JOYEUX NOËL A TOUS

MES JOURNEES EN AUTOMNE

Bon alors, je suis super contente le matin en attendant le taxi parce qu'il fait froid et donc je marche mieux ! Ça veut pas dire que j'aime avoir froid, je suis pas une martienne !
Bon au boulot le chauffage n'est pas poussé pour la même raison, du coup j'ai froid mais je peux monter et descendre les escaliers ! Bon.......
Je rentre à la maison et je souffre de ce que j'appelle " le syndrome du membre mort", j'ai les pieds et les tibias congelés ! Mais à tel point que mon bas de pyjama ( je me jette dedans en rentrant) est gelé aussi !
Mais alors gelé de chez gelé, mes cuisses qui fonctionnent bien sont normalement chaudes !
Donc, après manger, canapé, pyjama, chaussons chaussette, robes de chambre et couverture sur les tibias ! là, je peux faire une sieste dès que mes jambes se réchauffent mais pas avant, impossible!
Donc, après j'ai chaud aux jambes et j'ai peine à me lever ! pfffffffff
Bref, pour aller prendre ma douche, je dois me promener à poil pour avoir froid, sinon pas la peine d'essayé de rentrer dans la baignoire ( encastrée en plus)
Donc, j'ai froid et là, j'ai envie de prendre une douche chaude, comme tout le monde ! Je me réchauffe, et là, je dois finir par un jet glacé sur les jambes pour pouvoir sortir de la baignoire ! pffffffffff
Donc j'ai froid ! Et ainsi de suite jusqu'au couché ou je dois avoir froid pour monter à l'étage !
A ce moment là, seulement, j'ai le droit d'avoir un peu chaud ( mais pas trop )
Sinon, a part ca, pour vous faire une idée, essayez de marcher sur une épaisseur de 10 papiers bulles avec des buches à la place des tibias et vous comprendrez ce que je ressens quand je marche ! pffffffffff
La vie est une grande aventure ou je m'ennuie jamais !

AUJOURD'HUI, JOURNÉE INTERNATIONALE DES PERSONNES HANDICAPÉES !
ÇA FAIT PAS BEAUCOUP DE BRUIT PFFFFFFFFF

LA DESCENTE

Ça commence a aller un peu moins bien, rien d'inacceptable, normal, l'effet dopant s'estompe ! dommage ! Il aura duré presque 1 mois quand même.
Tant que ca reste comme avant septembre, ca me va pour le moment...........
Mes IRM sont programmés pour le 11 janvier, on verra bien

à suivre........

LUTTER CONTRE LES IDEES RECUES

Spot « idées reçues » Notre Sclérose 2009
par Arnaudgo0

alors moi j'ai eu le droit à l'accident de ski et à "toi t'as fait la fête hier soir" pffffffffff

CONSTANCE

Bon, après plus d'une semaine, ca va toujours ! Des jours avec comme aujourd'hui ou sans comme lundi, la routine quoi !
Si il n'y avait désagréments, genre infection urinaire, ce serait bien !
a suivre.........

BILAN

Bon après ma troisième perf, ca va plutôt mieux, je tiens plus longtemps debout, mais mes guiboles fourmillent !
Par contre, suées nocturnes, mauvais sommeil, et je suis toute rouge ! Effets secondaires habituels ! Y'à plus qu'à espérer que les bons effets dures dans le temps, en attendant, lundi boulot, j'espère pouvoir dormir demain matin !
A suivre...........

3 G DE SOLUMEDROL

Vu avec mon neuro ce soir, 3 fois 1 g de solumedrol pour endiguer la grosse baisse de forme !
On envisage sérieusement de me changer de traitement, mais pour le moment il n'y a que de la chimio et il faut réunir certains critères ( évolution aux IRM etc.....). C'est donc pas gagné !
2 IRM prévu début 2010 et selon les résultats, on avisera ! Pour le moment, on continue tysabri qui m'avait fait beaucoup de bien au début ! Pas le choix, y'à rien d'autre !
Lu sur l'ordonnance des IRM, SEP atypique évolutive ! Pffffffffffffffff
A quand le miracle ?

