Ma vie avec toi

BALADE EN URO

2011-06-02T09:48:00.003+02:00

Hier, j'avais rendez vous en uro, on envisageait de m'injecter du botox dans la parois de la vessie afin de la paralyser pour qu'elle reste tranquille, qu'elle se remplisse et qu'elle ne fuit pas ! En fait, plutôt des urgence en ce qui me concerne !
Procédure intéressante dans mon cas mais elle n'est pas reconnue donc ne se pratique pas partout !
Pour moi, c'est CHU de Dijon !!

Je suis donc repartie de la consultation avec les coordonnées d'un urologue Dijonnais, il faut que je fasse le forcing pour m'y rendre qu'une fois pour l'intervention et non en consultation préalable, en effet, Dijon n'est pas à côté ..............
On m'a gentiment proposé de faire le forcing pour moi le cas échéant !

En effet, j'ai pu voir, avec grand plaisir, Marlène, super infirmière en uro (cf article du 07 mars 2008), qui m'a donné son n° de téléphone !

On a passé un bon moment ensemble a papoter et je suis repartie avec plein d'échantillons !

Il y a de l'attente, les injections de toxine botulique étant très demandé, affaire à
suivre donc...........

Au faite, coucou Marlène :-)

PFFFFFFFFFF

2011-05-15T08:41:00.003+02:00

Bon, j'ai fait une poussée de week end de pâques, main droite, plus de force du tout, impossible de prendre un verre d'eau ! Ça m'a pris le dimanche après midi, le lundi matin, n'allant pas mieux, j'ai pris 80 mg de solupred (j'en ai toujours a porté de main) !
Le mardi j'allais un peu mieux, mon neuro a donc dit de continuer le solupred 10 jours ! J'ai a peu près récupéré mais je craignais que ça re-flanche dès l'arrêt ! Mais non !! le solupred a suffit (un miracle quand on sait que pour mes jambes, rien n'y a fait) !
Reste une faiblesse dans le bras droit, mais légère !!

Je m'attaque donc a mon nouveau fauteuil, sur mesure s'il vous plait !! Je fais la totale, jantes alu et tout !! hihihihi un vrai bolide !

Sinon, je fais un escarre au coccyx ! Tout petit, déjà en voix de guérison ! Fallait bien que je la fasse aussi celle là ! Je bouge pourtant beaucoup dans une journée (au malheur de mon infirmière qui a tout le mal du monde a faire tenir les pansements ) ! Bref ! je vais veiller a me masser les fesses à l'avenir !

DOUCHE DE L'EXTREME !

2011-04-15T10:59:00.005+02:00

Bon, je me suis lancée ! marre de ne pas pouvoir prendre de douche !!
Nous avons une grande baignoire encastrée avec 3 marches ! Impossible a adapter !

Je fais donc des acrobaties pour entrer et sortir de la baignoire !
La salle de bain étant petite, je commence par me transférer du fauteuil à une chaise; ensuite de la chaise a l'endroit ou le coffrage est le plus large (heureusement que je n'ai pas de grosses fesses quand même !), en prenant soin de passer ma jambes droite dans la baignoire avant !
Une fois assise sur le coffrage, je passe ma jambe gauche aussi ! Ainsi installée les 2 guiboles dans la baignoire, je me laisse glisser ( ou tomber, ca dépend des points de vu ou de la spasticité )
Je profite bien de douche chèrement acquise puis je fais le chemin dans le sens inverse !

Je commence par me mettre dans le sens de la baignoire, je passe ma jambe gauche par dessus le coffrage, je saisie une marche et je me hisse le long de la baignoire !
Je me retrouve donc a califourchon, une jambe de chaque côté, le torse sur l'arrête de la baignoire ! ( position peu confortable je dois dire ! oui, la castration féminine est possible !)
Une fois, redressé avec précaution, je glisse mes fesses jusqu'à l'endroit ou le coffrage est le plus large et je repasse ensuite sur la chaise.
Seulement là, je saisie ma jambe droite pour la passer du bon côté de la baignoire !

Bien sûr, je prends bien mon temps et mesure chaque geste !

Une fois sur la chaise, un crie de joie s'impose !!

Ne me dites surtout pas que je suis folle car je me sens vivante en faisant mes cascades !! On ne dit pas a un alpiniste qu'il est cinglé !!

Une victoire sur la SEP !

IAM Je Danse le Mia

2011-04-06T16:15:00.000+02:00

EN VRAC

2011-03-02T09:04:00.002+01:00

Vu avec mon neuro hier, la fampridine ne sortira pas en France, comme je le craignais ! Ils nous ont déjà privé de la cladribine argumentant que le facteur risque/bénéfice n'était pas intéressant ! CONNERIE ! Comment soigne ton des SEP désespérées comme la mienne sans qu'il y ait de risques?
Ils ont été pris la main dans le sac avec le médiator, en cheville avec Servier, maintenant, ils rasent les murs !! INJUSTICE
Seul point positif, le fingolimod devrait sortir en 2011. Sera t il suffisamment efficace pour moi?

Sinon, rien de spécial à signaler, à part qu'on envisage de paralyser ma vessie avec la toxine botulique !
Ça paralyse la vessie, elle se remplie mieux et ne fuit pas ! Pourquoi pas, j'ai juste envie qu'on me foute la paix !
Je me suis fait prescrire un appareil de rééducation du périnée !
A voir............

OUI JE M'INDIGNE !

2011-01-08T12:14:00.002+01:00

On refuse a des malades comme moi le choix d'un traitement agressif (la cladribine ne sortira pas) mais, avec la complicité du gouvernement, on tue des centaines de gens à coup de coupe faim, alors oui, Mr Hessel, je m'indigne !
On nous répète de nous battre tout en sachant qu'on ne nous guérira jamais car ce n'est pas l'intérêt des lobi pharmaceutiques, alors oui, je m'indigne !
Nous ne sommes que de la "chaire à canon", tout juste des cobayes !
Demain la fampridine devrait enfin sortir et j'ai peur que ce médicament de confort pour les handicapés ne voit jamais le jour en France (dispo en Belgique depuis novembre 2010), soit trop cher soit un AFSSAPS affaiblit par les scandales sera frileux !
Nous n'avons plus d'autre choix que de serrer les fesses, croiser les doigts et de nous indigner !!

2011-01-01T10:02:00.000+01:00

BONNE ANNÉE 2011

2010-12-24T10:49:00.003+01:00

BON RÉVEILLON ET JOYEUX NOËL

LES FETES SE PREPARENT

2010-12-20T16:58:00.002+01:00

Voilà, noël approche avec son lot de préparatifs !!
Je me suis acheté une petite robe de un porte jarretelles pour l'occasion !! Ben quand on peut pas remonter un pantalon et qu'on va faire pipi sans arrêt, on peut encore moins remonter un collant !!
Noël en famille comme tous les ans !
Quant à moi, je vais pas mieux, même moins bien mais ca dégringole pas trop vite ! Je supporte cellcept mais évidemment on attendait pas que ca fasse des miracles !!
Je fais partie de ceux pour qui on peut rien faire, faut se faire à cette idée même si on peut toujours espérer que la recherche s'intéresse à nous !

Bon derniers préparatifs à tous !

CONCLUSIONS

2010-10-14T10:37:00.003+02:00

Et bien, vendredi dernier, je ne pouvais plus bouger mes orteils ni ma jambe gauche, donc 1g 1/2 de solumedrol...........
Durant les 3 perfs, ca allait bien, par contre après, catastrophe !! orteils qui bougent mais état second et vessie qui déconne à fond !
Ça va mieux de jour en jour mais je reste fatiguée ! j'ai récupéré l'usage de ma vessie a mon grand soulagement !
Le problème, c'est qu'on ne s'explique pas pourquoi le solumedrol aggrave mes symptômes !
Bref..............
Au vu des résultats des 4 séances de mitoxantrone, j'attaque cellcept, 1g jour dès que je me sens mieux !
On est un peu arrivé au bout des expérimentations sur moi !! cellcept a intérêt a me soulager car après, y'à plus rien a tester sur moi !!
Au premier trimestre 2011, sort un comprimé qui devrait soulager mes guiboles !!
J'avoue en avoir un peu assez d'être a ce point handicapé mais ai je le choix? !!
Bon, restons optimiste, je remarcherais............... quand?

