TTT (traitement pour les non initiés)
Je suis sous avonex (interféron) depuis octobre 2006, une intramusculaire par semaine faite par Françoise, mon infirmière hors norme (ma voisine en même temps)
En passant sur les différents blogs et forums, je constate que les malades sous rebiff et copaxone (sous cutanée tous les jours ou tous les 2 jours), sont drôlement moins happy que moi !??
Mon TTT m'a rendu très malade au début, beaucoup de fièvre (limite convulsions) etcccccccc
Ça c'est atténué au file du temps et au bout de 6 mois, presque plus rien ! Bien sûr, doliprane et anti inflammatoire 1 heure avant la pik sont de rigueurs!
Je sors la pik du frigo quelques heures avant l'injection !
Le seul "hic" , c'est que vu que je ne suis pas bien grosse (j'avais pris 3 kg pendant mon arrêt mais la pyélonéphrite à eu raison de cet effort), les pik deviennent moins sympa au bout d'un certain temps (le muscle doit être abimé par les injections)
Sinon le produit par lui même n'est pas douloureux!
4 sites d'injection, les 2 fesses et les 2 cuisses ( on alterne ca fait moins bobo)
Depuis que je prends ma béquille (beckie) pour sortir de chez moi (pour ne pas passer pour une alcoolo), ma jambe gauche est douloureuse (genou et sciatique) et c'est moins drôle !
Sinon, lioresal (pour les guiboles raides), oxybutinine (pour pas faire pipi toutes les heures la nuit) et sondes urinaires pour faire pipi "normalement" ( on va dire toutes les 4h) la journée et épargner mes reins !
Pour les initiés, vous noterez que j'ai 2 problèmes distincts à la vessie ( hyperactivité et mauvaise vidange) parce que je ne fais rien à moitié ! Ce fut mon premier symptôme avec la perte de ma main droite (récupérée partiellement depuis), je suis maintenant ambidextres et les fourmis ont pris possession du lieu !
Pour les non initiés, les sondages ont l'air barbares mais il n'en ai rien, c'est au contraire un vrai soulagement ! indolores et ils permettent de ne pas faire pipi toutes les 20 min, ce qui est quand même handicapant ! De plus, ils sont censés épargner mes reins (autant pour la pyélo que je viens de faire)
Sans oublier modiodal qui me permet de ne pas dormir la journée et d'être moins fatiguée ( j'ai appris qu'il y avait un vrai trafique de ce médoc)
Voilà pour les drogues, commentaires bienvenus des sépiens et sépiennes pour échange de bons comprimés !
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10 commentaires:
Bonjour Lily, désolé pour toi pour tout ces pb qui s'accumulent...pour ma part, le Lioresal m'aide beaucoup pour ne pas ressembler a Robocop mais c'est quand même pas la panacée...j'ai arrêté le Rebiff il y'a 3 mois, il semble que cela ne servait plus à rien. J'avais de la chance car je ne ressentais aucun effet secondaire.Au niveau des soucis urinaires bienvenue au club mais pour nous les hommes, ils s'ajoutent a des soucis qui touchent la virilité et le moral en prends souvent un coup... Question boulot, j'ai arrêté mon job dans la com (trop de contrainte et trop de stress, 800 personnes à gérer, laisse tomber !)je suis en train de créer ma boîte de taxi, je pourrais ainsi manager la maldie et le boulot.Je passe la première partie de mon exam. demain matin (mardi) je croise les doigts. Je ne saurais faire autre chose que te souhaiter bon courage, sois forte et surtout sache que tu n'es pas seule, je t'embrasse et n'hésite pas a me donner des news. Serge
coucou Serge ! je suis au courant pour ta reconversion ! cool
je réfléchie à comment utiliser mes compétences en bossant à domicile et à distance, mais ça semble bien improbable ! qu'est ce que je donnerais pas pour être "libérale" !
t'as pas peur sans ttt de fond? si on pouvait tous avoir le droit au tysabri !
alors Serge? cet exam?
Bonjour Lily, merci de te soucier de mes résultats... sans voulouir faire d'excés d'optimiste, tout c'est très bien passé, résultats définitifs vendredi, "finger crossed". Pour compléter ta remarque sur le Tysabri, je ne suis pas si catégorique que toi, il me semble que le recul sur ce ttt est enore un peu juste et les effets indésirables voire les risques ne sont pas négligeables...à voir.
Bisous. Serge
Coucou Lily, bonne nouvelle dans ce monde de brutes, j'ai réussi la 1ere partie de mon exam, yesssssssss !
Bisous. Serge
cool !! félicitation !! j'en doutait pas !!!
bonjour Lily, j'éspère que tu vas mieux et que tu surmontes malgré tout les "désagréments" de cette saloperie qui nous habite. Prends soin de toi, je sais ô combien que c'est difficile de se remettre en question professionelement, surtout quand ton patron a une fâcheuse tendance à te faire remarquer que la vie sans toi ne lui poserait pas l'ombre d'un souci...c'est dur de se dire que l'on se croyait indispensable et que malgré tout, la Terre continue de tourner sans nous. "Des indispensables ? il y en a plein les cimetières..." aimait à me dire mon ancien reponsable. Je sais très bien que la création de cette entreprise et le saut dans ce bain ou je n'ai pas pieds ne sera pas facile mais c'est ma manière à moi pour dire à la vie "je t'emmerde !", je ne possède cependant aujourd'hui qu'une partie de l'examen, la partie départementale indispensable se déroulera le 26 avril prochain et la conduite le 21 mai, je ne suis donc qu'a mi-parcours mais j'ai bon espoir. Je constate que tu es souvent présente sur ton blog, tu peux me joindre, si tu le souhaites, sur msn, ce serait plus facile pour échanger, voici mon adresse a toute fins utiles : sergev38@hotmail.fr.
Gros bisous à toi.très @micalement. Serge
merci Serge, je crois qu'on connait tous les 2 les bonnes vieilles techniques de management à l'américaine....... "faire dire blablabla" ..... ce qu'on veut !
la difficulté avec moi c'est qu'on ne me fera jamais dire ce qu'on veut ! mes torts oui mais le reste non !
L'air de rien, c'est un avantage !
Commence la grande partie d'échec et je mets en place un projet d'avenir en attendant la fin de la partie !
je note ton adresse msn ! Bon courage pour le 2ieme partie de ton exam !
Comme je n'ai pas de traitement pour ma forme de SEP et que les carottes sont cuites (incontinence totale) je ne puis te conseiller, sinon confirmer tes tracas que j'entends régulièrement racontés à mon groupe SEP... Mais ce sont pour la lupart des SEPiens déjà expérimentés, et il semble qu'avec le temps, ça aillemieux au niveau de la peau, sauf en cas de changement de traitement! Courage!
http://img187.imageshack.us/img187/68/sepaqueswn8.jpg
bises chocolatées LYLI!
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