PAS GLOP

Mes jambes ne vont pas bien du tout, depuis les petites doses de solumedrol du mois dernier, mes jambes sont de plus en plus lourdes et raides, au point que je n'ai pas pu aller travailler aujourd'hui ! Mon cher neuro est en vacances jusqu'à aujourd'hui inclus !
Je l'appellerais demain à la première heure !
Il faudrait qu'on tape fort, en espérant que je récupère ..........
A suivre............

DU NOUVEAU

Vu avec mon neuro aujourd'hui, d'avis communs que le tysabri ne fonctionne pas à 100% sur moi, qu'il va sortir 2 nouveaux traitements d'ici à fin 2010, apparentés aux immunosuppresseurs ! En comprimés s'il vous plait ! A tester sur moi, en attendant, tysabri et solumedrol ! On va bien finir par trouver mon traitement miracle !

A TOUS CEUX QUI PASSENT PAR LA

N'hésitez pas à laisser un message, un coucou sur la c-box, ca fait toujours plaisir et ca permet de prendre des nouvelles
Pour laisser un commentaire sur un article, cliquez sur commentaire, puis nom/url, rentrer nom ou pseudo et zou!
des bisous à tous les visiteurs

REPRISE

Voilà, demain matin, reprise du boulot mais je me sens bof ! Le soluledrol a fonctionné le temps des perfs et le lendemain, depuis ca va mieux mais c'est pas la panacée !
Il m'a prescrit de petites doses cette fois ci, je verrais à l'usage si c'était trop peu, il faut faire fonctionner la machine pour savoir si elle tourne bien !
Sinon je crois que ca attendra le 29 (tysabri) pour une éventuelle révision.............

UN P'TIT COUP DE SOLUMEDROL

Et hop, une baisse de régime, les guiboles très lourdes et l'impression de marcher sur du papier bulles et comme d'habitude 3 perfs de solumedrol et 10 jours d'arrêt! pffffffffff
Cela faisait 3 semaines que je la couvait, j'ai même eu du solupred qui a fonctionné le temps que ca dure !
L'avantage du solumedrol, c'est que c'est efficace et que ca dope !
J'espère qu'on va me trouver 3 veines !

ET VOILA

ENCORE UNE

Jean Rémi (le marié), Youssef (mon mari), moi, Angélique, Olivier (mon frère)

ANGELIQUE ET MOI

J'en attends une belle des mariés a publier

GIZMO

Gizmo s'est faite opérer ce matin, stériliser et retirer 2 petites tumeurs mammaires, en 11ans, elle n'avait jamais vu de vétérinaire.............
Un peu groguie ce soir à cause du calment qu'on lui a donné ce matin (ba oui, elle n'est pas facile facile mini giz ) mais elle à l'air d'aller bien ! fils résorbables, bonne idée !
Après fini les soucis de santé des chattes! et on reste en bonne santé très longtemps !

Mariage de Sabri et Florence

IT'S MY BIRTHDAY

Voilà, plus le temps passe, plus je me dis que je suis, à présent, plus proche des 40 ans que des 20 !
Bon anniversaire à moi !

TIBOU S EST ENDORMIE

Voilà, Tibou est partie ce matin très tôt, elle n'aura pas eu son opération de la dernière chance..... Bon repos booby one kenobi, tu es dans mon coeur.........

TIBOU

Tibou, toutes mes pensées t'accompagnent............ je t'ai fait ronronner aujourd'hui, tu allais mieux.
Demain, j'espère, on va t'opérer pour retirer cette grosseur qui t'embête tant, tu vas te réveiller ou pas.......... mais je serais avec toi............ JE T AIME MA BOUBOU

MA TIBOU

MEDITE LA DESSUS

Je viens d'avoir mon neuro au téléphone, mes IRM ne montrent aucune évolution (ce qui est plutôt bien), sauf que je vais moins bien.........
Rien au cerveau et la médullaire n'a pas bougé, la dessus il me lance :" l'IRM médullaire n'explique pas votre état, c'est ailleurs que ca s'passe"

Le problème c'est qu'il ne sait pas ou !
Il ne me l'avait jamais faite celle là!
Je veux comprendre que ca veut dire que ca peut aller mieux !