FAIRE LE POINT

2010-10-01T10:35:00.002+02:00

Voilà, après 4 perfs de mitoxantrone, ca ne va pas mieux ! Voir certains moments moins bien ! Mes orteils gauches bougent moins..........
On va donc faire le point avec mon neuro mercredi 13 et aviser un changement de traitement !
La perf du 7 est donc suspendue !
Quant au reste, je suis dans la paperasse des assurances, assurance du prêt immobilier et la prévoyance du travail qui va compléter ma pension d'invalidité à venir !
Je devrais m'en sortir avec 75% du montant de mon ancien salaire, ce qui est plutôt une bonne nouvelle !

à suivre ............

UNE PAGE SE TOURNE

2010-09-14T10:35:00.002+02:00

Bon, passage en invalidité obligatoire après 3 ans d'arrêt ( j'aime mieux mi temps thérapeutique), reste à voir si c'est préférable en catégorie 1 ou 2, vu que mon patron m'a annoncé son attention de se passer de moi ! Ou plutôt de mon poste !!
Je me souviens lorsque j'ai débuté, il y a 8 ans !! Ce travail m'a procuré beaucoup de bonheur et j'ai été la meilleure a une époque ! J'avais décuplé le chiffre du magasin !
J'étais probablement promise a une belle carrière avant que cette maladie de merde (excusez pour le peu) ne vienne m'attaquer en 2006 !!
Une page se tourne et cela me rend triste, bienvenu dans le petit monde des handicapés et de ses difficultés !!
Je vais retravailler, je le sais, le tout est que les choses se mettent en place !
Pour le moment, je suis en arrêt jusqu'en novembre, après............ assedics, invalidité....... que sais je !!
Oui, une page se tourne !!

BA VOILA !

2010-09-03T10:41:00.003+02:00

J'ai eu mon neuro au téléphone, il ne voit pas l'intérêt d'arrêter maintenant sans être aller au bout du protocole, le but étant que mon état ne s'aggrave pas! Il ne voit pas pourquoi une autre chimio fonctionnerait mieux ?!
Après réflexion, je vais faire cette 4eme perf, mon état ne s'aggravant plus pour le moment mais j'y vais a reculons !!
L'idée de re subir les effets secondaires ne m'enchantent vraiment pas !!
Je n'irais probablement pas au bout du protocole (6 perfs) mais je m'en accorde une dernière, histoire de laisser sa chance au produit !
J'ai pas envie d'y aller....................
Jeudi prochain .............

QUE FAIRE ?

2010-09-01T10:23:00.002+02:00

Bon, bien je ne suis pas avancée.......... mon état est stable !! Si ca n'allait pas, j'aurais pas continué la chimio, si ca allait vraiment mieux, j'aurais continué, mais là, ca va simplement "bien" !
Je réussi tous mes transferts, ma vessie, passé les effets irritants du solumedrol, va bien et j'arrive, la plupart du temps a bouger mes orteils droits!!
Alors, une 4eme perf pour voir ou pas?
Je ne sais pas...............

J + 12

2010-08-24T08:57:00.002+02:00

Bon alors pas de miracle !! Ça se maintient tout au plus mais j'ai les jambes très raide ! Ma vessie rentre en crise une dizaine de jour après le solumedrol, elle me laisse à présent tranquille, très magnanime, je fais des nuits complètes ! Ouf !
J'attends encore une semaine et, officiellement j'arrête mitoxantrone ! Je vais voir avec mon neuro pour de la chimio en comprimés mais il faudrait que je m'occupe de ma fistule avant ! J'ai rencontré un chirurgien a cet effet mais j'ai pas envie bien sûr !! Il me reste 3 semaines d'antibio mais je peux pas les prendre à vie !!
Bon à suivre............

J-6

2010-08-06T08:59:00.004+02:00

Bon, mes guiboles vont légèrement mieux mais c'est grâce au solumedrol ! Dans 6 jours, ma 3 ème perf de chimio et à moins qu'elle fasse des miracles, la dernière !!
Je suis complètement déréglée, mes cheveux tombent abondement, ca se voit pas encore mais à l'issu du traitement, ca risque d'être clairsemé !
J'ai les cheveux long et c'est l'horreur, je ramasse des touffes sans arrêt, sans parler de ce que j'enlève en me brossant !
Je soupçonne mitoxantrone de m'abimer la vessie sans parler des risques pour le cœur entre autre ! Et je parle pas des effets secondaires de la perf ni de la fatigue incommensurable !
J'arrête donc !
Je vais voir avec mon neuro pour cellcept, chimio en comprimé, je sais qu'il pense que ca sert à rien mais faut tenter !
Un nouveau traitement, élaboré à partir d'un remède chinois va sortir en 2011, d'après lui, ce serait le traitement miracle pour moi !! Mais attendre 2011?
Dans, un premier temps, je vais laisser mon corps récupérer, j'aviserais ...........
Je désespère pas de remarcher, en attendant, je vois une magnétiseuse qui me soulage de certains maux, peut être plus..........

à suivre............

3G DE SOLUMEDROL PLUS TARD

2010-07-27T09:33:00.003+02:00

Génial, ca a fonctionné !! Je bouge mon pied droit, je n'ai plus du tout de spasticité ( ca c'est vraiment cool), je pense que je vais essayer de marcher ces jours ci, avec mes béquilles mais j'ai les jambes encore un peu lourdes! J'arrive a resté debout en me tenant !
Bref, contente d'avoir pris cette décision, ca shoot un peu, mes jambes sont des poteaux, mes pieds des boudins mais ca vaut le coup !!

à suivre.............

1 SEMAINE PLUS TARD

2010-07-23T09:54:00.002+02:00

Après 7 jours de réflexion, je me lance pour du solumedrol !!! En effet, 1 G m'a fait du bien à l'hôpital, alors je ne vois pas pourquoi un peu plus me nuirais !!
Il faut essayer, en sachant que si je vais un peu mieux, je ne marche toujours pas !!
Si cela ne me va pas, rien ne m'oblige à faire les 3 G !
Bilan, je bouge bien la jambe gauche mais la droite ne bouge pas et je me tiens un peu mieux assise !
J'avais diminué le lioresal (pour la spasticité, jambes qui gigotent toutes seules) car cela fatigue la masse musculaire mais je ré-augmente un peu car ca gigote de trop et j'ai récupéré un peu de force!
En tout cas, la chimio ne fait pas de miracle !! a part me faire tomber les cheveux !!

à suivre.........

1 JOUR PLUS TARD

2010-07-16T10:34:00.004+02:00

Cool, le solumedrol que j'ai eu avec novantrone m'a fait beaucoup de bien !!
Bien sûr, fatigue, maux de tête et aigreur d'estomac mais les jambes plus mobiles !!
J'ai donc appelé mon neuro pour plus de solu mais il préfère attendre lundi pour voir l'évolution

à lundi donc !!

1 MOIS PLUS TARD

2010-07-13T08:40:00.002+02:00

Ben c'est pas terrible, c'est même pire depuis quelques jours !! La chaleur m'a bien sûr fait beaucoup de mal mais je pense que c'est à mesure que mes leucocytes augmentent que mon état se dégrade !!
Prochaine perf jeudi, je verrais bien si celle ci sera plus concluante et si le solumedrol qui accompagne le poison m'aidera !!

