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Comme à mon habitude, j'ai ronflé jusqu'à 11h du mat et je me lève en voyant pleins de logos sur mon portable !!
Ha yes mon neuro a voulu me joindre ! Je m'en doutais, il a repris ce matin!
J'écoute le message : "secrètaire du Dr B, vous êtes convoquée jeudi 24 avril à 9h30 en hôpital de jour pour tysabri "
Ouaaaaaaaaa ! c'est un magicien ce neuro ! Voilà j'attaque tysabri jeudi, pendant ses vacances, il a continuè à aller à l'hôpital le jeudi et il a "magouillé" pour me caser rapidement !
Reste à savoir si je ne suis pas allergique au traitement, ce sera pour la 2ième perf, c'est 4% des cas ! Ça reste rare mais 2 de ses patients ont dû arrêter ! Mais soyons optimiste !
Croisez les doigts pour moi, je suis heureuse de la rapidité des choses et heureuse de tenter un nouveau traitement qui réussi bien aux malades, certains récupère rapidement de vieilles séquelles, j'espère être de ceux là !
en route pour l'immunomodulateur !!!!!! je préfère à l'immunosuppresseur !
Ça y est ! Premier jour de vacances! Outre ma radio des poumons, j'ai passé la journée sur you tube ! Ça se voit pas hein? lol
J'ai des poumons de bébé ( ba oui toujours 90 B)
Voilà toutes mes analyses sont bonnes, y'à plus qu'a attendre que mon neuro rentre de vacances !
En attendant, ça va plutôt bien et je compte bien profiter de ce repos pour penser à autre chose !
Ba oui ! on a une vie après la maladie ! lol même si on la traine comme un boulet !
Je vais roder par là cette semaine, j'espère bien vous y voir !
Cela fait longtemps que je croise handi@dy sur les forums et autres blogs, plus de 2 ans (comme ça passe vite) ! Cette femme très courageuse qui encourage toujours les autres et qui se prend tuile sur tuile !
Je suis admirative de ta force et ton courage, continue à te battre, ça vaut c'que ça vaut mais tu peux compter sur mon soutien !
Je compte sur toi pour prendre soin de toi
Pour tous les autres, allez sur le blog d'@dy (lien sur mon blog), une belle leçon d'humilité donné par une blonde à roulettes
Devine qui est à côté de Rocky? Mais d'où tenait il sa force ? lol
J'ai eu ouïe dire que certaines personnes ne parvenaient pas à laisser des commentaires. C'est effectivement pas si simple !
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vous mettez votre nom et c'est tout !
Les commentaires passent par ma boite mail et sont donc publiés un peu plus tard !
Voilà voilà......... bonne prose
Semaine dure dure au boulot !
Mon adjointe est en vacances, bien méritées et une de mes vendeuses en arrêt !
pffffffff sous effectif quand tu nous tient ! Je vais devoir galoper plus ! Dans la limite du raisonnable et du possible bien sûr !
Heureusement, la semaine prochaine, je suis en vacances, qui commencent bien (radio pulmonaire lundi 9h15) cause tysabri !
Bref, on va se coucher tôt cette semaine !
Bonne semaine à vous
Je souhaite la bienvenue aux nouveaux visiteurs potentiels !
Peut être se reconnaitront ils?
Je suis allée chez mon neuro hier soir, et comme promis, il s'est occupé de mon cas !
Mécontent de mon état après 1 an et demi d'avonex, il a tout revu depuis le début avec des confrères !
Voilà, il semblerai que ne souffre pas de SEP! Mais de NEUROMYELITE OPTIQUE! Ou encore maladie de Devic ! Il voudrait que j'aille voir le Pr Goux à Paris pour un autre avis, mais il faudrait surtout une IRM digne de ce nom! Ma dernière était dégueulasse!
Ca explique ma forme exclusivement médullaire de la maladie et ma non réactivité aux interférons ! D'ailleurs, on les arrêtent ceux là !
En gros, la taille de mes lésions médullaires est sans équivoque ! C'est très étrange ! Niveau optique je suis tranquille pour le moment !
Je suis perdue ! Il me manquait plus qu'une maladie de merde orpheline, petite cousine de la SEP, qui se soigne à coup de chimio!
J'ai demandé un IRM dans le coin, je ne suis pas sure de vouloir allée à Paris ! Ca changerait pas grand chose ! Je vois bien que mon neuro veut pas se tromper, mais je suis solidaire ! Ces 2 merdres se ressemblent énormément et je ne l'accuse de rien !
J'ai besoin de votre soutient sur ce coup ! 2 ans de SEP, c'est déjà chiant, mais là???????? pfffffffffff