Comme on a pas d'explications, je comprends ce que je veux !
MÉDITE LA DESSUS

SPORTIVE MOI !

J'ai fait une petite folie en me commandant un super appareil d'éléctrostimulation (le myo xt de cefar pour ne pas le nommer), que je viens de recevoir !
Multiples programmes, sport, fitness, massage et même un programme anti douleur !
Super bécane avec un écran cristaux liquide !
Vu le malheureux état de mes guiboles, autant vous dire que ca fait des vagues ! ahahaha
Quel bonheur de sentir ses muscles chauffer à nouveau! J'ai déjà fait les mollets, les abdos et les cuisses ! Terrible !
Les programmes massage et anti douleur me paraissent intéressants, a essayer lors de ma prochaine crise douloureuse ( ca ne serait tarder vu que j'ai mal tous les soirs en ce moment)
Je crois qu'il va devenir mon nouveau meilleur ami !

CHALEUR

Bon alors, pour faire chaud, il fait chaud ! Demain c'est pire !
Comme tous les ans, on va descendre les petits matelas de la chambre d'amis, dans le salon !
A l'étage, c'est infernal !Ba oui, avoir une chambre sous les toits en période de grande chaleur, c'est pas forcément, une bonne idée !
Semaine prochaine, il fait beau avec des températures normales ! ouf!

VACANCES

Enfin les vacances ! enfin mercredi à 13h, je serais en vacances! hip hip hip
Bon ok, ca commence avec une vague de chaleur et une perf jeudi, mais bon, après "tranquille le chat"...........

Personne ne me remplace au taf et ca va être chaud au retour mais je suis à jour, je vais presque m'embêter mes deux derniers jours........

Bon, faut pas exagérer.......... j'ai les dérémunérations, l'intégration de rem, enfin je m'avance.......... et vaut mieux!

Mais ce qui compte : 3 semaines de farniente, peinard sans perf ! ah si, un IRM le 17!

Décidemment.......

J'EN DEMANDAIS PAS TANT....

Voilà, maintenant il fait froid ! je rêve !
J'ai la clim dans mon bureau et il fait 20° ! On peut pas avoir un 25° et du soleil !
Si on passe sans arrêt de 35° à 20°, l'été va être beau..........
Du coup, je ne sais vraiment pas quel temps on va avoir en août pour nos vacances, a tous les coups, il va être pourri !
Vraiment va falloir prendre soin de notre planète parce que là, ça tourne pas rond!
Voyons, recyclons, isolons, économisons ! moi je le fais

CAGNARD

Honnêtement, quand c'est trop, c'est trop !
Ils annoncent du mieux pour la semaine prochaine, des températures correctes, 24°...........
Espérons car là c'est torride, calfeutré chez moi, j'en ai marre !
Déjà dures a supporter pour le commun des mortels, ces chaleurs sont terribles pour les malades, qui comme moi, voient les symptômes s'aggraver!
Au boulot, après 11h du matin c'est insupportable ! Mon patron va me mettre la clim, vivement car si on a une canicule, je suis mal barrée............

J'avais essayé de ne pas me mettre martel en tête, en me disant que ça ferait peut être moins mal que la première fois et j'ai bien fait..........
Au moment ou le chirurgien regarde, il dit :"il va bientôt tomb......"
Et hop, l'élastique tombe ! HOURRA
Pas de resserrage !
Fini cet élastique, vive la liberté !
La plaie extérieure n'a plus qu'à cicatriser
En fait, j'ai super bien cicatrisé, d'ailleurs, ça me gratte, me tiraille............
Bref, vivement que ça soit un mauvais souvenir, c'est bien parti, ET SURTOUT QUE ÇA SE REPRODUISE PAS, HEIN !! fini les conneries

j'ai rendez vous lundi pour resserrer mon élastique! J'ai pas envie d'y aller !
Dès que je n'ai plus mal, il faut que je retourne me faire charcuter!
La vache, quelle poisse !

