DECISION

Voilà, après m'être documenté, j'ai pris ma décision. Le protocole veut qu'on ait 6 perfs dans une vie, trop toxique pour le cœur..........
Après avoir été sur des forums de discutions, je me suis rendue compte que ce produit faisait des miracles sur certains malades et ne fonctionnait pas sur d'autres !
Lorsque ca marche, cela fonctionne tout de suite en général !
Je me suis donc accordée 3 perfs, si cela fonctionne très bien, ce sera sans doute assez, si cela ne fonctionne pas, j'arrête et si cela fonctionne un peu, je réfléchirais à continuer mais le produit est trop toxique pour moi !
Chez certains malades la première perf est la plus dure et chez d'autres, c'est les dernières..........
Il faut surtout que je m'attende à des nausées et a des infections urinaire :( après tout le monde ne réagit pas pareil............

Donc, on attaque en mars, après un bilan cardiaque complet, il faut que je m'attende a rester une bonne partie de la journée en hospi de jour............. Je prendrais donc mon fauteuil !

Autant vous dire que je flippe un max mais je vais essayé de ne pas y penser avant mars..........
Pour le moment mes guiboles, ca va !

espérons que je sois de ceux chez qui ca fait des miracles !

à suivre...........

ET BEN............

J'ai eu mon neuro ce matin et il est bien de mon avis : tysabri ne marche pas !
Donc chimio, il est pour mitoxantrone mais la liste des effets secondaires possibles me colle le tournis !
Et si ca marchait pas? on m'enverrait un truc toxique dans les veines pour rien ! pfffffff
Je sais pas quoi faire..........
Je réfléchie.........

à voir

CA LAISSE SONGEUR...........

Bon me voilà avec 5 plaques (petites) au cerveau et moelle atrophiée (avec une grande plaque)!! pffffffffff Donc pas de maladie de devic ! Une sorte de SEP ?!!?
Je veux changer de traitement, tysabri ne fonctionnant visiblement pas, mon cerveau étant soudainement attaqué !
Mon neuro n'est pas chaud, il veut revoir mon dossier et je dois le rappeler mardi matin !
Mon état neurologique laisse songeur............ une sep atypique, une autre maladie non identifié car non identifiable ?
Je préférais lorsque mon cerveau était épargné, je préfèrerais avoir une maladie de devic, qu'on sache me soigner, car là ........... Je veux essayer la chimio, le reste ne fonctionnant pas, je n'en démordrais pas !
A contre cœur bien sûr..........

a suivre...............

DIAGNOSTIQUE

Bon, baisse de régime, j'ai vu mon neuro, 1 semaine d'arrêt, 3 G de solumedrol, comme d'hab quoi !

Le diagnostique va maintenant vers la maladie de devic, très rare, vous pouvez en savoir plus chez fée des agrumes en cliquent sur le titre de ce message.

Donc dans 3 mois(délai entre les 2 traitements), on va sans l'ombre d'un doute attaquer la chimio, en comprimés car je refuse de me mettre une valve sous clavière, de toute facon, pour cette pathologie, la chimio en comprimé semble adaptée..............

Bref, une merde neurologique, plus rare, plus virulente, tout moi ca, je fais rien à moitié mais je préfère savoir et qu'on me soigne enfin pour la bonne maladie, difficile a diagnostiquer, certe !

à suivre.............

BONNE ANNEE 2010

BONNE ANNEE 2010, BONHEUR ET SANTE

JOYEUX NOËL A TOUS

MES JOURNEES EN AUTOMNE

Bon alors, je suis super contente le matin en attendant le taxi parce qu'il fait froid et donc je marche mieux ! Ça veut pas dire que j'aime avoir froid, je suis pas une martienne !
Bon au boulot le chauffage n'est pas poussé pour la même raison, du coup j'ai froid mais je peux monter et descendre les escaliers ! Bon.......
Je rentre à la maison et je souffre de ce que j'appelle " le syndrome du membre mort", j'ai les pieds et les tibias congelés ! Mais à tel point que mon bas de pyjama ( je me jette dedans en rentrant) est gelé aussi !
Mais alors gelé de chez gelé, mes cuisses qui fonctionnent bien sont normalement chaudes !
Donc, après manger, canapé, pyjama, chaussons chaussette, robes de chambre et couverture sur les tibias ! là, je peux faire une sieste dès que mes jambes se réchauffent mais pas avant, impossible!
Donc, après j'ai chaud aux jambes et j'ai peine à me lever ! pfffffffff
Bref, pour aller prendre ma douche, je dois me promener à poil pour avoir froid, sinon pas la peine d'essayé de rentrer dans la baignoire ( encastrée en plus)
Donc, j'ai froid et là, j'ai envie de prendre une douche chaude, comme tout le monde ! Je me réchauffe, et là, je dois finir par un jet glacé sur les jambes pour pouvoir sortir de la baignoire ! pffffffffff
Donc j'ai froid ! Et ainsi de suite jusqu'au couché ou je dois avoir froid pour monter à l'étage !
A ce moment là, seulement, j'ai le droit d'avoir un peu chaud ( mais pas trop )
Sinon, a part ca, pour vous faire une idée, essayez de marcher sur une épaisseur de 10 papiers bulles avec des buches à la place des tibias et vous comprendrez ce que je ressens quand je marche ! pffffffffff
La vie est une grande aventure ou je m'ennuie jamais !