à suivre..........

15 JOURS PLUS TARD

2010-07-01T17:42:00.002+02:00

Ben, malgré la chaleur, j'arrive a voir des petits progrès ! J'arrive a bouger mes orteils de plus en plus souvent, je suis maintenant autonome pour les acrobaties dans la baignoire et je peux commander mes jambes quand je suis couchée !
Lorsque je prends une douche glacée, je peux faire jusqu'à 4 pas en me tenant et je peux soulever mes jambes quand je suis assise ! heu sans les mains bien sûr !
S'il ne faisait pas si chaud, je suis certaine que ca irait encore mieux !
Le problème c'est que ca fait 1 mois 1/2 que je dors sur le canapé et que je commence sérieusement a avoir mal au dos :-(
Ma vessie va bien sûrement grâce aux antibiotiques que je prends !!

à suivre........

10 JOURS PLUS TARD

2010-06-28T09:27:00.002+02:00

Je ne vois guère d'amélioration, sinon imperceptible, hier matin j'ai réussi a faire 3 pas en me tenant, aujourd'hui j'ai les muscles raides !
Mais, en général, je peine moins à faire certaines choses ..........
Il fait trop chaud de toute façon ! Je reste enfermé à la maison ou il fait a peu près bon mais c'est déprimant !
Bref, pas de miracle pour le moment !

à suivre...........

7 JOURS PLUS TARD

2010-06-24T09:24:00.002+02:00

Hip hip hip !! Ça va beaucoup mieux ! Je peux bouger mes jambes, mes pieds, je tiens mieux debout !!
Hier, j'ai pu entrer et sortir de la baignoire toute seule ( valait mieux, j'étais seule !! mais avec le portable dans le tapis de bain !!)
Un grand moment pour moi !! Les jambes plus légères !!
Ça revient petit à petit ............ Je suis heureuse que ce traitement fonctionne sur moi car rien n'était joué d'avance !!
Bon effets secondaires : maux de tête, mal au ventre, aigreur d'estomac et quelques nausées !!
Grosse fatigue durant 5 jours !!
Mais si ca vaut le coup, alors passons 5 mauvaises journées !!

à suivre...........

4 JOURS PLUS TARD

2010-06-21T10:58:00.001+02:00

4 jours plus tard, toujours très fatiguée mais j'ai plus de force dans les jambes, elles sont moins "molles" , par contre très raides !!
Je me suis brulée l'intérieure des cuisses au second degré avec du café hier matin
Évidemment mes cuisses se touchent et frottent ! bon la pharmacie m'a apporté tout ce qu'il faut pour soigner et mon infirmière vient voir ce midi !!
Heureusement que je suis sous antibiotiques
En fauteuil.......... tout est danger !!!
Je me repose en attendant que mes guiboles récupèrent, puisqu'il y a un mieux, c'est que ca marche

UN PETIT PEU MIEUX

2010-06-19T09:16:00.000+02:00

2 jours après ma perf, je trouve que mes guiboles vont un peu mieux, plus de force et mes transferts sont plus aisés !
Hier déjà mais je ne savais pas si c'était le solumedrol qui faisait enfin sont job ou novantrone alias mitoxantrone qui fonctionnait !

à suivre ces prochains jours !

JOURNEE A L'HOSTO

2010-06-18T08:14:00.002+02:00

Je suis arrivée à 10h et j'ai vu mon neuro tout de suite, on a discuté 10 min, il m'a dit qu'il allait essayé de voir un chirurgien pour ma fistule, histoire de savoir si on peut opérer sans que ce soit infecté car l'infection nuit à ma santé !! Finalement il l'appelera ! En attendant 1 mois d'antibio, histoire que je récupère tranquillement !
Jean Luc, le seul infirmier du service est venu me piquer vers 12h, très sympa, il a démonté un pied de perf qu'il a fixé a mon fauteuil pour que je puisse me déplacer !!
J'ai donc pu aller fumer une cigarette, car l'attente a été longue ! Mon traitement est arrivé à 15h15 !!
Il passe en 1/4 h et il est bleu, mais alors d'un bleu foncé très prononcé !! Ensuite, 500 mg de solumedrol de 16h à 17h30, du coup, j'ai très mal dormi la nuit dernière !! pffffffffff
Pas d'effet secondaire en vu, à part un mal de ventre !!
Y'à plus qu'à attendre les effets positifs !! 1 prise de sang par semaine durant 3 mois !! espérons que mes veines tiennent le choc pour mes perfs mais il faut contrôler les globules blancs !

La prochaine le 15 juillet

à suivre..........

UN LONG ARRÊT MALADIE

2010-06-16T15:47:00.002+02:00

Je viens de voir mon patron et la CDV, ils souhaitent que je m'arrête un bon coup ( jusqu'à l'automne)et que je revienne en pleine forme durablement, afin de prévoir à me remplacer une bonne fois pour toute, plutôt que je m'arrête souvent pour une durée indéterminée !!
De toute façon, il va me falloir un certain temps pour récupérer cette fois ci.............
Pourquoi pas, mes jambes comptent malgré tout plus que le boulot !!
Mes remplaçantes seront selon toute vraisemblance, la CDV et l'aide comptable qui va passer de 35h à 39h.
Il va quand même falloir que je forme tout ce monde !!
Plein de repos à venir !!

ON ECARTE DEVIC

2010-06-11T06:56:00.002+02:00

Les résultats de ma prise de sang sont revenus négatifs, on écarte donc la maladie de Devic !
J'ai bel et bien une SEP grave et atypique, actuellement en poussée, j'attends des nouvelles de mon neuro pour ma cure de mitoxantrone

à suivre............

MITOXANTRONE

2010-06-09T15:20:00.002+02:00

Bon, je récupère pas assez vite a mon goût, j'ai donc réclamé à mon neuro une cure de mitoxantrone ! Après m'être renseigné, c'est la seule chose qui puisse m'aider rapidement !
Il était surpris ahahahahaha ! Je lui ai demandé le plus vite possible sachant que mon echo cardiaque est déjà faite !
Je pars déjà sur une perf, on verra après !
Bref, il voit ca et me tient au courant !
C'est parti pour la chimio mais pas à contre cœur du coup !! PAS LE CHOIX

SOLUMEDROL ?

2010-06-08T17:57:00.003+02:00

Voilà, pour une raison inconnue, le solumedrol a aggravé mon état au point que je ne pouvais plus du tout marcher hier !
Comme le solupred m'avait fait du bien avant les perfs de solumedrol, j'ai demandé a en reprendre !
J'ai bien eu raison car ce soir, j'arrive a faire quelques pas !! Mais c'est quand même très étrange !! Comme dit mon neuro, on s'en fout, l'important c'est que ca fonctionne! C'est certain mais j'aimerais comprendre pourquoi j'ai senti mon état se dégrader dès la première perf de solumedrol !
Il me dit que la différence entre les deux cortisone c'est les excipients ...........
Bref, je vais mieux et tant mieux car j'ai eu très peur !! Les tibias en chewing gum et plus de force du tout dans les jambes !!
Résultat, encore 15 jours d'arrêt ! heureusement que je peux faire les 3/4 du travail depuis chez moi ............
à suivre

ET POUF !

2010-06-07T09:57:00.002+02:00

Alors que ca s'arrangeait avec le solupred, cela a empiré avec le solumedrol !!
Je ne peux plus monter les escaliers ! pffffffffffff
Je reprends donc du solupred pour voir et fais échographie de mon sein gauche (douloureux mais rien de grave) et de ma vessie pour voir s'il y a quelque chose qui déconne de ce côté là !
Toutes les pistes sont bonnes à suivre..........

à suivre.....................