ET UNE OPERATION POUR LA JOIE !

Comme je suis chanceuse, j'ai été opéré en urgence samedi, d'un abcès mal placé !
Cool, moi qui trouvait ma vie monotone !
C'est mon neuro qui m'a vu vendredi, qui a appelé un chirurgien viscéral qu'il connait!
Ce dernier m'a hospitalisé sans même me voir et une heure après mon arrivée, j'étais opéré sous anesthésie générale. Apparemment, cela est "courant".
Le chirurgien a "oublié" de me voir avant ma sortie dimanche...............
Je vais l'appeler demain car j'ai une sorte de drain et donc un suivi.....
Pffffffffffffffff

FINIES LES PERF

Et voilà, tout à une fin ! Je suis super en forme et j'en profite bien, je sais que ca va pas durer ! MALHEUREUSEMENT !
Le hic, c'est que toutes mes veines ont pété ! J'ai les bras bleus ! Elles commencent a en avoir marre !
Espérons qu'on les laissent tranquille un bout de temps.....................
VIVE LE SOLUMEDROL QUI DOPE

UN P'TIT COUP DE SOLUMEDROL

Un p'tit peu crevée, les guiboles fatiguées, qui rechignent a monter les marches, et hop, un peu de solumedrol et ça va repartir.............
Toutefois pas d'arrêt ! Après je s'rais bien avancée, personne ne me remplace durant mes absences (déjà que je flippe pour mes vacances de cet été !)
Une IRM médullaire prescrit (ça faisait 1 an faut dire)
On a une bécane flambant neuve à Auxerre ! On aura enfin des images lisibles !
Ça m'avait manqué ! hihihi

PREMIERE JOURNEE MONDIALE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUE

LE MERCREDI 27 MAI

CES MOMENTS SANS..............

Des fois, sans savoir pourquoi, ca déconne...................
Ma vessie a fait des siennes, total: solupred et son lot de gonflements
Et puis mes jambes sont plus lourdes depuis quelques jours........ Je ne pense pas que ce soit une poussée a proprement dit puisqu'à chaques fois, ce sont les mêmes endroits qui déraillent mais plutôt des sortes de coups de fatigue ! Sans savoir pourquoi, ca déconne ! Vous m'direz, si je savais pourquoi, j'éviterais de me mettre dans cette situation!
Moi et ma SEP atypique !

Bon ça y est, j'ai pris possession de mon nouveau bureau tout neuf aujourd'hui. J'ai de belles fenêtres et une rampe d'escalier installée spécialement pour moi. Mes horaires de travail : 9h 13h du lundi au vendredi.
Fini le boulot le samedi, fini l'uniforme, plus de clients, de vendeurs ingrats !!!
Hip hip hip
Bon, ok faut aimer excel, les tableaux croisés dynamiques et les statistiques ! Ça ne me dérange pas du tout!
Ma nouvelle chef (la nouvelle comptable) a l'air plutôt sympa.
Y'à plus qu'à..................
Le problème c'est que ma vessie déconne en ce moment ! On peut décidément pas tout avoir

NOUVEAU BOULOT

Ça y est, j'ai même déjà pris mes nouvelles fonctions! En tout cas pour ce que j'ai appris fin février à Dijon!
Pour l'essentiel, je fais des statistiques, je crées des codes articles pour les magasins. Cool, ça me plait bien !
Grâce au serveur, je peux même bosser de chez moi! Ce que je fais pour m'entrainer !
Mon bureau, au dessus de mon ancienne boutique sera prêt avant avril !
Je retourne à Dijon ce mois ci pour apprendre la dernière partie de mon nouveau job!
Ça c'est fatiguant pour mes guiboles mais bon!
Je suis ravie d'en finir avec le commerce, les clients, les vendeurs......... Ouf! 15 ans de commerce ça use et les clients sont de plus en plus infectent, comme ci on était une sorte d'exutoire !
Vivement que mon poste de travail soit fait! On a fait intervenir la SAMETH pour aménager un accès pour moi! Après y'à plus qu'à..................
A venir un article sur la prise en charge de mon salaire !