AUJOURD'HUI, JOURNÉE INTERNATIONALE DES PERSONNES HANDICAPÉES !
ÇA FAIT PAS BEAUCOUP DE BRUIT PFFFFFFFFF

LA DESCENTE

Ça commence a aller un peu moins bien, rien d'inacceptable, normal, l'effet dopant s'estompe ! dommage ! Il aura duré presque 1 mois quand même.
Tant que ca reste comme avant septembre, ca me va pour le moment...........
Mes IRM sont programmés pour le 11 janvier, on verra bien

à suivre........

LUTTER CONTRE LES IDEES RECUES

Spot « idées reçues » Notre Sclérose 2009
par Arnaudgo0

alors moi j'ai eu le droit à l'accident de ski et à "toi t'as fait la fête hier soir" pffffffffff

CONSTANCE

Bon, après plus d'une semaine, ca va toujours ! Des jours avec comme aujourd'hui ou sans comme lundi, la routine quoi !
Si il n'y avait désagréments, genre infection urinaire, ce serait bien !
a suivre.........

BILAN

Bon après ma troisième perf, ca va plutôt mieux, je tiens plus longtemps debout, mais mes guiboles fourmillent !
Par contre, suées nocturnes, mauvais sommeil, et je suis toute rouge ! Effets secondaires habituels ! Y'à plus qu'à espérer que les bons effets dures dans le temps, en attendant, lundi boulot, j'espère pouvoir dormir demain matin !
A suivre...........

3 G DE SOLUMEDROL

Vu avec mon neuro ce soir, 3 fois 1 g de solumedrol pour endiguer la grosse baisse de forme !
On envisage sérieusement de me changer de traitement, mais pour le moment il n'y a que de la chimio et il faut réunir certains critères ( évolution aux IRM etc.....). C'est donc pas gagné !
2 IRM prévu début 2010 et selon les résultats, on avisera ! Pour le moment, on continue tysabri qui m'avait fait beaucoup de bien au début ! Pas le choix, y'à rien d'autre !
Lu sur l'ordonnance des IRM, SEP atypique évolutive ! Pffffffffffffffff
A quand le miracle ?

PAS GLOP

Mes jambes ne vont pas bien du tout, depuis les petites doses de solumedrol du mois dernier, mes jambes sont de plus en plus lourdes et raides, au point que je n'ai pas pu aller travailler aujourd'hui ! Mon cher neuro est en vacances jusqu'à aujourd'hui inclus !
Je l'appellerais demain à la première heure !
Il faudrait qu'on tape fort, en espérant que je récupère ..........
A suivre............

DU NOUVEAU

Vu avec mon neuro aujourd'hui, d'avis communs que le tysabri ne fonctionne pas à 100% sur moi, qu'il va sortir 2 nouveaux traitements d'ici à fin 2010, apparentés aux immunosuppresseurs ! En comprimés s'il vous plait ! A tester sur moi, en attendant, tysabri et solumedrol ! On va bien finir par trouver mon traitement miracle !

A TOUS CEUX QUI PASSENT PAR LA

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REPRISE

Voilà, demain matin, reprise du boulot mais je me sens bof ! Le soluledrol a fonctionné le temps des perfs et le lendemain, depuis ca va mieux mais c'est pas la panacée !
Il m'a prescrit de petites doses cette fois ci, je verrais à l'usage si c'était trop peu, il faut faire fonctionner la machine pour savoir si elle tourne bien !
Sinon je crois que ca attendra le 29 (tysabri) pour une éventuelle révision.............

UN P'TIT COUP DE SOLUMEDROL

Et hop, une baisse de régime, les guiboles très lourdes et l'impression de marcher sur du papier bulles et comme d'habitude 3 perfs de solumedrol et 10 jours d'arrêt! pffffffffff
Cela faisait 3 semaines que je la couvait, j'ai même eu du solupred qui a fonctionné le temps que ca dure !
L'avantage du solumedrol, c'est que c'est efficace et que ca dope !
J'espère qu'on va me trouver 3 veines !

ET VOILA

ENCORE UNE

Jean Rémi (le marié), Youssef (mon mari), moi, Angélique, Olivier (mon frère)