ARTICLE CHEZ @DY

2010-05-29T15:28:00.001+02:00

VERDICT

2010-05-28T14:08:00.002+02:00

Comme d'habitude, 3 perfs de solumedrol et arrêté jusqu'au 04 inclus ( je vais pouvoir me reposer)
Je prends 60mg de solupred depuis hier matin et ca va déjà mieux.........
J'ai ma prise de sang pour doser mes anticorps MNO, qui écartera Devic ........
Je suis candidate au cladribine, chimio per os qui sort en automne
Mon neuro se renseigne pour la dalfampridine auprès du labo pour voir si il peut me le préscrire dès maintenant

Voilà voilà

BESOIN D'UN COUP DE FOUET

2010-05-27T10:16:00.002+02:00

Bon, depuis vendredi dernier, cela décline un peu plus chaque jour au niveau des guiboles !!
Les chaleurs de ces derniers jours n'ont rien arrangé !!
Je n'ai pas pu me rendre au travail ce matin, les jambes trop raides et douloureuses. J'ai donc appelé mon neuro que je vais voir ce soir ou demain !

Il faut que je lui parle des traitements à venir et notamment de celui dont il pense pour moi ( je me suis bien documentée) et que je lui touche 2 mots de la dalfampridine qui sort en 2011 en France mais qui, d'après ce que j'ai lu, peut faire l'objet d'une demande spéciale pour préscription. Ce comprimé améliore de 35% la marche versus placébo et renforce la tenue musculaire !! a voir !

Pas d'affolement toutefois, pour mémo, sous tysabri, j'avais besoin d'un coup de fouet tous les mois les derniers temps, or, là, cela fait 3 mois !!

à suivre............

26 MAI

2010-05-22T12:15:00.002+02:00

DU 22 AU 26 MAI, SEMAINE NATIONALE POUR LA SEP ET LE 26 MAI, JOURNÉE MONDIALE POUR LA SCLÉROSE EN PLAQUE ! A RELAYER

?

2010-05-15T13:04:00.002+02:00

J'ai eu mon neuro au téléphone mercredi et on a discuté de sa discussion avec le Pr De Seze !
Il ne pense pas que j'ai une maladie de Devic car pas d'atteinte du nerf optique mais plutôt une sep grave..........
Prise de sang prévue pour doser les anticorps machin truc qui infirmeront ou confirmeront une maladie de Devic !
En ce qui concerne le cellcept ( chimio en comprimés), il le préscrit pour les Devic ou les sep grave mais c'est vrai qu'il n'y a pas d'étude sur l'efficacité de ce traitement ( ce qui ne veut pas dire qu'il ne fonctionne pas)
Comme mon état est stable ( avec parfois des bas), peut être va t il vouloir attendre le Tériflunomide qui va sortir cette année, autre chimio per os qui a fait l'objet d'études évidemment!

à suivre.........

UN PEU DE REPOS

2010-05-02T11:17:00.003+02:00

Allez, une semaine pour se reposer et s'occuper un peu de son intérieur ! Vive les CP

2 JOURS DANS LA PEAU DE LYLI

2010-04-25T09:59:00.005+02:00

Bon alors, vendredi matin, ca allait un peu mieux, je me suis levée plus tôt pour boire mon seul et unique café, de façon à ce qu'il redescende avant que je monte au bureau pour que je n'ai pas à redescendre les escaliers (et les remonter) !
Mon stratagème a fonctionné, je me suis même accordé un café à 10h30 (je finie à 13h) en priant pour qu'il ne redescende pas à 12h30 ! Que nie nie, j'avais bien envie de faire pipi mais ma vessie, magnanime à même attendu que je sois rentré chez moi !!
Dans l'après midi, les jambes à la limite, j'ai pu quand même rentrer et sortir de la baignoire en soirée !
Mais alors le soir, ma vessie s'est mise a faire des caprices, me compliquant sérieusement l'existence !! à peine j'avais réussi a monter l'étage pour me coucher (avec du mal), qu'il a fallut que je redescende pour re faire pipi ! 3 gouttes je précise !! pfffffffffff
Je reprends donc un comprimé de céris, rendant ma vessie plus sage et passe la nuit sans me relever !

Samedi matin, catastrophe, je me lève à 8h00 pour aller au toilette bien sûr, les guiboles raides comme des bouts de bois, la jambe gauche refusant de descendre la marche suivante !! Très périlleux, je suis déjà tombée à cause de ca ! Vessie très désagréable, je décide donc de faire la grasse mat' sur mon canapé après avoir pris mes médicaments avec une gorgé de jus de crawberry !
Alors comment expliquer qu'a 9h30, je vide 1 litre de ma vessie?!!!
A 9h30 mes jambes allaient mieux, à ce point que je pouvais me rendre au fond de ma salle de bain, mettre le linge dans la machine, mettre la lessive, choisir le programme, le tout debout et ce, plusieurs fois de suite !!
Ma vessie a été mieux que dans un livre le reste de la journée, j'ai bu 3 bols de café et je suis allée 1 fois aux toilettes !! allez comprendre ..............
En grande forme, je range la maison et entreprends de passer l'aspirateur ! Toujours un grand moment de magner cet engin dans un fauteuil roulant ! J'ai ma technique : le flexible par dessus mon épaule, l'aspirateur derrière le fauteuil et le tube entre les jambes pour pouvoir me déplacer ! L'avantage, c'est que lorsqu'on est près du sol, on aspire plus de saleté ! On voit ce qu'il y a sur les plinthes etc..
La journée se passe avec juste une petite sieste en fin d'après midi !!
Je me réveille à 2h00 du matin sur le canapé et là je me dis "je suis bien! Suis je dans mon lit? Je ne me souviens pas être monté? !"
Je me lève pour faire pipi bien sûr et là, miracle guiboles légères comme des plumes, je fais même quelques pas sans me tenir !! Après réflexion, j'étais bien car pas de douleurs ! En effet, je vis avec depuis si longtemps que je m'y suis habitué mais là, rien ! RAS ! Bizarre !?!! et tant mieux ! Je monte sans problème !

Ma vessie a dormi en même temps que moi, jusqu'à 8h30 mais au réveil, jambes très raides, faut dire j'ai trop chaud la nuit, faudrait changer la couette mais monnnnnsieurrrrrrrr est frileux !
Après avoir pris mes comprimés ( pour les jambes raides, pour la vessie, pour les intestins et un léger pour les douleurs) et pris l'air frais a la porte, je dois dire que je pressens que la journée va être bonne ! au programme, rangement du linge, et détente pour moi ! pédicure, gommage du visage, masque pour cheveux !! farniente et cocooning !

Conclusion, la maladie neurologique se fout de ta gueule, elle joue avec toi, faut savoir attendre et profiter des bons moments sans se poser de questions et ne pas se laisser faire !!

UN PEU MIEUX

2010-04-23T15:41:00.001+02:00

Bon, vu avec mon neuro, vu que je fais p'tèt bien une infection urinaire quand même ( pas mal de sang dans les urines) et que mes guiboles vont un peu mieux, on attend lundi, histoire de laisser passer le week end ..............

CA RE DECONNE !

2010-04-22T17:41:00.003+02:00

Bon, ben faut se rendre à l'évidence, mes guiboles ne vont plus depuis la dernière cure de solumedrol !! C'est pas censé faire cet effet alors je ne sais pas quoi en penser !!

Je pensais faire une grosse infection urinaire, tout y était mais les résultats sont revenus négatif !

Donc les guiboles déconnent depuis solumedrol, je ne sais pas ce que je vais faire, à voir avec mon neuro, toujours est il que j'en bave vraiment au boulot avec les escaliers !!

Je vais devoir me passer de café pour ne pas a avoir a redescendre faire pipi !! pfffffffffff Mon pêché mignon !!!

à suivre................

