JOYEUX NOËL A TOUS

MES JOURNEES EN AUTOMNE

Bon alors, je suis super contente le matin en attendant le taxi parce qu'il fait froid et donc je marche mieux ! Ça veut pas dire que j'aime avoir froid, je suis pas une martienne !
Bon au boulot le chauffage n'est pas poussé pour la même raison, du coup j'ai froid mais je peux monter et descendre les escaliers ! Bon.......
Je rentre à la maison et je souffre de ce que j'appelle " le syndrome du membre mort", j'ai les pieds et les tibias congelés ! Mais à tel point que mon bas de pyjama ( je me jette dedans en rentrant) est gelé aussi !
Mais alors gelé de chez gelé, mes cuisses qui fonctionnent bien sont normalement chaudes !
Donc, après manger, canapé, pyjama, chaussons chaussette, robes de chambre et couverture sur les tibias ! là, je peux faire une sieste dès que mes jambes se réchauffent mais pas avant, impossible!
Donc, après j'ai chaud aux jambes et j'ai peine à me lever ! pfffffffff
Bref, pour aller prendre ma douche, je dois me promener à poil pour avoir froid, sinon pas la peine d'essayé de rentrer dans la baignoire ( encastrée en plus)
Donc, j'ai froid et là, j'ai envie de prendre une douche chaude, comme tout le monde ! Je me réchauffe, et là, je dois finir par un jet glacé sur les jambes pour pouvoir sortir de la baignoire ! pffffffffff
Donc j'ai froid ! Et ainsi de suite jusqu'au couché ou je dois avoir froid pour monter à l'étage !
A ce moment là, seulement, j'ai le droit d'avoir un peu chaud ( mais pas trop )
Sinon, a part ca, pour vous faire une idée, essayez de marcher sur une épaisseur de 10 papiers bulles avec des buches à la place des tibias et vous comprendrez ce que je ressens quand je marche ! pffffffffff
La vie est une grande aventure ou je m'ennuie jamais !

AUJOURD'HUI, JOURNÉE INTERNATIONALE DES PERSONNES HANDICAPÉES !
ÇA FAIT PAS BEAUCOUP DE BRUIT PFFFFFFFFF

LA DESCENTE

Ça commence a aller un peu moins bien, rien d'inacceptable, normal, l'effet dopant s'estompe ! dommage ! Il aura duré presque 1 mois quand même.
Tant que ca reste comme avant septembre, ca me va pour le moment...........
Mes IRM sont programmés pour le 11 janvier, on verra bien

à suivre........

LUTTER CONTRE LES IDEES RECUES

Spot « idées reçues » Notre Sclérose 2009
par Arnaudgo0

alors moi j'ai eu le droit à l'accident de ski et à "toi t'as fait la fête hier soir" pffffffffff

CONSTANCE

Bon, après plus d'une semaine, ca va toujours ! Des jours avec comme aujourd'hui ou sans comme lundi, la routine quoi !
Si il n'y avait désagréments, genre infection urinaire, ce serait bien !
a suivre.........

BILAN

Bon après ma troisième perf, ca va plutôt mieux, je tiens plus longtemps debout, mais mes guiboles fourmillent !
Par contre, suées nocturnes, mauvais sommeil, et je suis toute rouge ! Effets secondaires habituels ! Y'à plus qu'à espérer que les bons effets dures dans le temps, en attendant, lundi boulot, j'espère pouvoir dormir demain matin !
A suivre...........

3 G DE SOLUMEDROL

Vu avec mon neuro ce soir, 3 fois 1 g de solumedrol pour endiguer la grosse baisse de forme !
On envisage sérieusement de me changer de traitement, mais pour le moment il n'y a que de la chimio et il faut réunir certains critères ( évolution aux IRM etc.....). C'est donc pas gagné !
2 IRM prévu début 2010 et selon les résultats, on avisera ! Pour le moment, on continue tysabri qui m'avait fait beaucoup de bien au début ! Pas le choix, y'à rien d'autre !
Lu sur l'ordonnance des IRM, SEP atypique évolutive ! Pffffffffffffffff
A quand le miracle ?

PAS GLOP

Mes jambes ne vont pas bien du tout, depuis les petites doses de solumedrol du mois dernier, mes jambes sont de plus en plus lourdes et raides, au point que je n'ai pas pu aller travailler aujourd'hui ! Mon cher neuro est en vacances jusqu'à aujourd'hui inclus !
Je l'appellerais demain à la première heure !
Il faudrait qu'on tape fort, en espérant que je récupère ..........
A suivre............

DU NOUVEAU

Vu avec mon neuro aujourd'hui, d'avis communs que le tysabri ne fonctionne pas à 100% sur moi, qu'il va sortir 2 nouveaux traitements d'ici à fin 2010, apparentés aux immunosuppresseurs ! En comprimés s'il vous plait ! A tester sur moi, en attendant, tysabri et solumedrol ! On va bien finir par trouver mon traitement miracle !

A TOUS CEUX QUI PASSENT PAR LA

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des bisous à tous les visiteurs

REPRISE

Voilà, demain matin, reprise du boulot mais je me sens bof ! Le soluledrol a fonctionné le temps des perfs et le lendemain, depuis ca va mieux mais c'est pas la panacée !
Il m'a prescrit de petites doses cette fois ci, je verrais à l'usage si c'était trop peu, il faut faire fonctionner la machine pour savoir si elle tourne bien !
Sinon je crois que ca attendra le 29 (tysabri) pour une éventuelle révision.............

UN P'TIT COUP DE SOLUMEDROL

Et hop, une baisse de régime, les guiboles très lourdes et l'impression de marcher sur du papier bulles et comme d'habitude 3 perfs de solumedrol et 10 jours d'arrêt! pffffffffff
Cela faisait 3 semaines que je la couvait, j'ai même eu du solupred qui a fonctionné le temps que ca dure !
L'avantage du solumedrol, c'est que c'est efficace et que ca dope !
J'espère qu'on va me trouver 3 veines !

ET VOILA

ENCORE UNE

Jean Rémi (le marié), Youssef (mon mari), moi, Angélique, Olivier (mon frère)

ANGELIQUE ET MOI

J'en attends une belle des mariés a publier

GIZMO

Gizmo s'est faite opérer ce matin, stériliser et retirer 2 petites tumeurs mammaires, en 11ans, elle n'avait jamais vu de vétérinaire.............
Un peu groguie ce soir à cause du calment qu'on lui a donné ce matin (ba oui, elle n'est pas facile facile mini giz ) mais elle à l'air d'aller bien ! fils résorbables, bonne idée !
Après fini les soucis de santé des chattes! et on reste en bonne santé très longtemps !

Mariage de Sabri et Florence

IT'S MY BIRTHDAY

Voilà, plus le temps passe, plus je me dis que je suis, à présent, plus proche des 40 ans que des 20 !
Bon anniversaire à moi !

TIBOU S EST ENDORMIE

Voilà, Tibou est partie ce matin très tôt, elle n'aura pas eu son opération de la dernière chance..... Bon repos booby one kenobi, tu es dans mon coeur.........