorte de SEP ?!!?
Je veux changer de traitement, tysabri ne fonctionnant visiblement pas, mon cerveau étant soudainement attaqué !
Mon neuro n'est pas chaud, il veut revoir mon dossier et je dois le rappeler mardi matin !
Mon état neurologique laisse songeur............ une sep atypique, une autre maladie non identifié car non identifiable ?
Je préférais lorsque mon cerveau était épargné, je préfèrerais avoir une maladie de devic, qu'on sache me soigner, car là ........... Je veux essayer la chimio, le reste ne fonctionnant pas, je n'en démordrais pas !
A contre cœur bien sûr..........

a suivre...............

DIAGNOSTIQUE

Bon, baisse de régime, j'ai vu mon neuro, 1 semaine d'arrêt, 3 G de solumedrol, comme d'hab quoi !

Le diagnostique va maintenant vers la maladie de devic, très rare, vous pouvez en savoir plus chez fée des agrumes en cliquent sur le titre de ce message.

Donc dans 3 mois(délai entre les 2 traitements), on va sans l'ombre d'un doute attaquer la chimio, en comprimés car je refuse de me mettre une valve sous clavière, de toute facon, pour cette pathologie, la chimio en comprimé semble adaptée..............

Bref, une merde neurologique, plus rare, plus virulente, tout moi ca, je fais rien à moitié mais je préfère savoir et qu'on me soigne enfin pour la bonne maladie, difficile a diagnostiquer, certe !

à suivre.............

BONNE ANNEE 2010

BONNE ANNEE 2010, BONHEUR ET SANTE

JOYEUX NOËL A TOUS

MES JOURNEES EN AUTOMNE

Bon alors, je suis super contente le matin en attendant le taxi parce qu'il fait froid et donc je marche mieux ! Ça veut pas dire que j'aime avoir froid, je suis pas une martienne !
Bon au boulot le chauffage n'est pas poussé pour la même raison, du coup j'ai froid mais je peux monter et descendre les escaliers ! Bon.......
Je rentre à la maison et je souffre de ce que j'appelle " le syndrome du membre mort", j'ai les pieds et les tibias congelés ! Mais à tel point que mon bas de pyjama ( je me jette dedans en rentrant) est gelé aussi !
Mais alors gelé de chez gelé, mes cuisses qui fonctionnent bien sont normalement chaudes !
Donc, après manger, canapé, pyjama, chaussons chaussette, robes de chambre et couverture sur les tibias ! là, je peux faire une sieste dès que mes jambes se réchauffent mais pas avant, impossible!
Donc, après j'ai chaud aux jambes et j'ai peine à me lever ! pfffffffff
Bref, pour aller prendre ma douche, je dois me promener à poil pour avoir froid, sinon pas la peine d'essayé de rentrer dans la baignoire ( encastrée en plus)
Donc, j'ai froid et là, j'ai envie de prendre une douche chaude, comme tout le monde ! Je me réchauffe, et là, je dois finir par un jet glacé sur les jambes pour pouvoir sortir de la baignoire ! pffffffffff
Donc j'ai froid ! Et ainsi de suite jusqu'au couché ou je dois avoir froid pour monter à l'étage !
A ce moment là, seulement, j'ai le droit d'avoir un peu chaud ( mais pas trop )
Sinon, a part ca, pour vous faire une idée, essayez de marcher sur une épaisseur de 10 papiers bulles avec des buches à la place des tibias et vous comprendrez ce que je ressens quand je marche ! pffffffffff
La vie est une grande aventure ou je m'ennuie jamais !

AUJOURD'HUI, JOURNÉE INTERNATIONALE DES PERSONNES HANDICAPÉES !
ÇA FAIT PAS BEAUCOUP DE BRUIT PFFFFFFFFF

LA DESCENTE

Ça commence a aller un peu moins bien, rien d'inacceptable, normal, l'effet dopant s'estompe ! dommage ! Il aura duré presque 1 mois quand même.
Tant que ca reste comme avant septembre, ca me va pour le moment...........
Mes IRM sont programmés pour le 11 janvier, on verra bien

à suivre........