UN P'TIT COUP DE POUCE

2010-04-07T08:29:00.002+02:00

Un trouble sensitif à la jambe gauche, grande fatigue et voilà, un p'tit coup de solumedrol !
Le tout c'est de savoir, est ce que ca déconne parce que je suis fatiguée ou est ce que je suis fatiguée parce que je fais une poussée? That is the question..........

J'ai battu le record des siestes hier : 3h ! J'en revenais pas !

Toujours est il que je continue a marcher de mieux en mieux donc ca me va............

J'ai évoqué avec mon neuro le fait d'attaquer cellcept (chimio en comprimé) tout de suite et pas mitoxantrone en cas d'urgence, il veut bien mais est sceptique quant a l'efficacité du cellcept......

Il voit le Pr De SEZE à la fin du mois pour une conférence sur la SEP, il va lui en toucher deux mots !

En attendant, 3 perfs et je reprends le boulot lundi, avec mes jambes qui vont mieux et le solumedrol, je vais courir à cout sûr !

Il faut juste que je n'ai plus l'impression d'avoir la guibole gauche engourdie en permanence après ma cure, car c'est désagréable au possible !

CHANGEMENT DE TITRE

2010-03-28T15:04:00.001+02:00

Voilà, je crois qu'il est largement temps de changer le titre de mon blog ! J'y vais de ce pas.......

CARPE DIEM QUAM MINIMUN CREDULA POSTERO

2010-03-24T20:12:00.004+01:00

Vu avec mon neuro ce soir, comme mon état est stable en ce moment, il ne voit pas l'intérêt d'affaiblir mon système immunitaire encore plus pour l'instant !
Effectivement, il me trouve mieux lui aussi :-))
Avant fin 2010, va sortir un nouveau traitement, une chimio per os, en espérant que mon état puisse attendre jusque là.......... Pour le moment oui ! Sinon mitoxantrone.............
Ils pensent (avec d'autres médecins dont le radio- électrologue ) que j'ai une "sorte" de maladie de Devic avec une légère atteinte cérébelleuse ( mes plaques cérébrale sont toute petites ) !
En revanche ma moelle épinière est très atteinte et atrophiée :-(
Donc, on est juste certain que c'est une maladie inflammatoire du système nerveux central !

Pour ma part, je suis soulagée pour le moment, même si on est pas conditionné pour ne pas se soigner, je ne me revoyais pas repartir dans les infections urinaires, fistules etc.......... Surtout que je me sens bien en ce moment ! C'est la fête !!!!

2010-03-20T10:10:00.003+01:00

JOYEUX PRINTEMPS A TOUS !
Avant j'allais en cueillir tous les ans, maintenant, a moins d'avoir un fauteuil tout terrain ....

Y'A DES FOIS..........

2010-03-03T17:40:00.002+01:00

Y'à des fois ou j'ai envie de marcher, alors je vais chercher mes béquilles dans l'entrée, à pied, en me tenant aux meubles bien sûr et je marche un peu en essayant de me tenir le plus droit possible !
Je me sens grande !
Ça fait du bien d'être debout, même si je marche un peu tous les matins pour aller bosser, dans la journée, en ce moment, j'ai besoin de me dégourdir les guiboles !
J'avais jamais envie quand j'étais sous tysabri !
j'aimerais me passer de béquilles........... au moins une !

Y'A DES PERIODES SÛREMENT.........

2010-02-09T17:46:00.002+01:00

En naviguant sue facebook et différents forums, je me suis rendue compte que pleins de malades de le SEP, faisaient une poussée en ce moment :-(
Il doit quand même y avoir des périodes propices pour ca ! C'est ce que j'en conclue ..........
Quand à moi, s'il n'y avait cette fistule, ca irait tip top, mieux depuis que je ne prends plus de traitement !!!!!!! Si ca se confirme avec le temps, il va falloir que j'en parle à mon neuro, parce que là, je comprends rien !
Ma dernière cure de solumedrol date de début janvier et mes guiboles vont super bien ???????
Tant mieux mais avouez que c'est bizarre.......... !
Demain matin, chirurgien !

ON PREND LA MÊME ET ON RECOMMENCE

2010-02-06T09:34:00.002+01:00

Bon, durant mon dernier bolus de solumedrol, ma fistule est revenue ! A cause des corticoides, l'abcès à triplé de volume en 3 jours !
Ne voulant pas me refaire opérer, je suis allée chez mon médecin traitant qui m'a prescrit des antibios a dose de cheval ! 15 jours pour commencer et puis 10 autres avec une autre molécule !
Le but étant de gagner du temps pour mon travail !
L'abcès a disparu mais je sens bien que c'est toujours là :-(
J'ai arrêté les antibios jeudi soir, et là, ca me gène mais l'abcès n'est toujours pas revenu !
Je sais que c'est une question de temps malheureusement ! je vais donc repasser sur le billard !
Il vaut mieux la soigner avant la chimio de toute façon !
Dès que je sens que l'abcès pointe, j'appelle mon neuro qui va m'adresser à un chirurgien (c'est fou comme ca va vite quand c'est lui qui gère)
J'attends pas car quand l'infection est trop là, ma jambe gauche ne m'obéit plus :-(
Je vais donc devoir être à nouveau arrêté ! pffffffffff
Je profiterais de cet arrêt pour faire une petite cure de solumedrol ! Comme ca, tranquille jusqu'à la chimio ............

à suivre..........

DECISION

2010-01-21T07:34:00.004+01:00

Voilà, après m'être documenté, j'ai pris ma décision. Le protocole veut qu'on ait 6 perfs dans une vie, trop toxique pour le cœur..........
Après avoir été sur des forums de discutions, je me suis rendue compte que ce produit faisait des miracles sur certains malades et ne fonctionnait pas sur d'autres !
Lorsque ca marche, cela fonctionne tout de suite en général !
Je me suis donc accordée 3 perfs, si cela fonctionne très bien, ce sera sans doute assez, si cela ne fonctionne pas, j'arrête et si cela fonctionne un peu, je réfléchirais à continuer mais le produit est trop toxique pour moi !
Chez certains malades la première perf est la plus dure et chez d'autres, c'est les dernières..........
Il faut surtout que je m'attende à des nausées et a des infections urinaire :( après tout le monde ne réagit pas pareil............

Donc, on attaque en mars, après un bilan cardiaque complet, il faut que je m'attende a rester une bonne partie de la journée en hospi de jour............. Je prendrais donc mon fauteuil !

Autant vous dire que je flippe un max mais je vais essayé de ne pas y penser avant mars..........
Pour le moment mes guiboles, ca va !

espérons que je sois de ceux chez qui ca fait des miracles !

à suivre...........

ET BEN............

2010-01-19T17:38:00.003+01:00

J'ai eu mon neuro ce matin et il est bien de mon avis : tysabri ne marche pas !
Donc chimio, il est pour mitoxantrone mais la liste des effets secondaires possibles me colle le tournis !
Et si ca marchait pas? on m'enverrait un truc toxique dans les veines pour rien ! pfffffff
Je sais pas quoi faire..........
Je réfléchie.........

à voir

CA LAISSE SONGEUR...........

2010-01-15T13:51:00.002+01:00

Bon me voilà avec 5 plaques (petites) au cerveau et moelle atrophiée (avec une grande plaque)!! pffffffffff Donc pas de maladie de devic ! Une sorte de SEP ?!!?
Je veux changer de traitement, tysabri ne fonctionnant visiblement pas, mon cerveau étant soudainement attaqué !
Mon neuro n'est pas chaud, il veut revoir mon dossier et je dois le rappeler mardi matin !
Mon état neurologique laisse songeur............ une sep atypique, une autre maladie non identifié car non identifiable ?
Je préférais lorsque mon cerveau était épargné, je préfèrerais avoir une maladie de devic, qu'on sache me soigner, car là ........... Je veux essayer la chimio, le reste ne fonctionnant pas, je n'en démordrais pas !
A contre cœur bien sûr..........

a suivre...............