VACANCES

Ce soir, je suis en vacances ! hiphip !
J'ai pas envie d'aller travailler cet aprèm............. pfffffffff
Bref, après en congés jusqu'au 13 !
A venir, un article sur ma reconversion professionnelle !

BON ANNIVERSAIRE

Un bon anniversaire à mon blog qui a un an aujourd'hui ! hip hip hip

DU CHANGEMENT

Ma situation professionnelle est en train de changée !
Dès que j'ai des certitudes, je fais un article !
Espérons que ce soit pour le meilleur !

POUSSEE OU BIEN?

Bon alors, guiboles en bois qui brulent atrocement et grosse fatigue........... Alors savoir si c'est une poussée ou pas !!
Toujours est il que je me retrouve avec 6 fois 120 mg de solumedrol et 10 jours d'arrêt !
Le solumedrol au cas ou et l'arrêt pour me reposer!
Sinon, séances de kiné pour me refaire des muscles !
Y'à plus qu'à trouver 5 veines pour les 5 injections qu'il me restent à faire !
C'est ça le plus dure !

J'ADORE CELLE LA

CONCOURS SEPASDUCINE

Clic dessus

ENCORE PATATRA

Finalement je devrais faire cascadeuse! En passant l'aspirateur, j'ai glissé la jambe gauche à l'équerre, genoux vers l'intérieur et malgré une douleur, j'ai continué !
Hier soir impossible de m'appuyer sur ma jambe gauche ! Une grosse douleur au genoux et derrière le genoux!
je mets de la crème, je fais tant bien que mal l'ascension de mon escalier pour aller au lit!
C'est déjà dure en temps normal!
Ce matin, impossible d'envisager de marcher! La descente des marches était coton aussi!
J'ai faillit allé bosser en me disant que de toute façon je travaille en fauteuil mais après réflexion, je me suis dit que j'aurais à marcher pour revenir ce soir et que ça ne serait pas possible!
Donc sos médecin et hop, une élongation ligamentaire ! Une semaine d'arrêt ! Heureusement que je ramène mon fauteuil à la maison le week end!
C'est tout moi ça ! Comme ci j'étais pas assez handicapée ! pfffffffffffffff

CA CRAINT LE BOULOT

Voilà, comme je vais bientôt changer de poste (pas avant début avril tout de même), et que je ne peux plus assurer au taf à mi temps et que mon magasin par dans tous les sens, on me colle un autre responsable "intérimaire" en attendant mon remplaçant définitif.
Comment garder la tête haute? Je n'en sais rien........... Pour la première fois, j'ai envisagé un arrêt maladie mais je n'en ferais rien bien sûr!
Je suis toutefois contente qu'un responsable vole dans les plumes de mes vendeurs qui abusent de mes absences dues à mon mi temps thérapeutique!
En attendant que le médecin conseil de la sécu me convoque pour mon invalidité catégorie 1, il va falloir que je prenne mon mal en patience! LA TÊTE HAUTE!

BILAN 2008

Plutôt bon ! Depuis tysabri en tout cas ! Mon état n'a cessé de se détériorer sous avonex mais tysabri a arrangé celà. Je réalise que petit a petit je refais certaines choses, rien de fulgurant mais des petites améliorations. J'arrive a m'accroupir si je suis contre un mur, je marche un peu plus.
Seul bémol, j'ai perdu toute ma masse musculaire! Donc résolution 2009 me refaire un peu de muscle. Je veux revoir mes abdos!
Mon corps est mou et raide et j'ai commencé a faire des étirements.
Le 1er janvier, j'ai repensé au 1er janvier 2008 et je trouve que je marche sensiblement pareil, voir un peu mieux par moment.
j'espère que ça va continué et que le 1er janvier 2010 je pourrais danser ! Vivement !

BONNE ANNEE A TOUS

Une très bonne année 2009