DIAGNOSTIQUE

2010-01-04T17:27:00.004+01:00

Bon, baisse de régime, j'ai vu mon neuro, 1 semaine d'arrêt, 3 G de solumedrol, comme d'hab quoi !

Le diagnostique va maintenant vers la maladie de devic, très rare, vous pouvez en savoir plus chez fée des agrumes en cliquent sur le titre de ce message.

Donc dans 3 mois(délai entre les 2 traitements), on va sans l'ombre d'un doute attaquer la chimio, en comprimés car je refuse de me mettre une valve sous clavière, de toute facon, pour cette pathologie, la chimio en comprimé semble adaptée..............

Bref, une merde neurologique, plus rare, plus virulente, tout moi ca, je fais rien à moitié mais je préfère savoir et qu'on me soigne enfin pour la bonne maladie, difficile a diagnostiquer, certe !

à suivre.............

BONNE ANNEE 2010

2010-01-01T12:50:00.002+01:00

BONNE ANNEE 2010, BONHEUR ET SANTE

2009-12-24T00:11:00.002+01:00

JOYEUX NOËL A TOUS

MES JOURNEES EN AUTOMNE

2009-12-03T18:04:00.002+01:00

Bon alors, je suis super contente le matin en attendant le taxi parce qu'il fait froid et donc je marche mieux ! Ça veut pas dire que j'aime avoir froid, je suis pas une martienne !
Bon au boulot le chauffage n'est pas poussé pour la même raison, du coup j'ai froid mais je peux monter et descendre les escaliers ! Bon.......
Je rentre à la maison et je souffre de ce que j'appelle " le syndrome du membre mort", j'ai les pieds et les tibias congelés ! Mais à tel point que mon bas de pyjama ( je me jette dedans en rentrant) est gelé aussi !
Mais alors gelé de chez gelé, mes cuisses qui fonctionnent bien sont normalement chaudes !
Donc, après manger, canapé, pyjama, chaussons chaussette, robes de chambre et couverture sur les tibias ! là, je peux faire une sieste dès que mes jambes se réchauffent mais pas avant, impossible!
Donc, après j'ai chaud aux jambes et j'ai peine à me lever ! pfffffffff
Bref, pour aller prendre ma douche, je dois me promener à poil pour avoir froid, sinon pas la peine d'essayé de rentrer dans la baignoire ( encastrée en plus)
Donc, j'ai froid et là, j'ai envie de prendre une douche chaude, comme tout le monde ! Je me réchauffe, et là, je dois finir par un jet glacé sur les jambes pour pouvoir sortir de la baignoire ! pffffffffff
Donc j'ai froid ! Et ainsi de suite jusqu'au couché ou je dois avoir froid pour monter à l'étage !
A ce moment là, seulement, j'ai le droit d'avoir un peu chaud ( mais pas trop )
Sinon, a part ca, pour vous faire une idée, essayez de marcher sur une épaisseur de 10 papiers bulles avec des buches à la place des tibias et vous comprendrez ce que je ressens quand je marche ! pffffffffff
La vie est une grande aventure ou je m'ennuie jamais !

2009-12-03T14:09:00.002+01:00

AUJOURD'HUI, JOURNÉE INTERNATIONALE DES PERSONNES HANDICAPÉES !
ÇA FAIT PAS BEAUCOUP DE BRUIT PFFFFFFFFF

LA DESCENTE

2009-12-01T19:20:00.002+01:00

Ça commence a aller un peu moins bien, rien d'inacceptable, normal, l'effet dopant s'estompe ! dommage ! Il aura duré presque 1 mois quand même.
Tant que ca reste comme avant septembre, ca me va pour le moment...........
Mes IRM sont programmés pour le 11 janvier, on verra bien

à suivre........

LUTTER CONTRE LES IDEES RECUES

2009-11-26T18:20:00.002+01:00

Spot « idées reçues » Notre Sclérose 2009
par Arnaudgo0

alors moi j'ai eu le droit à l'accident de ski et à "toi t'as fait la fête hier soir" pffffffffff

CONSTANCE

2009-11-17T17:11:00.001+01:00

Bon, après plus d'une semaine, ca va toujours ! Des jours avec comme aujourd'hui ou sans comme lundi, la routine quoi !
Si il n'y avait désagréments, genre infection urinaire, ce serait bien !
a suivre.........

BILAN

2009-11-07T15:28:00.004+01:00

Bon après ma troisième perf, ca va plutôt mieux, je tiens plus longtemps debout, mais mes guiboles fourmillent !
Par contre, suées nocturnes, mauvais sommeil, et je suis toute rouge ! Effets secondaires habituels ! Y'à plus qu'à espérer que les bons effets dures dans le temps, en attendant, lundi boulot, j'espère pouvoir dormir demain matin !
A suivre...........

3 G DE SOLUMEDROL

2009-11-04T18:57:00.002+01:00

Vu avec mon neuro ce soir, 3 fois 1 g de solumedrol pour endiguer la grosse baisse de forme !
On envisage sérieusement de me changer de traitement, mais pour le moment il n'y a que de la chimio et il faut réunir certains critères ( évolution aux IRM etc.....). C'est donc pas gagné !
2 IRM prévu début 2010 et selon les résultats, on avisera ! Pour le moment, on continue tysabri qui m'avait fait beaucoup de bien au début ! Pas le choix, y'à rien d'autre !
Lu sur l'ordonnance des IRM, SEP atypique évolutive ! Pffffffffffffffff
A quand le miracle ?

PAS GLOP

2009-11-03T10:02:00.002+01:00

Mes jambes ne vont pas bien du tout, depuis les petites doses de solumedrol du mois dernier, mes jambes sont de plus en plus lourdes et raides, au point que je n'ai pas pu aller travailler aujourd'hui ! Mon cher neuro est en vacances jusqu'à aujourd'hui inclus !
Je l'appellerais demain à la première heure !
Il faudrait qu'on tape fort, en espérant que je récupère ..........
A suivre............

DU NOUVEAU

2009-10-29T17:30:00.005+01:00

Vu avec mon neuro aujourd'hui, d'avis communs que le tysabri ne fonctionne pas à 100% sur moi, qu'il va sortir 2 nouveaux traitements d'ici à fin 2010, apparentés aux immunosuppresseurs ! En comprimés s'il vous plait ! A tester sur moi, en attendant, tysabri et solumedrol ! On va bien finir par trouver mon traitement miracle !

A TOUS CEUX QUI PASSENT PAR LA

2009-10-25T18:14:00.001+01:00

N'hésitez pas à laisser un message, un coucou sur la c-box, ca fait toujours plaisir et ca permet de prendre des nouvelles
Pour laisser un commentaire sur un article, cliquez sur commentaire, puis nom/url, rentrer nom ou pseudo et zou!
des bisous à tous les visiteurs

REPRISE

2009-10-18T19:58:00.003+02:00

Voilà, demain matin, reprise du boulot mais je me sens bof ! Le soluledrol a fonctionné le temps des perfs et le lendemain, depuis ca va mieux mais c'est pas la panacée !
Il m'a prescrit de petites doses cette fois ci, je verrais à l'usage si c'était trop peu, il faut faire fonctionner la machine pour savoir si elle tourne bien !
Sinon je crois que ca attendra le 29 (tysabri) pour une éventuelle révision.............

UN P'TIT COUP DE SOLUMEDROL

2009-10-07T09:35:00.002+02:00

Et hop, une baisse de régime, les guiboles très lourdes et l'impression de marcher sur du papier bulles et comme d'habitude 3 perfs de solumedrol et 10 jours d'arrêt! pffffffffff
Cela faisait 3 semaines que je la couvait, j'ai même eu du solupred qui a fonctionné le temps que ca dure !
L'avantage du solumedrol, c'est que c'est efficace et que ca dope !
J'espère qu'on va me trouver 3 veines !

ET VOILA

2009-10-06T08:53:00.001+02:00

ENCORE UNE

2009-10-05T11:34:00.004+02:00

Jean Rémi (le marié), Youssef (mon mari), moi, Angélique, Olivier (mon frère)

ANGELIQUE ET MOI

2009-10-05T10:31:00.001+02:00

J'en attends une belle des mariés a publier

GIZMO

2009-09-30T17:07:00.003+02:00

Gizmo s'est faite opérer ce matin, stériliser et retirer 2 petites tumeurs mammaires, en 11ans, elle n'avait jamais vu de vétérinaire.............
Un peu groguie ce soir à cause du calment qu'on lui a donné ce matin (ba oui, elle n'est pas facile facile mini giz ) mais elle à l'air d'aller bien ! fils résorbables, bonne idée !
Après fini les soucis de santé des chattes! et on reste en bonne santé très longtemps !

Mariage de Sabri et Florence

2009-09-22T17:53:00.002+02:00

IT'S MY BIRTHDAY

2009-09-21T09:31:00.003+02:00

Voilà, plus le temps passe, plus je me dis que je suis, à présent, plus proche des 40 ans que des 20 !
Bon anniversaire à moi !

TIBOU S EST ENDORMIE

2009-09-15T13:31:00.002+02:00

Voilà, Tibou est partie ce matin très tôt, elle n'aura pas eu son opération de la dernière chance..... Bon repos booby one kenobi, tu es dans mon coeur.........

TIBOU

2009-09-14T20:55:00.002+02:00

Tibou, toutes mes pensées t'accompagnent............ je t'ai fait ronronner aujourd'hui, tu allais mieux.
Demain, j'espère, on va t'opérer pour retirer cette grosseur qui t'embête tant, tu vas te réveiller ou pas.......... mais je serais avec toi............ JE T AIME MA BOUBOU

MA TIBOU

2009-09-13T15:48:00.002+02:00

MEDITE LA DESSUS

2009-08-31T17:38:00.005+02:00

Je viens d'avoir mon neuro au téléphone, mes IRM ne montrent aucune évolution (ce qui est plutôt bien), sauf que je vais moins bien.........
Rien au cerveau et la médullaire n'a pas bougé, la dessus il me lance :" l'IRM médullaire n'explique pas votre état, c'est ailleurs que ca s'passe"

Le problème c'est qu'il ne sait pas ou !
Il ne me l'avait jamais faite celle là!
Je veux comprendre que ca veut dire que ca peut aller mieux !

Comme on a pas d'explications, je comprends ce que je veux !
MÉDITE LA DESSUS

SPORTIVE MOI !

2009-08-13T17:19:00.005+02:00

J'ai fait une petite folie en me commandant un super appareil d'éléctrostimulation (le myo xt de cefar pour ne pas le nommer), que je viens de recevoir !
Multiples programmes, sport, fitness, massage et même un programme anti douleur !
Super bécane avec un écran cristaux liquide !
Vu le malheureux état de mes guiboles, autant vous dire que ca fait des vagues ! ahahaha
Quel bonheur de sentir ses muscles chauffer à nouveau! J'ai déjà fait les mollets, les abdos et les cuisses ! Terrible !
Les programmes massage et anti douleur me paraissent intéressants, a essayer lors de ma prochaine crise douloureuse ( ca ne serait tarder vu que j'ai mal tous les soirs en ce moment)
Je crois qu'il va devenir mon nouveau meilleur ami !

CHALEUR

2009-08-05T16:57:00.004+02:00

Bon alors, pour faire chaud, il fait chaud ! Demain c'est pire !
Comme tous les ans, on va descendre les petits matelas de la chambre d'amis, dans le salon !
A l'étage, c'est infernal !Ba oui, avoir une chambre sous les toits en période de grande chaleur, c'est pas forcément, une bonne idée !
Semaine prochaine, il fait beau avec des températures normales ! ouf!

VACANCES

2009-08-03T19:53:00.005+02:00

Enfin les vacances ! enfin mercredi à 13h, je serais en vacances! hip hip hip
Bon ok, ca commence avec une vague de chaleur et une perf jeudi, mais bon, après "tranquille le chat"...........

Personne ne me remplace au taf et ca va être chaud au retour mais je suis à jour, je vais presque m'embêter mes deux derniers jours........

Bon, faut pas exagérer.......... j'ai les dérémunérations, l'intégration de rem, enfin je m'avance.......... et vaut mieux!

Mais ce qui compte : 3 semaines de farniente, peinard sans perf ! ah si, un IRM le 17!

Décidemment.......

J'EN DEMANDAIS PAS TANT....

2009-07-08T20:51:00.002+02:00

Voilà, maintenant il fait froid ! je rêve !
J'ai la clim dans mon bureau et il fait 20° ! On peut pas avoir un 25° et du soleil !
Si on passe sans arrêt de 35° à 20°, l'été va être beau..........
Du coup, je ne sais vraiment pas quel temps on va avoir en août pour nos vacances, a tous les coups, il va être pourri !
Vraiment va falloir prendre soin de notre planète parce que là, ça tourne pas rond!
Voyons, recyclons, isolons, économisons ! moi je le fais

CAGNARD

2009-07-01T22:10:00.004+02:00

Honnêtement, quand c'est trop, c'est trop !
Ils annoncent du mieux pour la semaine prochaine, des températures correctes, 24°...........
Espérons car là c'est torride, calfeutré chez moi, j'en ai marre !
Déjà dures a supporter pour le commun des mortels, ces chaleurs sont terribles pour les malades, qui comme moi, voient les symptômes s'aggraver!
Au boulot, après 11h du matin c'est insupportable ! Mon patron va me mettre la clim, vivement car si on a une canicule, je suis mal barrée............

2009-06-22T13:40:00.004+02:00

J'avais essayé de ne pas me mettre martel en tête, en me disant que ça ferait peut être moins mal que la première fois et j'ai bien fait..........
Au moment ou le chirurgien regarde, il dit :"il va bientôt tomb......"
Et hop, l'élastique tombe ! HOURRA
Pas de resserrage !
Fini cet élastique, vive la liberté !
La plaie extérieure n'a plus qu'à cicatriser
En fait, j'ai super bien cicatrisé, d'ailleurs, ça me gratte, me tiraille............
Bref, vivement que ça soit un mauvais souvenir, c'est bien parti, ET SURTOUT QUE ÇA SE REPRODUISE PAS, HEIN !! fini les conneries

2009-06-17T18:13:00.003+02:00

j'ai rendez vous lundi pour resserrer mon élastique! J'ai pas envie d'y aller !
Dès que je n'ai plus mal, il faut que je retourne me faire charcuter!
La vache, quelle poisse !

ET UNE OPERATION POUR LA JOIE !

2009-06-01T19:01:00.002+02:00

Comme je suis chanceuse, j'ai été opéré en urgence samedi, d'un abcès mal placé !
Cool, moi qui trouvait ma vie monotone !
C'est mon neuro qui m'a vu vendredi, qui a appelé un chirurgien viscéral qu'il connait!
Ce dernier m'a hospitalisé sans même me voir et une heure après mon arrivée, j'étais opéré sous anesthésie générale. Apparemment, cela est "courant".
Le chirurgien a "oublié" de me voir avant ma sortie dimanche...............
Je vais l'appeler demain car j'ai une sorte de drain et donc un suivi.....
Pffffffffffffffff

FINIES LES PERF

2009-05-19T21:40:00.002+02:00

Et voilà, tout à une fin ! Je suis super en forme et j'en profite bien, je sais que ca va pas durer ! MALHEUREUSEMENT !
Le hic, c'est que toutes mes veines ont pété ! J'ai les bras bleus ! Elles commencent a en avoir marre !
Espérons qu'on les laissent tranquille un bout de temps.....................
VIVE LE SOLUMEDROL QUI DOPE

UN P'TIT COUP DE SOLUMEDROL

2009-05-14T17:54:00.002+02:00

Un p'tit peu crevée, les guiboles fatiguées, qui rechignent a monter les marches, et hop, un peu de solumedrol et ça va repartir.............
Toutefois pas d'arrêt ! Après je s'rais bien avancée, personne ne me remplace durant mes absences (déjà que je flippe pour mes vacances de cet été !)
Une IRM médullaire prescrit (ça faisait 1 an faut dire)
On a une bécane flambant neuve à Auxerre ! On aura enfin des images lisibles !
Ça m'avait manqué ! hihihi

2009-04-29T20:40:00.002+02:00

PREMIERE JOURNEE MONDIALE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUE

LE MERCREDI 27 MAI

CES MOMENTS SANS..............

2009-04-10T17:18:00.004+02:00

Des fois, sans savoir pourquoi, ca déconne...................
Ma vessie a fait des siennes, total: solupred et son lot de gonflements
Et puis mes jambes sont plus lourdes depuis quelques jours........ Je ne pense pas que ce soit une poussée a proprement dit puisqu'à chaques fois, ce sont les mêmes endroits qui déraillent mais plutôt des sortes de coups de fatigue ! Sans savoir pourquoi, ca déconne ! Vous m'direz, si je savais pourquoi, j'éviterais de me mettre dans cette situation!
Moi et ma SEP atypique !

2009-03-30T20:54:00.002+02:00

Bon ça y est, j'ai pris possession de mon nouveau bureau tout neuf aujourd'hui. J'ai de belles fenêtres et une rampe d'escalier installée spécialement pour moi. Mes horaires de travail : 9h 13h du lundi au vendredi.
Fini le boulot le samedi, fini l'uniforme, plus de clients, de vendeurs ingrats !!!
Hip hip hip
Bon, ok faut aimer excel, les tableaux croisés dynamiques et les statistiques ! Ça ne me dérange pas du tout!
Ma nouvelle chef (la nouvelle comptable) a l'air plutôt sympa.
Y'à plus qu'à..................
Le problème c'est que ma vessie déconne en ce moment ! On peut décidément pas tout avoir

NOUVEAU BOULOT

2009-03-11T11:53:00.004+01:00

Ça y est, j'ai même déjà pris mes nouvelles fonctions! En tout cas pour ce que j'ai appris fin février à Dijon!
Pour l'essentiel, je fais des statistiques, je crées des codes articles pour les magasins. Cool, ça me plait bien !
Grâce au serveur, je peux même bosser de chez moi! Ce que je fais pour m'entrainer !
Mon bureau, au dessus de mon ancienne boutique sera prêt avant avril !
Je retourne à Dijon ce mois ci pour apprendre la dernière partie de mon nouveau job!
Ça c'est fatiguant pour mes guiboles mais bon!
Je suis ravie d'en finir avec le commerce, les clients, les vendeurs......... Ouf! 15 ans de commerce ça use et les clients sont de plus en plus infectent, comme ci on était une sorte d'exutoire !
Vivement que mon poste de travail soit fait! On a fait intervenir la SAMETH pour aménager un accès pour moi! Après y'à plus qu'à..................
A venir un article sur la prise en charge de mon salaire !

VACANCES

2009-02-28T13:32:00.002+01:00

Ce soir, je suis en vacances ! hiphip !
J'ai pas envie d'aller travailler cet aprèm............. pfffffffff
Bref, après en congés jusqu'au 13 !
A venir, un article sur ma reconversion professionnelle !

BON ANNIVERSAIRE

2009-02-14T20:54:00.000+01:00

Un bon anniversaire à mon blog qui a un an aujourd'hui ! hip hip hip

DU CHANGEMENT

2009-02-14T11:28:00.001+01:00

Ma situation professionnelle est en train de changée !
Dès que j'ai des certitudes, je fais un article !
Espérons que ce soit pour le meilleur !

POUSSEE OU BIEN?

2009-01-22T17:39:00.004+01:00

Bon alors, guiboles en bois qui brulent atrocement et grosse fatigue........... Alors savoir si c'est une poussée ou pas !!
Toujours est il que je me retrouve avec 6 fois 120 mg de solumedrol et 10 jours d'arrêt !
Le solumedrol au cas ou et l'arrêt pour me reposer!
Sinon, séances de kiné pour me refaire des muscles !
Y'à plus qu'à trouver 5 veines pour les 5 injections qu'il me restent à faire !
C'est ça le plus dure !

J'ADORE CELLE LA

2009-01-15T14:08:00.000+01:00

CONCOURS SEPASDUCINE

2009-01-14T14:51:00.003+01:00

Clic dessus

ENCORE PATATRA

2009-01-13T12:26:00.004+01:00

Finalement je devrais faire cascadeuse! En passant l'aspirateur, j'ai glissé la jambe gauche à l'équerre, genoux vers l'intérieur et malgré une douleur, j'ai continué !
Hier soir impossible de m'appuyer sur ma jambe gauche ! Une grosse douleur au genoux et derrière le genoux!
je mets de la crème, je fais tant bien que mal l'ascension de mon escalier pour aller au lit!
C'est déjà dure en temps normal!
Ce matin, impossible d'envisager de marcher! La descente des marches était coton aussi!
J'ai faillit allé bosser en me disant que de toute façon je travaille en fauteuil mais après réflexion, je me suis dit que j'aurais à marcher pour revenir ce soir et que ça ne serait pas possible!
Donc sos médecin et hop, une élongation ligamentaire ! Une semaine d'arrêt ! Heureusement que je ramène mon fauteuil à la maison le week end!
C'est tout moi ça ! Comme ci j'étais pas assez handicapée ! pfffffffffffffff

CA CRAINT LE BOULOT

2009-01-11T19:52:00.003+01:00

Voilà, comme je vais bientôt changer de poste (pas avant début avril tout de même), et que je ne peux plus assurer au taf à mi temps et que mon magasin par dans tous les sens, on me colle un autre responsable "intérimaire" en attendant mon remplaçant définitif.
Comment garder la tête haute? Je n'en sais rien........... Pour la première fois, j'ai envisagé un arrêt maladie mais je n'en ferais rien bien sûr!
Je suis toutefois contente qu'un responsable vole dans les plumes de mes vendeurs qui abusent de mes absences dues à mon mi temps thérapeutique!
En attendant que le médecin conseil de la sécu me convoque pour mon invalidité catégorie 1, il va falloir que je prenne mon mal en patience! LA TÊTE HAUTE!

BILAN 2008

2009-01-09T12:36:00.002+01:00

Plutôt bon ! Depuis tysabri en tout cas ! Mon état n'a cessé de se détériorer sous avonex mais tysabri a arrangé celà. Je réalise que petit a petit je refais certaines choses, rien de fulgurant mais des petites améliorations. J'arrive a m'accroupir si je suis contre un mur, je marche un peu plus.
Seul bémol, j'ai perdu toute ma masse musculaire! Donc résolution 2009 me refaire un peu de muscle. Je veux revoir mes abdos!
Mon corps est mou et raide et j'ai commencé a faire des étirements.
Le 1er janvier, j'ai repensé au 1er janvier 2008 et je trouve que je marche sensiblement pareil, voir un peu mieux par moment.
j'espère que ça va continué et que le 1er janvier 2010 je pourrais danser ! Vivement !

BONNE ANNEE A TOUS

2009-01-01T15:02:00.002+01:00

Une très bonne année 2009

BIENTOT NOEL

2008-12-17T18:15:00.003+01:00

J-7 AVANT LES FESTIVITÉS HIP HIP HIP